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Carta abierta a la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

 

Autismo2CARTA DIRIGIDA A LA SEÑORA MINISTRA DE SANIDAD, SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

Señora Mato:

Soy familia monoparental de un precioso adolescente de 14 años. Ya es bastante complicado para una madre sola conciliar la vida laboral y familiar en circunstancias normales, pero los problemas se multiplican por mil cuando además ese hijo, al que decidí no abortar, tiene la peculiaridad de ...sufrir Autismo. O como dicen los profesionales: TGD.

Mi hijo siempre ha tenido muchos y graves problemas de conducta, de autocontrol, de capacidad de frustración, lo que le lleva a tener frecuentes rabietas que han ido aumentando en intensidad estos últimos años.

Confío que esté usted familiarizada con la problemática del Autismo, pero por si no es así, le explicaré que mi hijo lleva medicándose desde los 4 años. Han probado toda clase de tratamientos psiquiátricos con los que mejoraba su conducta una temporada pero siempre volvía a recaer en sus conductas desafiantes y disruptivas. Sé que los psiquiatras hacen lo que pueden dada la gran falta de investigación que aún existe en este transtorno. Aún así, sigo confiando en la comunidad científica y espero que encuentren la forma de poder estabilizarle para que podamos disfrutar juntos una vida de paz y armonía.

Porque, ¿sabe? quiero a mi hijo más que a nada en el mundo como cualquier madre pero, en mi caso son contados los momentos que puedo disfrutar con mi hijo.

En los últimos meses ha crecido mucho y ha tenido desajustes con la medicación. Eso, sumado a la rebeldía típica de la adolescencia hace que sus rabietas sean salvajes. Da patadas, vuelca muebles, rompe platos, relojes, lo que pilla. y en este último verano también ha comenzado a agredirme. Me tira de los pelos, me golpea la cabeza, casi me rompe un dedo, me ha mordido dos veces...

La psiquiatra que le trata me aconsejó que no intente contenerle yo sola, que por mi seguridad que llame al 112. Varias crisis las sufrí yo sola en casa, pero hace poco temí por mi integridad física y llamé. Vino un coche patrulla de la Policía Local que muy amablemente nos trasladaron al Hospital. ya en urgencias me dicen que no pueden hacer mucho porque no tienen Unidad de Psiquiatría Infanto Juvenil. Solo tienen psiquiatría de adultos y no es su sitio, y en pediatría tampoco. Solución: ajuste de medicación y para casa. Una trabajadora social se informa que no existe en toda la comunidad autónoma de Castilla y León ningún centro específico para el Autismo y su edad.

Estuvimos nueve días más o menos en paz pero ayer tuvo otra crisis, más gorda que ninguna. intenté contenerle y me pegó golpes, me tiró del pelo, me mordió... como no podía reducirle le pedí a mi vecina que llamase a una ambulancia. Y de nuevo, pasar por médicos totalmente ignorantes de ´cómo tratar el Autismo juvenil, sin lugar para trasladarle porque solo hay una Unidad en Valladolid que siempre está completa y con lista de espera. Al final le ingresaron en una habitación de psiquiatría de adultos que no estaba habilitada. Sin ventana, con cristales al pasillo por lo que la intimidad o la tranquilidad era imposible, y sin posibilidad de permitirle salir de la habitación bajo ningún pretexto. Para más seguridad, nos cerraron la puerta con llave durante el horario de las visitas por la afluencia de gente. Mi hijo estaba agobiado, aburrido, fuera de su entorno y asustado con los sonidos nuevos. Comenzó a portarse realmente mal.

y yo...dolorida por los golpes recibidos tuve que dormir en un sillón que ni era abatible. Sin cenar. Solo un vaso de leche que me trajeron las enfermeras.Por la mañana descubro que hace años ya que no proporcionan comida a los acompañantes de menores. (recortes). Pido una botella de agua para que coma mi hijo. No tienen ( más recortes).

Sumando todo esto, termino con una crisis de ansiedad. Por fin me hacen caso. Llevaba todo el día diciendo que estaba al borde del colapso. y al final caí. Me dieron una pastilla para la ansiedad y me permitieron salir a tomar el aire media hora. Me lo pensé muy bien y decidí pedir el alta voluntaria, a lo que acceden sin problema.

Ahora no sé que pasará hasta que haya plaza en la unidad de Valladolid.

Espero que no me mate antes, porque él no es consciente de sus actos. Me puede dar un mal golpe y dejarme tirada en el suelo. Y él no sabría pedir ayuda, es una criatura inocente e indefensa.

Solo pido una cosa...EMPATÍA. Pónganse en mi lugar y en el de tantos padres y madres de dependientes que vemos como nos han ido recortando en prestaciones y ahora también en asistencia sanitaria.

Y le recuerdo que esto es un caso de vida o muerte, no exagero.

Espero tocar su conciencia y tomen medidas. Creo que lo merecemos, y nuestros hijos también.

Un saludo

Firmado: Una madre indignadísima.

Fuente:

https://www.facebook.com/pages/Viviendo-con-el-Autismo/292076247644322

Un día en la vida de una mujer (con Trastorno por Déficit Atencional)

 

Juan Samuel Sangüesa Massiel, psicólogo clínico

TDAH EN MUJERESMary estaba visiblemente nerviosa cuando entró a la recepción de la clínica. Llegaba 30 minutos atrasada a la hora que tenía con el doctor al que había esperado meses para poder consultar. Ella había planeado salir con suficiente antelación para llegar temprano a la hora asignada; sin embargo, una hora antes de salir, decidió dar un vistazo al sobre que le habían enviado por correo desde la consulta del doctor.

El sobre había llegado hacía varias semanas y ella recordaba algo que la asistente del doctor le había dicho acerca de que era importante que lo trajera el día de la cita. Mary recién se acordó que tenía el sobre en su casa el día anterior a la cita con el doctor, y pasó una hora buscándolo en su departamento, estaba tan frustrada que casi llamó a la consulta para pedir que le enviaran otro sobre. Ella pensaba que tendría que leer el material enviado para prepararse para la entrevista, de manera que quedó en shock al descubrir que se trataba de numerosos cuestionarios que tenía que llenar antes de la cita.

Mary se sintió acosada por una oleada de ansiedad y temió que tal vez tendría que postergar su cita si no había completado los cuestionarios. Al mismo tiempo le dio rabia que el doctor le hubiera enviado tanto papeleo y también se enojó consigo misma por haber esperado tanto para abrir el sobre que -ahora lo sabía bien- tenía un contenido tan importante. Garabateó las respuestas tan rápido como era posible, pero entonces se acordó que no se había duchado ni vestido para salir. Corrió por su departamento tratando de “amarrar cabos sueltos” antes de salir.

Mary iba muy agitada mientras conducía hacia la consulta, sin darse cuenta se pasó un Stop y condujo a exceso de velocidad, mientras trataba de pensar en el mejor camino a tomar. Su tensión fue en aumento cuando se vio inmersa en un atasco inesperado y después cuando no lograba encontrar estacionamiento al llegar a su destino.

Ahora, cuando al fin había logrado llegar a la admisión de la consulta y le había dado su nombre a la recepcionista, se sentía fuera de sí y al borde de colapsar. Esta sensación sólo empeoró cuando la recepcionista le dijo que no había registro de que ella tuviera hora ese día. Mary pensó “la embarré, justo vine el día que no era”. Sintió que sus ojos se llenaban de lágrimas mientras la recepcionista llamaba al doctor para confirmar.

Mary buscó entre los papeles a ver si encontraba la información de la hora asignada previamente, a ver si se había equivocado de día, cuando se dio cuenta que los cuestionarios venían impresos por los dos lados de cada página, y ella sólo había completado la página delantera. Maldijo en silencio por haberse puesto a sí misma, otra vez, en una situación vergonzosa. La recepcionista confirmó la cita, el doctor la estaba esperando, simplemente se le había olvidado avisar a la recepción de la hora asignada.

La recepcionista le preguntó por el motivo de la consulta y Mary le respondió, con voz temblorosa y aguantando las lágrimas, “vengo a una evaluación para saber si tengo déficit atencional”.

Este relato, que aparece en el primer capítulo del libro Cognitive-Behavioral Therapy for Adult ADHD, de J. Russell Ramsay y Anthony L. Rostain, me parece una descripción muy gráfica de la odisea que muchos adultos con déficit atencional no diagnosticado deben enfrentar la mayor parte del tiempo. Lo que para el resto de la gente no son más que los detalles y pormenores cotidianos -la rutina que llevan a cabo en forma casi automática-, para quienes sufren este síndrome es un continuo esfuerzo por mantener a flote la frágil embarcación de sus vidas, en medio del oleaje turbulento de su desorganización e impredecibles tormentas emocionales.

Las dificultades asociadas a los síntomas principales del déficit atencional (inatención, olvidos frecuentes, impulsividad, desregulación emocional), dan lugar a una serie de desaciertos en el manejo de los quehaceres diarios de estas personas, dejándolas sumidas en la frustración y el desaliento. Por eso, no es raro que presenten además cuadros depresivos, ansiosos u otros problemas de salud mental.

En nuestra consulta, hemos tenido la oportunidad de comprobar repetidas veces la tremenda carga de experiencias negativas que nuestros pacientes, hombres y mujeres con déficit atencional sin diagnosticar, han debido soportar durante sus vidas. Y, a pesar de todo, muchos de ellos mantienen la esperanza de que las cosas podrían mejorar, como si en su fuero interno mantuvieran incólume cierta ingenuidad y optimismo, resistentes a pruebas verdaderamente hercúleas.

La buena noticia es que, con el tratamiento y el apoyo adecuados, sabemos que la vida de estas personas puede cambiar para mejor, dejando atrás los errores, la frustración, el caos y la desmoralización; y así, aunque el mar pueda a veces ponerse turbulento, ellos descubren finalmente que no sólo es posible mantenerse a flote, sino que son capaces de navegar con determinación hacia sus mejores destinos.

 

Fuente:

http://deficitatencionaladulto.cl/

 

Hechos, valores y TDAH: Actualización de las controversias

 JOAQUIN DIAZ ATIENZAJoaquín Díaz Atienza (traducción)

El Hastings Center, un instituto de investigación en bioética, ha desarrollado la celebración de una serie de 5 talleres para examinar las controversias en torno a la utilización de medicamentos en el tratamiento de los trastornos emocionales y de conducta en los niños. Estos talleres reúnen a médicos, investigadores, académicos y activistas desde diversas perspectivas y desde diferentes ámbitos. Nuestro primer comentario en el CAPMH, y que surgió a partir del primer taller, explica el método y explora las controversias en general. Este último comentario, que surge de nuestro segundo taller, explica por qué las personas informadas pueden estar en desacuerdo con el diagnóstico de TDAH y su tratamiento. Sobre la base de lo que los participantes del taller dijeron, así como nuestra comprensión de la literatura científica, se elaboraron 8 puntos.
  1. La etiqueta de TDAH se basa en la interpretación de un conjunto heterogéneo de síntomas que causan deterioro.
  2. Dado que los síntomas y discapacidades son dimensionales, hay un inevitable "zona de ambigüedad o incertidumbre", que la gente razonable interpreta de manera diferente.
  3. Muchas otras variables, tomadas a partir de los diferentes sistemas y herramientas de diagnóstico, los diferentes estilos de crianza y expectativas de los padres, también ayudan a explicar por qué las conductas asociadas con el TDAH puede ser interpretadas de manera diferente.
  4. Debido a que las personas tienen puntos de vista diferentes acerca de los objetivos propios de la psiquiatría y la crianza de los hijos, algunas personas estarán más o menos en acuerdo/desacuerdo en tratar a los sujetos que se encuentran en la zona de ambigüedad o incertidumbre.
  5. Reconocer que la naturaleza no ha establecido ninguna línea que nos aclare definitivamente entre niños afectados y no afectados, así como que el establecimiento de esta línea es responsabilidad de unos profesionales que, en última instancia, son los que deciden el diagnóstico, en modo alguno disminuye la importancia de TDAH.
  6. Una vez que se diagnostica el TDAH, la información científica relacionada con el tratamiento más eficaz es complicada e incompleta. Contrariamente a lo que suele pensar popularmente, los tratamientos conductuales, solos o en combinación con dosis bajas de medicación, puede ser eficaces en la reducción a largo plazo de los síntomas nucleares del TDAH y en la mejora de muchos aspectos del funcionamiento general.
  7. Especialmente cuando un niño ocupa la zona de ambigüedad, las personas harán hincapié en uno u otro tratamiento dependiendo de su sistema de valores.
  8. En definitiva, la toma de decisiones informada requiere que los padres (y en la medida de sus posibilidades, los niños) tengan información sobre la incompleta información científica existente en lo que respecta al diagnóstico y al tratamiento del TDAH.
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Fuente: http://diazatienza.es/






Entrenamiento de la memoria de trabajo

entrenar la memoria¿Es posible entrenar de forma efectiva la memoria de trabajo?

Juan Moisés de la Serna

Una de mayores incidencias cognitivas sobre la vida es cuando se ve afectada la memoria de trabajo, ya que esto provoca grandes problemas a la hora de desenvolverse.

La memoria de trabajo es aquella que nos permite estar trabajando en el aquí y
el ahora, recordando lo que tenemos que hacer, siguiendo un objetivo o tarea.
Si se lesiona la memoria de trabajo, la persona se puede encontrar totalmente
“perdida”, ya que inicia una actividad, como la de ir a comprar pan, y a mitad
del camino se queda “en blanco” sobre a dónde iba y por qué.
Igualmente cuando se lleva una conversación se requiere ese tipo de memoria,
para seguir “el hilo” de la conversación, si se tiene dañada esta capacidad,
pronto la persona se “perderá” y no sabrá de qué está hablando o repetirá los
mismos argumentos por que no se acuerda de haberlos dicho antes.
La afectación de la memoria de trabajo se produce tanto desde el envejecimiento
normal de la persona como desde algunas psicopatologías como es el caso del
Alzheimer, pero también se pueden ver casos en jóvenes afectados con Trastorno
de Déficit de Atención con Hiperactividad, donde algunos autores defienden que
mejorando la memoria de trabajo, los niños con TDAH mejoran significativamente su
capacidad de concentración y de atención sostenida, pudiendo mantener unos
niveles similares al resto de sus compañeros.
Como vemos es importante conocer en qué consiste, pero sobre todo si se puede
entrenar satisfactoriamente cando se ha observado que empieza a fallar.

¿Es posible entrenar de forma efectiva la memoria de trabajo?

Eso es precisamente lo que ha tratado de averiguar con un estudio realizado
conjuntamente por la Universidad de Oregon, la Universidad Técnica de Louisiana,
la Universidad de California y el Instituto Tecnológico de Rose-Hulman (USA) y
publicado recientemente en Journal of Behavioral and Brain Science.
En el estudio participaron 30 jóvenes, entre 18 y 31 años, a los cuales se le
asignó a uno de los tres experimentos siguientes: Evaluación inicial;
Experimento de entrenamiento; Evaluación de la Transferencia.
Todos estos experimentos se realizaron poniendo al sujeto frente a la pantalla
del ordenador mientras se le pedía que realizase una tarea que implicaba la
memoria de trabajo.
En la fase de entrenamiento únicamente participaron la mitad de los sujetos a
los que se les entrenó durante dos horas al día durante 12 semanas.
Al final de las mismas todos los participantes, con y sin entrenamiento pasaron
por la evaluación de la transferencia para comprobar si había diferencias entre
ellos.
Los resultados informan de que no se produjeron diferencias entre los dos
grupos en el primer experimento, mientras que en la fase de evaluación de la
transferencia mostraron importantes mejoras en el grupo que recibió
entrenamiento específico sobre la memoria de trabajo.
Además de las medidas conductuales la investigación recogió la actividad
eléctrica del cerebro mostrando cómo los participantes entrenados tenían una
mayor actividad en las áreas prefrontales del cerebro, precisamente donde se ha
observado que está involucrada la memoria de trabajo.
Aunque el estudio se ha realizado con pocos participantes, parece señalar sobre
los beneficios esperables al mejorar significativamente la memoria de trabajo en
tan solo 24 horas de entrenamiento.

Igualmente queda adaptar los materiales empleados a las distintas poblaciones en
las que se quiere aplicar, para poder así garantizar su eficacia tanto en
jóvenes como en mayores.
A pesar de lo cual es un gran avance, el saber que son un “pequeño”
entrenamiento se puede recuperar una capacidad cognitiva tan importante y
fundamental en nuestro día a día como es la memoria de trabajo.

Más información en http://juanmoisesdelaserna.es/psicologia/es-posible-entrenar-de-forma-efectiva-memoria-de-trabajo/

Fuente:

http://juanmoisesdelaserna.es/

 

Se crea la especialidad médica de “Psiquiatría del Niño y del Adolescente”

PLATAFORMA ESPECIALIDAD PSIQUIATRIA INFANTIL Y JUVENIL

Manuel Rodríguez G.

El pasado 6 de agosto, se ha publicado en el BOE el Real Decreto por el que se crea la nueva titulación de especialista en Psiquiatría del Niño y del Adolescente,

http://www.boe.es/boe/dias/2014/08/06/pdfs/BOE-A-2014-8497.pdf

https://www.msssi.gob.es/gabinete/notasPrensa.do?id=3358

Fue en 2007 cuando se inició un movimiento en pro de esta especialidad, no existente en España, dado que los verdaderos y escasísimos psiquiatras infanto-juveniles apenas llegaban a tres docenas en todo el país. Especialistas que tuvieron que formarse fuera de nuestras fronteras; caso de Mª Jesús Mardomingo (Estados Unidos) o Joaquín Díaz Atienza (Francia). Especialistas estos últimos que preocupados por esta falta de especialidad iniciaron los primeros pasos para instaurar la creación de esa subespecialidad médica. Recuerdo por ese año los primeros contactos surgidos por el Dr. Díaz Atienza con algunas madres y un par de padres más. Contactos que no fructificaron por distintos motivos y que finalmente se diluyeron. Más tarde, parte de esas madres, junto al tesón y coraje de otras que se unieron, crearon la Plataforma de Familias para la creación de esta subespecialidad. Finalmente, aunque tarde y quizás algo dependiente y descafeinada, dados los vaivenes políticos de estos últimos seis años, esta Plataforma ha conseguido dicha subespecialidad, no existente hasta la fecha en España (junto con Rumanía, Letonia y Malta, los únicos países de la UEE que no tienen reconocida la Especialidad de Psiquiatría Infanto-Juvenil o Paidopsiquiatría). Especialidad que en Europa y Estados Unidos se cursa en un período de 5 o más años).

http://www.plataformafamilias.org/quienes-somos/

En el horizonte de este país una especialidad, la de Psiquiatría Infanto-Juvenil o Paidopsiquiatría que aunque reconocida tarde, esperemos comiencen a dar su fruto, para que la prevención, seguimiento, evolución, medios  asistenciales y tratamientos de trastornos y patologías infantiles se verifiquen adecuadamente y no sigan tristemente ninguneadas o devaluadas; y por supuesto no tratadas o infradiagnosticadas, cuando no erradas.

En este caldo de cultivo tampoco es de extrañar que ciertos trastornos no sean detectados hasta la adolescencia, cuando los indicadores patológicos están ya anclados y enquistados; incluso más tardíamente en no pocos adultos que son "descubiertos" por antecedentes en sus hijos, como la denominada "enfermedad invisible" o TDA/H, que aún a día de hoy sigue siendo vista con demasiada ignorancia (involuntaria o interesadamente) mientras los afectados siguen siendo en demasiadas ocasiones, víctimas de una desidia socio-sanitaria y, sobre todo, escolar.

Lejos de buscar polémicas, sólo sé que a día de hoy existen demasiados “licenciados” que se dedican a la pediatría, neurología, psiquiatría, psicología… profesionales, no pocos desgraciadamente, que aún tienen la caduca opinión de que trastornos como el TDAH desaparecen tras la adolescencia y que es la hiperactividad la piedra angular y nuclear de este tipo de trastorno, desechando incluso a los muchos afectados del subtipo inatento, sobre todo en niñas. Del tempo cognitivo lento ¡qué decir!. No existe para ellos.

 

clip_image004Esta, inicialmente, docena de personas que formaron la Plataforma de Familias para la Creación de la Especialidad de Psiquiatría Infantil y Juvenil eran las siguientes:

Vicen Soto (*), Ana Medina (**), Lola Palomino, Mª del Pilar Camacho, Elena Alonso, Belén Martínez, Kelly González, Mª Jesús Calvo, Mª Carmen Monleón, Goizalde Tovar, Margarita Nuevo y Beatriz Ibarburu (esta última fallecida tras un implacable cáncer).

Un camino largo, de más de seis años, en mitad de una crisis sin precedentes y con las dificultades de varios cambios de Gobierno, desde el del Ministro Bernard Soria hasta el actual.

Seguramente estas “hormiguitas”, que así se autodenominaban, nunca pensaron que el camino fuese tan arduo, a veces laberíntico cuando ante ciertas expectativas ilusionantes, surgía un tropiezo y un retroceso importante en forma de cambios políticos, paralizaciones y retrasos de fechas. Sin duda alguna, Bea, a la que no tuve el gusto de conocer, aunque  me habló mucho de ella, mi amiga Vicen Soto,  estaría muy orgullosa de esa consecución

A Bea y a estas madres referenciadas, finalmente se lo debemos. ¡FELICIDADES!

Como dice el dicho: Al César lo que es del César…

 

Os dejo con algunos enlaces relacionados:

http://www.plataformafamilias.org/

http://deficitdeatencioneinatencion.blogspot.com.es/2012/06/trastorno-por-deficit-de-atencion.html

http://vagabundotraslalibertad.blogspot.com.es/2012/07/para-cuando-la-especialidad-de.html

http://deficitdeatencioneinatencion.blogspot.com.es/2013/11/deficit-de-atencion-la-salud-mental.html

http://vagabundotraslalibertad.blogspot.com.es/2011/02/ano-y-medio-tras-el-anuncio-de-la.html

http://deficitdeatencioneinatencion.blogspot.com.es/2011/10/comunicado-sobre-creacion-especialidad.html

http://deficitdeatencioneinatencion.blogspot.com.es/2012/06/en-busca-de-la-puesta-en-marcha-de-la.html

http://deficitdeatencioneinatencion.blogspot.com.es/2011/08/homenaje-una-madre-coraje.html   Vicen Soto (*)

http://vagabundotraslalibertad.blogspot.com.es/2010/09/no-te-rindas.html  Vicen Soto (*)

http://vagabundotraslalibertad.blogspot.com.es/2010/07/recordando-cierta-gente.html  Ana Medina (**)

Reflexiones ante las vivencias de una madre por la incomprensión y dejadez del Sistema educativo

 

Manuel Rodríguez G.

dolorComo leo a menudo en demasiados foros y relacionados, reproduzco las vivencias de una de las muchas madres y algún que otro padre,  ante la situación de ninguneo, desidia, dejadez, falta de competencia y actitud de demasiados colegios hacia niños con problemas diversos; en este caso de una niña inatenta, quizás con Tiempo Cognitivo Lento (TCL o SCT ). Reflexiones amargas, agotadoras, impotentes y faltas de respuestas por quienes se deben ética, humana y profesionalmente a este grupo de alumnado: Todo un Sistema Educativo incoherente y carnavalero, por aquello de disfrazar muy a menudo con falsas caretas la denominada y a menudo inexistente Atención a la Diversidad de la que tanto presumen pero escasamente verifican. Las supuestas Necesidades Educativas Específicas que este grupo de alumnado necesitan, brillan por su ausencia y Normas teóricamente garantistas, protectoras, inclusivas e igualitarias como se proclaman en la envejecida LOE e incluso en la próxima LOMCE, se violan y coartarán en la práctica, como casi sistemáticamente viene ocurriendo en toda la geografía española.
Mientras tanto seguirán las campañas orquestadas en pro del TDA/H, su difusión y dudoso conocimiento, a nivel escolar, sanitario y social. Se alabarán los logros conseguidos, las conquistas y derechos inherentes… sólo que esas medallas quedarán en manos de unos pocos elegidos, mientras demasiados afectados y familias implicadas seguiremos impotentes, incrédulos, ninguneados, desasistidos y apenas auxiliadas por lo que publicitan bastantes organizaciones que se autoproclaman defensoras y de apoyo en pro de este colectivo. Tan solo unas pocas se salvarán.  ¡Así nos va! Triste

 

S.J

Soy madre de una niña de 12 años con TDA ( Trastorno por Déficit de Atención sin Hiperactividad). Fue diagnosticada en verano del año pasado. Ahora mismo cursa 1º de la ESO, y está siendo un calvario. Os cuento:

Entregamos los informes psiquiátricos a su tutor para que iniciara el protocolo educativo pertinente. Nunca quisimos que a mi hija se le modificara el contenido curricular, ni recibiera clases de apoyo. Ella recibe todas sus clases como un niño "normal" y yo me encargaría de buscarle por la tarde profesores particulares que son combinadas conmigo, las tardes que libro del trabajo. Lo único le pedimos al tutor fue que, por favor, la sentara en solitario y que mediante contacto físico, sin interrumpir la clase, le tocara el hombro, chascara los dedos.. para centrar su atención.

La tarea es increíblemente exagerada, puedo estar sentada desde las tres de la tarde hasta la una de la mañana, descansa los ratitos pertinentes pero, aunque está con tratamiento médico, tarda muchísimo en hacerla o retenerlo. Aparte de tarea escrita, hay tarea por ordenador, realización de tests... que cuelgan en días festivos o tarde y si no los ha realizado los retiran o te penaliza quitando puntos de la nota. Según pasaban los meses e íbamos hablando con profesores nos íbamos dando cuenta de que ninguno sabía del trastorno de mi hija, y en esta segunda evaluación ya no aguantamos más. Suspendió tres asignaturas, lengua, mates y naturales. No porque haya suspendido, mates y lengua sabíamos que no lo entendía pero en naturales la suspendieron con una media de 7. ¿Por qué? según su tutor, por su comportamiento, que se distraía mucho y no interactuaba y protestaba con mucha facilidad. La mesa de mi hija estaba alejada, atrás y lejos de la pizarra y con otro niño, con lo cual su distracción estaba asegurada. Mi pregunta fue por qué estaba sentada en ese sitio, a lo cual me dijo que “él no la había sentado ahí, que cada profesor tenía su estructura de aula”. Fuimos a protestar a dirección, y no estaban enterados de nada de lo de mi hija, ni profesores, ni nadie. El tutor no había dicho nada y había perdido los informes psiquiátricos. Pusimos el grito en el cielo. He tenido que llevar información sobre el TDA y las pautas de cómo actuar en el aula para trabajar con ellos, pues ni el equipo psicopedagógico del instituto fue capaz de hacerlo.

Mi decepción es enorme, me duele muchísimo el ver el sacrificio de mi hija, el trabajo que ha tenido desde que empezó este curso para que la suspendan estando aprobada por comportamiento, decepcionada por el mal actuar del tutor, decepcionado porque han criticado que suspendiera y no han valorado que ha subido notas en las demás.. ¿ es normal tanta tarea? ¿es normal que sea por ordenador y con un tiempo determinado para hacerla? No lo entiendo, mi hija está ahora desmotivada, me cuesta mucho más sentarla a estudiar y veo que todo el trabajo que he realizado con ella lo han tirado por tierra.

EDAH- Escala de evaluación del Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad

 

Ulises Tomás

edahFicha técnica: Nombre: Escala para la evaluación del trastorno de Déficit de Atención con Hiperactividad
Aplicación: Individual (para el profesor del sujeto a evaluar)
Duración: 5 a 10 minutos
Ámbito de aplicación: 6 a 12 años (1º a 6º de primaria)
Significación: medida de los principales rasgos del TDAH (Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad) y de los Trastornos de Conducta que puedan coexistir con él.
Baremación: Baremos en centiles para las cuatro subescalas por cursos de 1º de primaria a 6º de primaria. Mediante puntos de corte se establecen niveles de riesgo de padecer el trastorno.
Material: Hoja de anotación autocopiativa que contiene el cuestionario para el profesor.

Desarrollo:
Debido a la amplitud y diversidad de la sintomatología, el diagnóstico del TDAH debe considerarse desde un criterio multifactorial, en el que es necesaria la intervención de un equipo multiprofesional médico y psicopedagógico, además de requerir la colaboración de profesores y, sobre todo, de los padres. El trabajo en equipo va a permitir un doble objetivo: por un lado el diagnóstico funcional, a partir del cual se constituyen las bases para el tratamiento, por otro lado, los datos nos pueden llevar al diagnóstico sindrómico, que no permita atribuir los trastornos observados al mal funcionamiento de determinadas estructuras; y, en ciertos casos, no en todos, elaborar hipótesis hacia un diagnóstico etiológico. La evaluación del TDAH puede realizarse desde distintos procedimientos complementarios. Distintos autores señalan la importancia de utilizar métodos estructurados y otros de menor sistematización para obtener más riqueza de información. El acceso a los padres y a los propios sujetos es relativamente fácil tanto desde el ámbito de la psicología clínica como desde el ámbito médico, puesto que son los padres los que acuden a la consulta. Sin embargo, el acceso a los maestros, excepto para el psicopedagogo o para el psicólogo escolar, suele ser más difícil. La información que nos puede aportar el maestro es tan valiosa por su objetividad y por la posibilidad de comparar al niño con otros de su misma edad y en un mismo entorno… que es imprescindible para acotar el diagnóstico. La elaboración de un instrumento de evaluación en la escuela de la conducta hiperactiva y del déficit de atención ha sido el objetivo de muchos trabajos. Se pueden citar entre otras:
• Attention Deficit Disorder Comprehensive Theacher Rating-scale (ACTERS) de Ullman.
Consta de cuatro subescalas que abordan las aéreas del TDAH (conducta oposicionista, hiperactividad, atención y problemas sociales).

• Self control rating scale (SCRS) de Kendak y Wilcox.
Contiene 33 ítems sobre inhibición de conductas, seguimiento de normas y control de la impulsividad. •

Child Attention/Activity Profile (CAP) de Edelbrock y Barkley.
Consiste en una selección de cuestiones de la Child Behavior Checklst de Achenbach, en su versión para maestros. Separaron los ítems más altos en Hiperactividad o en atención y que a su vez fueran los más bajos en el área contraria. Resulta útil para valorar los efectos terapéuticos a lo largo del tiempo.

• Preschool Competence Questionnaire de Olson. Consta de 50 cuestiones de 0 a 4 puntos sobre áreas específicas de rendimiento. Utiliza también una escala de “cooperación social”. Su ámbito de aplicación se extiende a niños y adultos.

• School Situations Questionnaire (SSQ) de Barkley, Evalúa situaciones en las que se pueden dar problemas de conducta en la escuela.

• Social Adjustement Scale Self-report (SASSR) de Orvaschel.

Existen otras escalas además de las que hemos enumerado. Ávila de Encío (1990) realiza una exhaustiva revisión de los procedimientos clínicos, escalares y observacionales para la evaluación de los hiperactivos estudiando empíricamente su validez. Queremos hacer mención especial a dos de los instrumentos de más difusión para la valoración del TDAH: el cuestionario de Gillberg (1982) y las escalas para padres y maestros de Conners.

El cuestionario de Gillberg

El cuestionario de Gillberg fue elaborado en Suecia, y baremado en una muestra de 3.448 niños y niñas de la ciudad de Goteborg. Contiene 35 ítems distribuidos en cinco factores. Las cuestiones se refieren a funciones o habilidades que los maestros están acostumbrados a observar. Los cinco factores hacen referencia a determinadas áreas del TDAH. Son las siguientes: déficit de atención, disfunción de la conceptualización, problemas de conducta, disfunción en la motricidad gruesa y disfunción en la motricidad a los padres. Para el estudio de la validez, se realizaron otras pruebas como criterio: neurológicas, psiquiátricas y psicológicas, además de un cuestionario destinado a los padres. Los resultados del estudio parecen demostrar que el cuestionario discrimina a los niños con TDAH y es capaz de distinguir dos grados de severidad (media y grave). El porcentaje de prevalencia hallado en este estudio fue del 1,2% en la población general y para el TDAH severo. En Italia, el cuestionario fue validado en la ciudad de Nápoles por De Giudice y Romano (1987), en una muestra de 698 niños. Los datos epidemiológicos coinciden mucho con los de Gillberg y colaboradores: 1,9% en la forma severa y el 5,8% en la ligera. La frecuencia estimada en la población total comparada con los datos de Gillberg parece indicar una prevalencia homogénea de TDAN independiente de diferencias geográficas y/o socioculturales.

Las escalas de Conners

Conners publicó en 1969 una escala para profesores destinada a medir la conducta hiperactiva. El objetivo del estudio era obtener un instrumento para evaluar la eficacia terapéutica. Constaba de 39 ítems puntuables de 1 a 4 y tras aplicarlo a una muestra de 103 niños (82 varones y 21 mujeres) procedente de la población clínica, determinó la existencia de cinco factores; I problemas de conducta, II inatención/pasividad, III ansiedad, IV hiperactividad y V problemas de relación y trastornos psicosomáticos.
En 1970, Conners realiza un estudio con una escala para padres, de 73 ítems, puntuables de 1 a 4 y adaptada de otra escala anterior. En el análisis factorial agrups las cuestiones en 24 categorías. La muestra consistía en 316 niños (258 varones y 58 mujeres) pacientes de una clínica psiquiátrica de Baltimore y escolarizados en centros públicos de ambientes socioeconómicos medio y bajo. En este estudio compara los resultados en la escala entre tres grupos, hipercinéticos, neuróticos y normales en cada ítem, en cada una de las 24 categorías o síntomas y finalmente, en una agrupación factorial de 6 factores; trastornos de conducta, ansiedad, conductas antisociales, enuresis, problemas psicosomáticos e inmadurez7ansiedad. A partir de estos dos estudios se suceden las investigaciones de las dos escalas, haciendo nuevas propuestas de cambios o aportando nuevas posibilidades de uso de la escala.
En 1973, Conners presenta conjuntamente las dos escalas, haciendo variado en algunas cuestiones la de los padres, y proponiéndola en su forma más conocida de 93 ítems. En la misma publicación introduce la escala abreviada. Esta versión contiene los 10 ítems de mayor puntuación en las dos escalas y a la vez, los que, según el estudio test-retest, eran más sensibles a la medicación.
En 1975, Werry, Sprague y Cohen utilizan la escala para profesores y proponen algunos cambios en la distribución factorial. En el mismo estudio se propone también el uso de una escala abreviada de 10 ítems. En esta investigación, realizada en una muestra de 291 sujetos (143 niños y 148 niñas), se comparan hiperactivos y normales en las medias y desviaciones típicas de cada uno de los factores. El análisis factorial corrobora la existencia de los factores señalados por Conners aunque los factores II y IV (inatención/pasividad e hiperactividad) aparecen como uno solo. El factor tensión-ansiedad se presenta como el más inestable y dudosamente útil. El cambio, el factor de problemas de relación que Conners no consideraba se presenta con suficiente valor para tenerlo en cuenta. En síntesis, los autores proponen no cambiar la escala de Conners puesto que los resultados no llegan a ser contradictorios y las pequeñas variaciones encontradas no justifican cambios importantes en la concepción del instrumento.
En 1978, Goyette, Conners y Ulrich, realizan una versión de las escalas presentando una nueva versión de 28 ítems en la escala de profesores y 48 en la de padres. El estudio se realiza en una muestra de 570 niños de 3 a 17 años, seleccionados al azar del área de Pittsburgh, y de los cuales el 55% eran varones y el 45% mujeres. La escala de padres se distribuye en 6 factores: problemas de conducta, problemas de aprendizaje e inatención, problemas psicosomáticos, impulsividad/hiperactividad, agresividad y ansiedad. Los ítems de la escala de profesores son agrupables en tres factores: problemas de conducta, hiperactividad y falta de atención/pasividad. Eliminan los factores tensión-ansiedad, sociabilidad y trastornos psicosomáticos. Trites y colaboradores (1980) señalan 6 factores: hiperactividad, problemas de conducta, ansiedad, labilidad emocional, conducta antisocial y dificultades del sueño. Glow, Glow y Rump, realizan en 1982 el estudio del coeficiente de fiabilidad alfa con las dos escalas distribuidas en 7 y 13 factores, respectivamente. En esta investigación, las revisiones a la escala desembocarán en la llamada versión de Adelaida. La escala de profesores costa de 38 cuestiones distribuidas en siete factores:

I. problemas de conducta, II hiperactividad/problemas de atención, III disconformidad, IV rechazo social, V conducta antisocial, VI depresión y VII deseo de agradar. En el mismo año, Loney y Milich, partiendo de la escala para profesores, estudian la posibilidad de una versión reducida en dos subescalas con 10 cuestiones cada una. A primera escala haría referencia a los problemas de atención e hiperactividad, la segunda a los problemas de conducta y agresividad. Con los coeficientes alfa de cada una de las escalas proponen su utilización de forma separada.
Cada escala tiene un punto de corte distinto basado en distintas medidas estadísticas y en datos de prevalencia en la población. Esta versión se conoce como Iowa Conners´ Teacher Rating Scale y se han realizado estudios rigurosos sobre su fiabilidad y validez. Taylor y Sanberg 81984), realizan un estudio transcultural a través de la comparación de los resultados de diversos investigaciones basadas en las escalas de Conners. Estos autores hallan siete factores y proponen la agrupación en cinco: problemas de conducta, hiperactividad/inatención, problemas de relación, conducta antisocial y alteraciones emocionales. Estos resultados son comparados con cinco estudios factoriales anteriores y realizados en distintos ámbitos de América y de Gran Bretaña. La existencia de numerosos estudios a partir de un instrumento sugiere la gran difusión internacional de que goza el cuestionario. Se ha utilizado en países como Australia, Gran Bretaña, Estados Unidos…, por lo que se ha convertido en un importante medio de comparación transcultural. En el ámbito anglosajón se usan de manera indistinta las dos versiones (de 39 y 28 ítems para maestros y 93 para la escala de padres). En España fue adaptada y baremada a versión reducida de 28 y 48 (para maestros y padres, respectivamente). Otros estudios basados en la utilización de las escalas en nuestro país son los de Guimón y colaboradores (1980) o Flórez y Marín (1985) y Ávila de Encío en 1990.

Escalas para la evaluación del déficit de atención con hiperactividad (EDAH) de Farré y Narbona

A partir de nuestra experiencia con las escalas de Conners adaptadas y los estudios sucesivos realizados a partir de ellas, hemos considerado la conveniencia de elaborar una nueva escala que, manteniendo las cualidades de las anteriores, pudiera adaptarse a los nuevos conocimientos.

– En primer lugar, la escala debería medir exclusivamente los síntomas principales del TDAH: hiperactividad impulsividad y déficit de atención. Os estudios factoriales realizados con las escalas de Conners indican que el factor emocional carece de peso estadístico en el conjunto de la escala. La Valoración de este aspecto se debería hacer mediante instrumentos elaborados específicamente para ello.
• En segundo lugar nos parece importante que una escala de evaluación permita la distinción introducida en el DSM-IV entre TDAH predominantemente hiperactivo impulsivo, TDAH predominantemente atencional y TDAH de tipo combinado.
• En tercer lugar, y debido a la fuerte correlación entre TDAH y s trastornos de conducta, y al gran valor factorial de este síntoma con los centrales del síndrome, sería interesante que la escala permitiera establecer los límites entre TDAH y trastornos de conducta, y diferenciar si estos últimos son una entidad única y distinta o si son trastornos secundarios al TDAH.
• Por último, considerando que en numerosos estudios la correlación entre las escalas de padres y las de maestros son extraordinariamente bajas, valoramos la necesidad de una única escala dirigida a los maestros.

La EDAH permite evaluar los rasgos principales del TDAH de una manera sencilla y objetiva a través de la información aportada por el profesor del sujeto de estudio. Esta información es especialmente valiosa puesto que el profesor, a diferencia de los padres, puede comparar al alumno con el resto del grupo y valorar su conducta con mayor objetividad. Su información puede ser contrastada con la de los padres y ello nos permite conocer si el déficit es situacional, y por tanto ligado a un contexto, o si se trata de un trastorno “masivo” Conviene tener en cuenta también que la consulta la suele realizar los padres, por o que podemos acceder a ellos de manera menos sistematizada. En cambio, el acceso a los maestros puede ser más difícil y la existencia de un instrumento sencillo puede facilitar su respuesta. A partir de estas consideraciones se propone la escala de 20 ítems, con dos subescalas de 10 ítems cada una:

1. Hiperactividad-impulsividad y Déficit de atención. En el cuestionario definitivo los ítems de las distintas áreas se han mezclado entre ellos para que funcionen como distractores. A continuación se presentan los ítems distribuidos por factores:

Área I: Hiperactividad/Impulsividad/Inatención • Hiperactividad/impulsividad
1. Tiene excesiva inquietud motora 5. Exige inmediata satisfacción a sus demandas 3. Molesta frecuentemente a otros niños 13. Se mueve constantemente, intranquilo 17. Es impulsivo e irritable • Déficit de atención 4. Se distrae fácilmente, muestra escasa atención 7. Esta en las nubes, ensimismado 8. Deja por terminar las tareas que empieza 19. Sus esfuerzos se frustran fácilmente, es inconstante 2. Tiene dificultades de aprendizaje escolar

Área II: Trastorno de conducta 11. A menudo grita en situaciones inadecuadas 12. Contesta con facilidad. Es irrespetuoso y arrogante 15. Tiene explosiones impredecibles de mal genio 14. Discute y pelea por cualquier cosa 9. Es mal aceptado por el grupo 16. Le falta el sentido de la regla, del “juego limpio” 10. Niega sus errores o echa la culpa a otros 18. Se lleva mal con la mayoría de sus compañeros 6. Tiene dificultad para las actividades cooperativas 20. Acepta mal las indicaciones del profesor.

Obviamente no debe ser un único instrumento de evaluación, y su utilidad puede ser distinta según el momento diagnóstico. Puede utilizarse en una primera fase como screening que permita al evaluador elaborar hipótesis diagnóstico. En caso de que el sujeto reciba medicación, el cuestionario puede utilizarse para la valoración y seguimiento de los efectos terapéuticos. Se trata de un instrumento de gran sencillez tanto por el tipo de material utilizado como por la facilidad de corrección y puntuación. Para el profesor supone poco esfuerzo puesto que los ítems son pocos y de fácil comprensión, por tanto la inversión de tiempo es mínima. El evaluador puede hacer una rápida valoración cuantitativa y, la subclasificación permite también dar orientaciones en base a una evaluación cualitativa.

Fuente:
http://elpsicoasesor.com/