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(Sobre el TDA/H) Una madre agotada

 

Laura Collado

cansadaAgotada. Así me siento hoy, ayer, antes de ayer. Así me siento yo, pero también todas las familias de niños con TDAH (trastorno por déficit de atención con hiperactividad) y, ¿por qué no decirlo alto?, todas o la mayoría de las veces nosotras, las madres. Pero si nos sentimos todas así, ¿por qué hay tan poca gente que nos entienda?

¿Por qué en cada cambio de tutor tenemos que volver a contar el tipo de trastorno que sufren nuestros hijos y el tipo de adaptaciones que le vendrían mejor? Todo esto, con buenos modales, alabando una y otra vez su comprensión, apoyo (aunque en muchas ocasiones sea nulo), para que el trato hacia nuestros hijos sea lo más comprensible posible.

Esto anterior, personalmente, es lo que más me agota; porque veo muy injusto que nosotros tengamos que estar semana sí, semana no recordando a unos profesionales lo que nuestros hijos necesitan para poder llevar el curso más o menos normal. Pero creo que los maestros tampoco son del todo culpables de nuestra desesperación, porque son muy pocos, por no decir casi ninguno, los que de verdad están formados sobre las adaptaciones que necesitan los niños con TDAH.

¿Por qué no son obligatorios los cursos de formación sobre este tipo de trastornos? ¿Por qué no es obligatorio llevar a cabo el protocolo de actuación (que tanto han tardado en diseñar desde la Consejería)? Puf...

Estoy agotada, porque es muy duro ver día tras día cómo tu hijo vuelve del colegio con la agenda en blanco, porque se le ha olvidado apuntar lo que han dado, y nadie se lo ha recordado, y, claro, tengo que ideármelas con mis apuntes para repasar por nuestra cuenta lo que creo que más falta le hace. Si preguntaran por separado a cada familia de TDAH qué hacen por las tardes, todas coincidirían en responder: estoy sacando otra vez Primaria, Secundaria.

Estoy agotada porque cuando tu hijo te pregunta: "mamá, ¿por qué yo no tengo tiempo para jugar como mis amigos?", tú tienes que inventarte una historia sobre el esfuerzo y su fruto (que la mayoría de las veces no lo ven). O: "mamá, ¿por qué cuando llego a clase se me olvida lo que estudiamos ayer?".

Estoy agotada porque es muy duro escuchar de la boca de tu hijo: "Mamá, ¿por qué no soy inteligente?".

Estoy agotada porque es muy difícil que no te salten las lágrimas al final del día cuando escuchas : "Gracias, mamá, y perdóname" (aquí es cuando de verdad sientes que te estás esforzando).

Estoy agotada, porque es muy duro ver cómo la consejera de Educación del Principado está tan ocupada (tendrá tanto lío con la educación de sus hijos como yo) que no tiene tiempo para escuchar lo que nosotras, las familias, queremos transmitirle sobre lo que solicitamos para la educación de los niños con TDAH. Seguro que está ocupadísima, por eso siempre manda en su lugar a personas cercanas a ella. Pero, ¡no! No queremos eso, queremos verla y entrevistarnos personalmente con usted, porque seguro que sabe escucharnos y entendernos como nos merecemos (o eso creo yo).

Con todo este agotamiento quiero terminar diciendo bien alto: soy feliz y esto nada ni nadie lo va a cambiar. Y si de verdad queremos a nuestros hijos les tenemos que transmitir que todo lo que se propongan lo pueden conseguir.

Fuente:

http://www.lne.es/

‘Me preocupa que mi hijo no tenga amigos’

 

ACOSO‘Mario’ disfrutaba de las actividades solitarias, y aunque a él no le importaba,
sus padres pensaban que algo le pasaba.

Redacción Frontera

        

HISTORIA DEL PADECIMIENTO

“Mario” es un adolescente de 13 años de edad, originario y residente de la ciudad de Tijuana, vive con sus padres, estudia primer año de secundaria.

Fue la madre del paciente quien solicitó la valoración de primera vez, ya que en la escuela le habían reportado los maestros que su hijo no se relacionaba con los demás niños, y que había habido ciertos incidentes donde otros compañeros se burlaban de él, por lo que sospechaban que era víctima de bullying.

La madre comentó que “Mario” es hijo único, por lo que se acostumbró a estar solo desde chiquito, además como ella ya lo tuvo a la edad de 40 años, tampoco convivió con primos pequeños, ya que todos estaban más grandes. Por tal motivo ella pensaba que su hijo había tomado el comportamiento e incluso la manera de hablar de los adultos. Incluso hasta la manera de vestir siempre había sido muy formal.

También era muy cuidadoso con todas sus cosas, no le gustaba que nadie las tocara, tenía sus horarios y rutinas muy bien establecidos; la madre comentó:

“Era muy obsesivo con el orden y con la limpieza, pero como así soy yo, pues yo lo he visto normal”.

En la escuela nunca tuvo problemas de aprendizaje, aunque los maestros reportaban todo el tiempo que era muy distraído, y parecía que no le importaba la clase, en los exámenes contestaba todo correctamente.

Al entrevistar a “Mario” comentó que no quería ir a consulta con un “sico-loco” porque él no estaba loco, que los compañeros lo molestaban porque eran unos tontos y que por eso a él no le gustaba juntarse con ellos: “Dicen puras tonterías, cosas que no tienen sentido, y cuando los corrijo se ríen de mí, por eso mejor prefiero quedarme en el salón leyendo o si me dejan me meto a la biblioteca”.

Al final de la consulta, se le preguntó a la madre, independientemente del motivo por el que le sugieren en la escuela que acudiera a consulta, cuál era el objetivo de ella y sus expectativas, a lo que contestó: “Yo lo único que quiero es que mi hijo sea feliz; antes me daba orgullo que todos me decían que era muy maduro y que actuaba como adulto, pero ahora me doy cuenta que eso hace que no sea aceptado por niños de su edad”.

 

Análisis del caso

A “Mario” se le elaboró una historia clínica completa y se le entregaron algunos cuestionarios para contestar tanto los padres como los maestros. Además de las consultas en siquiatría infantil, se le pidió una valoración por el área de sicología.

Después de varias consultas, fue diagnosticado con un “Síndrome de Asperger”. Los padres estuvieron sorprendidos cuando se les informó que este síndrome formaba parte de los trastornos del espectro autista. Inicialmente dijeron que pedirían otra valoración por otro especialista, pero

posterior a acudir al Taller para Padres sobre “El Asperger en la adolescencia”, decidieron continuar con las terapias que se le propusieron.

Los principales objetivos de tratamiento fueron el mejorar sus habilidades sociales como presentarse, iniciar conversaciones, hacer cumplidos, dar las gracias, unirse al juego, cooperar y compartir. También identificar y expresar sentimientos de forma apropiada.

Desde el año 2007 se declaró el 18 de febrero como el día internacional del Asperger, en recuerdo del nacimiento de Hans Asperger, quien publicó un trabajo sobre la definición de “sicopatía autística en la infancia”.

El síndrome de Asperger es un trastorno que se caracteriza por problemas en el desarrollo de las destrezas sociales y del comportamiento. Muchos niños con síndrome de Asperger tienen inteligencia normal o superior a lo normal, aunque generalmente articulan palabras a la edad de 2 años, sus patrones del habla pueden ser algo raros.

La mayoría de los niños con síndrome de Asperger tienen dificultad en la interacción con los niños de su misma edad. Tienden a ser solitarios y pueden demostrar comportamientos excéntricos. Las dificultades con la coordinación son también comunes por lo que con frecuencia son malos en los deportes.

Debido a que tienen mayor funcionalidad durante la niñez, en algunos casos se puede hacer una detección de manera tardía, además de que el diagnóstico es más complicado de establecer.

Sin embargo, en la etapa de la adolescencia, cuando se requiere mayor interacción e inclusión social, pudiera ser que a los padres y los maestros les llame la atención el comportamiento del joven, ya que para ellos será más difícil comprender las reglas sociales y el lenguaje no verbal, por lo que además podría desarrollar un algún trastorno de ansiedad o depresión.

Los niños con síndrome de Asperger pueden tener además otros trastornos siquiátricos incluyendo el trastorno por déficit de atención o el trastorno obsesivo compulsivo.

Los siquiatras de niños y adolescentes tienen el entrenamiento para evaluar los trastornos del desarrollo y pueden trabajar con las familias para diseñar programas de tratamientos apropiados.

Actualmente, el tratamiento más efectivo envuelve una combinación de sicoterapia, educación especial, modificación del comportamiento y apoyo para las familias.

El resultado para los niños con síndrome de Asperger es generalmente más prometedor que para aquellos con autismo. Debido al alto nivel de funcionamiento intelectual, muchos de estos niños terminan la preparatoria y asisten a la universidad.

Aunque los problemas con la interacción social y la percepción persisten, ellos pueden también desarrollar relaciones duraderas con la familia y los amigos.

Fuente:

http://www.frontera.info/Home.html#Portada

Síndrome de Asperger. Que pase desapercibido no quiere decir que sea invisible.

 

Aspie

… La mayoría de niños con Síndrome de Asperger (a partir de ahora SA) siguen pautas de desarrollo normales, por lo que es frecuente que pasen desapercibidos. Es justo cuando empieza la escolarización y se inician las relaciones sociales con sus iguales, cuando aparecen los problemas.
La historia de este artículo surge tras emitir un diagnóstico de SA, cuando empiezan a llegarme comentarios de una persona dentro del ámbito de la Consellería de Sanidad haciendo comparaciones estrambóticas sobre cómo pretendía yo disfrazar un Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), como si fuera un SA. Eso me dolió como profesional y como persona, dado que, ya es bastante difícil poner etiquetas por todo lo que ello implica, como para inventármelas o disfrazarlas.
La cuestión es ¿por qué se asocia el TDAH y el SA?
Porqué a pesar de ser condiciones completamente diferentes e independientes ambas están dentro de los llamados Trastornos del Neurodesarrollo. Es habitual que se produzca esta asociación, además, porque el componente genético es muy importante en ambos casos, también se comparten ciertos síntomas sobre todo en los primeros años de vida (cuando el solapamiento parece ser mayor). Así, dada la significativa interrelación, en ocasiones, existen dificultades a la hora de establecer el diagnóstico desorientando así a las familias y profesionales.

Es el momento de preguntarnos ¿cuáles son los síntomas asociados principalmente en la primera infancia del TDAH y SA?

Es importante tener en cuenta que los motivos suelen estar bastante diferenciados en la mayoría de ocasiones, en rasgos generales son los siguientes:
Dificultades en la interacción social.
Falta de empatía, les cuesta establecer relaciones con los demás niños e interpretar los sentimientos de los demás. En el TDAH, el niño se acerca a los demás pero a veces es rechazado por ser molesto al no controlar sus impulsos, realmente no sabe relacionarse. En cambio en el SA no siempre le interesa, no se acercan a los otros niños, por lo que se relacionan poco.
Problemas en la comunicación.
Carencia de imaginación y creatividad, fallos en la comunicación no verbal y falta de conversación. Las carencias en TDAH suelen ser del lenguaje expresivo y receptivo (oraciones más cortas y de menor complejidad, no se comprenden por perder parte de la información) e incluso se puede dar un retraso en la adquisición del código fonológico y del nivel morfológico. Por el contrario, en el SA, los problemas son en la comunicación pragmática, que implica el uso que hacemos del lenguaje: falta de comprensión de los códigos de lenguaje no verbal, el doble sentido, las ironías, las mentiras… Así como, problemática para iniciar, mantener y terminar conversaciones de forma apropiada.
Frecuentes rabietas.
Son rabietas producidas por razones diferentes; en el TDAH por no comprender el concepto de “después”, les cuesta mantener un adecuado control de espera sobre sus necesidades o deseos y en el SA por su inflexibilidad ante los cambios.
Dificultades en el juego.
En el TDAH es por falta de atención sostenida y elevada impulsividad y en el SA es por rigidez y por la falta de interés en la experiencia social.
Déficit de las Funciones Ejecutivas.
Como son: problemas atencionales, de autocontrol y autorregulación de la conducta, de planificación, de organización, de memoria de trabajo, etc. No todas las Funciones ejecutivas están afectadas al mismo nivel, en el TDAH suele presentar una atención más dispersa y les cuesta detenerse de forma sostenida ante los estímulos, costándoles filtrar la interferencia. En el SA la atención es deficiente, por falta de interés. Si hacemos un examen más exhaustivo, en el TDAH hay mayores problemas en la inhibición de respuestas en tareas de go/no go,  en la planificación de actividades y memoria de trabajo. Mientras que en el SA hay peores respuestas en la selección de tareas de flexibilidad cognitiva.
Por todo lo dicho con anterioridad, no es tarea fácil establecer las fronteras entre S. Asperger y TDAH, de ahí la necesidad de un buen diagnóstico.
A modo de resumen, hay que saber que el SA tiene afectados la comunicación, la sociabilidad y presenta intereses restringidos (en distintos grados) y que el TDAH se relaciona más con problemas de autocontrol, caracterizados por los síntomas de inatención, hiperactividad e impulsividad.
Tras esbozar las principales diferencias técnicas, quiero volver al título de este artículo “Que pase desapercibido no quiere decir que sea invisible”, para decir que sería conveniente que la sociedad cambiara el “chip” y a pesar de que no haya rasgos físicos en este tipo de síndromes (lo cual hace que en muchas ocasiones pasen desapercibidos), o se confundan con otros trastornos, no quiere decir que no tengan unas notables necesidades de atención.
Seamos algo más reflexivos y no juzguemos por la primera impresión cuando vemos niños “mal educados” porque no saludan, o no miran a la cara, porque se les habla y no responden, cuando no empatizan con el resto de amigos, o cuando parecen no expresar sentimiento o emociones. Probablemente estos niños necesitan ayuda para entender que algo va mal o que estamos tristes, necesitando escucharlo ya que no les basta con nuestra expresión facial. Son niños que necesitan de una intervención educativa bien diferenciada, enfocada a mejorar las relaciones sociales y la gestión de las emociones, de este modo aprenderán comportamientos adaptados al entorno social.
Y sobre todo hablemos de inclusión, de comprensión y de información, porque a través del conocimiento desaparecen las diferencias, los miedos y muchas barreras.

“Todos somos genios. Pero si juzgas a un pez por su habilidad de trepar los árboles, vivirá toda su vida pensando que es inútil” (Albert Einstein).

Marian Sirera Conca Pedagoga, especialista en Desarrollo Infantil-Atención Temprana y Autismo Infantil.

Fuente:

http://www.redcenit.com/noticias/