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IV Semana de sensibilización TDAH

 

Del 2 al 9 de octubre de 2011

III Congreso TDAH 2010 Granada

PROYECTO DE ACTIVIDADES DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES DE AYUDA AL DÉFICIT DE ATENCIÓN E HIPERACTIVIDAD Y LAS ASOCIACIONES QUE LA INTEGRAN CON MOTIVO DE LA IV SEMANA EUROPEA DE SENSIBILIZACIÓN SOBRE EL TDAH

1. Introducción

La Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (FEAADAH) viene celebrando desde 2008 la Semana Europea de Sensibilización sobre el TDAH, patrocinada por ADHD Europe, de forma coordinada con los restantes países miembros de esta organización. Este año 2011 se celebrará la IV Semana, entre el 2 y el 9 de octubre.

En la celebración de las Semanas Europeas de Sensibilización las asociaciones y fundaciones integradas en la FEAADAH llevan a cabo actividades de carácter lúdico, formativo y reivindicativo realizadas, centradas en la difusión de la problemática del TDAH  en sus diferentes ámbitos territoriales, autonómico, provincial y local, con la coordinación y el soporte de la Federación Española y ADHD Europe. Por su parte, la FEAADAH organiza directamente, de forma conjunta con su Asamblea Anual, las actividades de alcance estatal. Estas actividades incluyen la presentación a los medios de comunicación de las reivindicaciones de los familiares y afectado por el Trastorno y la celebración de unas Jornadas de Encuentro de las asociaciones y fundaciones que la componen que sirve como actividad formativa y plataforma para visibilizar nuestras reivindicaciones, para analizar la situación de los afectados en el conjunto del Estado así como para poner de relieve las diferencias en la situación que la atención al TDAH tiene entre las distintas Comunidades Autónomas.

En la Primera Semana, en septiembre de 2008, este encuentro tuvo como sede el Aula TDAH de la Universidad de los Pacientes, en la Universidad Autónoma de Barcelona y en ella, con la metodología de los denominados “Jurados de Pacientes”, las asociaciones y expertos reunidos consensuaron las principales demandas de los afectados en diferentes campos.

En la Segunda Semana, en septiembre de 2009, también en Barcelona se celebró el I Encuentro de Asociaciones, en el que se pusieron en común los proyectos innovadores que están llevando a cabo las asociaciones en diferentes comunidades autónomas. Asimismo se presentó a los representantes políticos y los medios de comunicación la Declaración conjunta de ADHD Europe y la FEAADAH que incluye las demandas de los afectados y sus familias dirigidas tanto a las administraciones públicas como a otros agentes, incluidos los propios medios de comunicación, y a la sociedad en general.

         Los actos de la III Semana de Sensibilización comenzaron de manera coordinada el domingo 3 de octubre en toda España. Consistieron en la realización de actividades lúdicas y festivas, como suelta de globos,  carreras populares, instalación de elementos hinchables para la realización de juegos, lectura pública y entrega a las autoridades correspondientes (alcaldes, consejeros de educación, sanidad, política social… ) de las conclusiones del III Congreso Nacional de TDAH… 

Posteriormente, a lo largo de la III Semana se realizaron también por las distintas asociaciones actividades de formación y divulgación, como seminarios, conferencias en colegios, escuelas de padres y madres, etc.

Asimismo la FEAADAH realizó en Madrid diversas actividades de ámbito estatal, que comenzaron el día 7 de octubre con la comparecencia del Presidente de la Federación ante la Comisión de Sanidad, Política Social y Consumo del Senado con motivo del debate sobre la Moción presentada en dicha Cámara en la que se contenían las principales reivindicaciones de las asociaciones de familiares y afectados. El día 8 se celebró una rueda de prensa en la que participó el Presidente de la FEAADAH acompañado de la Dra. en psiquiatría y reconocida experta en TDAH, María Jesús Mardomingo en la se informó sobre la citada comparecencia y la situación de los afectados por TDAH en nuestro país.

El mismo día 7 tuvo lugar también la Asamblea Anual de la Federación. Y los días 9 y10 se celebró el II Encuentro de Asociaciones en el que se afrontaron cuestiones relativas a la mejora de la comunicación interna y externa de las asociaciones y las posibilidades del coaching como herramienta eficaz para el abordaje, junto a otros medios específicos del tratamiento, del TDAH en jóvenes y adultos afectados.

IV SEMANA EUROPEA DE SENSIBILIZACIÓN SOBRE EL TDAH

La IV Semana de sensibilización europea sobre el TDAH tendrá lugar entre los días 2 y 9 de octubre.

ACTIVIDADES DE LAS ASOCIACIONES INTEGRADAS EN LA FEAADAH

Comenzará el domingo 2 de octubre con actos públicos, de carácter público y reivindicativo, tanto al nivel de comunidades autónomas como de provincias y ciudades que cuentan con asociaciones integradas en la FEAADAH. Este año tanto la cartelería como otro tipo de materiales de difusión (camisetas, chapas, pins, calendarios…) tendrán una imagen unificada en todas las actividades realizadas por las asociaciones y fundaciones.

Durante estos actos se hará entrega a los representantes de las Administraciones Públicas de la Moción aprobada por el Senado el día 21 de octubre de 2010 y se solicitará su apoyo a la misma.

         Asimismo, en el caso de que el Gobierno de España no haya incluido a los fármacos indicados en el tratamiento del TDAH en el grupo de medicamentos de aportación reducida por los beneficiarios se iniciará en estos actos del día 2 de octubre una campaña de recogida de firmas en todo el país para apoyar dicho reconocimiento, tal y como el Senado demandó al Gobierno en la citada Moción.

         En los días siguientes se realizarán, con el mismo ámbito territorial, otras actividades de formación y sensibilización como escuelas de padres, jornadas de puertas abiertas, conferencias en centros educativos, exposiciones de trabajos realizados por escolares afectados por el TDAH, entrevistas con representantes de grupos políticos…

ACTIVIDADES DE LA FEAADAH DE ÁMBITO ESTATAL

A. Presentación en rueda de prensa en Madrid del dossier sobre la situación de la atención al TDAH en las diferentes comunidades autónomas y en el ámbito estatal y grado de cumplimiento de la Mocion del Senado de 21 de octubre de 2010

         La FEAADAH organizará directamente, como en años anteriores, diversas actividades de ámbito estatal, que comenzarán con la presentación en rueda de prensa en Madrid, el día 6 de octubre, de un dossier en el que se dará cuenta de la situación de la atención al TDAH en las diferentes comunidades autónomas y del grado cumplimiento de la Moción del Senado de 21 de Octubre de 2010 mediante la presentación de un dossier que está siendo elaborado con las aportaciones realizadas desde las distintas asociaciones. El contenido de este dossier se basa en la cumplimentación, que ya se ha iniciado, de un cuestionario por cada asociación integrada en la Federación. En esta rueda de prensa participará el Presidente de la FEAADAH que estará acompañado, como viene siendo habitual por uno a varios profesionales de reconocido prestigio en el ámbito de la investigación y el tratamiento del TDAH.

Como se ha señalado anteriormente, en el caso de que en esa fecha el Gobierno de España no haya incluido a los fármacos indicados en el tratamiento del TDAH en el grupo de medicamentos de aportación reducida por los beneficiarios se presentará también en esta rueda de prensa la campaña de recogida de firmas en todo el país para apoyar dicho reconocimiento con el fin de darle la máxima difusión a la misma.

B. Celebración de la Asamblea General Anual de la FEAADAH

Los actos de ámbito estatal continuarán el viernes día 7 de octubre con la celebración en Madrid de la Asamblea General Anual de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad en la que estarán presentes, de manera directa o mediante representación, todas las asociaciones integradas en la FEAADAH.

C. III Encuentro Nacional de Asociaciones de Ayuda al TDAH

Los días 8 y 9 de octubre (sábado y domingo) tendrán lugar las Jornadas del III Encuentro Nacional de Asociaciones de Ayuda al TDAH. El III Encuentro tendrá, como en las dos anteriores ediciones, carácter formativo. En 2011 el Encuentro se articulará en torno a los siguientes bloques temáticos:

1. Análisis de la atención a este Trastorno en los distintos niveles territoriales y funcionales de las Administraciones Públicas y de realidad del movimiento asociativo de ayuda al TDAH en nuestro país.

         - Situación de la atención al TDAH en las distintas comunidades autónomas: sistema educativo, sanitario, servicios sociales. Existencia de protocolos de actuación. Iniciativas legales y políticas.
- Servicios de carácter formativo y terapéutico que prestan las asociaciones integradas en la FEAADAH:
- Cartera de servicios a familiares y afectados:
- Apoyo terapéutico.
- Apoyo pedagógico, escolar y extraescolar.
- Formación y escuelas de padres.
- Relaciones con las administraciones públicas: convenios, subvenciones, etc.
- Sistemas de gestión.

         La información se está recopilando en la actualidad mediante la cumplimentación de los cuestionarios que se han remitido a las asociaciones y que darán lugar a un documento de síntesis que será hecho público en el marco de la IV Semana Europea de Sensibilización.

En las Jornadas se realizarán ponencias sobre estas cuestiones que a cargo de los miembros de la Comisión designada por la Junta Directiva de la FEAADAH y que se encarga de la gestión del proceso de elaboración, recopilación y análisis de los cuestionarios referidos. Tras cada una de las ponencias se realizarán los oportunos debates.

2. Las nuevas tecnologías de la información y comunicación como instrumento de sensibilización sobre el TDAH y ayuda a los afectados y colectivos concernidos por el trastorno.

         En estos encuentros se presentará una ponencia sobre la presencia de las asociaciones y de la FEAADAH en Internet. Asimismo se realizará una ponencia sobre las posibilidades que ofrece Internet y las redes sociales como instrumento de sensibilización social sobre el TDAH y un proyecto sobre la creación de un portal de la FEAADAH en el que se integren servicios tanto a las asociaciones (mediante una Intranet propia) como a los diversos colectivos interesados: afectados, familias, docentes, medios de comunicación sobre la base de la utilización de las posibilidades de la web 2.0 como herramienta interactiva.

3. Taller de risoterapia

         Finalmente el III encuentro incluirá un taller de risoterapia, con carácter lúdico y también para dar a conocer la potencialidad de este tipo de actividades en el ámbito de las actividades de las asociaciones.                                             

OBJETIVOS DEL III ENCUENTRO NACIONAL DE ASOCIACIONES

Este año nos centramos en trabajar un aspecto fundamental para el buen funcionamiento de las asociaciones: el conocimiento de la realidad de la atención al TDAH en las distintas comunidades autónomas y de los servicios prestados por las asociaciones integradas en la FEAADAH así como la diferentes formas de gestión asociativa. Asimismo se realizará una ponencia sobre las posibilidades que ofrece la web 2.0 para la sensibilización, formación y apoyo a los afectados por el TDAH y sus familias y se presentará el Proyecto de Portal Interactivo de la FEAADAH.

METODOLOGÍA

Los contenidos se abordarán mediante la cumplimentación previa por cada una de las asociaciones de un cuestionario que recopilará la información disponible y que se materializará en un documento unificado de síntesis. En el marco de las Jornadas, los integrantes de la Comisión constituida al efecto por la Junta Directiva de la FEAADAH realizarán exposiciones sobre los distintos aspectos abarcados por la encuesta que serán objeto de deliberación activa en grupos de trabajo.

Las posibilidades que ofrece la web 2.0 para la sensibilización, formación y apoyo a los afectados por el TDAH y sus familias y la presentación del Proyecto de Portal Interactivo de la FEAADAH se realizará mediante una ponencia realizada por Teresa Jular, Coordinadora de Proyectos de la empresa XL INTERNET, experta en comunicación y redes sociales.

Programa

Sábado 8 de octubre 2010

9.00 horas

1. Introducción a las Jornadas realizada por el Presidente de la FEAADAH

2. Presentación del documento de síntesis elaborado a partir de los cuestionarios cumplimentados por las asociaciones

11.00 Pausa Café

3. Ponencia sobre la situación de la atención al TDAH en las diferentes Comunidades Autónomas.

a. Constitución de los grupos de trabajo integrados.
b. Presentación de las conclusiones

4. Ponencia de la cartera de servicios de las asociaciones integradas en la FEAADAH

a. Constitución de los grupos de trabajo.
b. Presentación de las conclusiones

14.00. Almuerzo

16.30 Continuación de las Jornadas

5. Ponencia sobre sistemas de gestión de los servicios prestados por las asociaciones integradas en la FEAADAH

         a. Constitución de los grupos de trabajo.
         b. Presentación de conclusiones.

18.30 Pausa Café

19.00 Taller de risoterapia

20.30. Cena

Domingo 9 de octubre

9.00
1. Ponencia sobre posibilidades de la web 2.0 para la sensibilización, formación y apoyo a los afectados por el TDAH y sus familias.

11.00 Pausa Café

11.30

2. Presentación del Proyecto de Portal Interactivo de la FEAADAH

13.30 Clausura de las Jornadas con intervención de un personaje popular implicado en la defensa de los derechos de los afectados por el TDAH en nuestro país.

LUGAR DE CELEBRACIÓN

Hotel Hesperia Emperatriz
López de Hoyos, 4
28006 Madrid (España)

Fuente:

http://www.feaadah.org/docsactividades2011/IVSemanaEuropea/IVSemanaSensibilizacionTDAH.html

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