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¿Cómo se desarrolló la campaña?
Se han recopilado historias y experiencias personales de gente afectada por el TDAH para asegurar que su voz se tenga en cuenta a la hora de elaborar políticas públicas. El apoyo a esta campaña se ha gestionado a través de la web www.adhdallianceforchange.eu, donde los usuarios pudiesen compartir su experiencia con el TDAH y todo aquello que les gustaría que cambiase.
En el período en el que estuvo abierta la campaña se compartieron un total de 109 historias en 9 países: Austria, Bélgica Croacia, Irlanda, Portugal, España, Suiza y Reino Unido.
¿De qué hablaban las experiencias que se compartieron?
La gran mayoría de las historias que se compartieron implicaron más de un tema. Destacaron por su recurrencia los siguientes temas:
- Necesidades educativas especiales (NEE) e inclusión social – (25%).
– Estigma, conocimiento y aceptación – (24%).
– Diagnóstico y tratamiento – (19%).
– Educación y formación profesional – (13%).
– Apoyo a las familias y psicoeducación – (10%).
– Capacitación de los pacientes – (9%).
Educación e inclusión social
Los niños con TDAH manifiestan una mayor dificultad para manejarse en el ámbito académico, que se puede notar en desventaja a la hora de realizar exámenes escritos debido a la alta exigencia que requieren. Además en cuanto a los deberes, les puede costar recordar hacerlos, entregarlos y llevarlos al colegio, y generar un conflicto con los profesores.
Los niños pueden tener la sensación de que no importa cuánto se esfuercen, porque se les niega la posibilidad de estudiar por no poder adaptarse a la forma de trabajo del resto de la clase. Esto además, puede generar conflictos entre padres y centros educativos.
Algunos testimonios
“No quiero una clase especial, solo que la escuela entienda e intente motivar a los niños en lugar de evitar el problema.”
“ He probado distintos medios para hacerles entender [a los profesores] las dificultades que estos niños tienen con el aprendizaje, pero el resultado es siempre el mismo. Para ellos, son niños que no prestan atención, que molestan al resto de la clase y que se portan mal.”
“No queremos tener problemas con la escuela, porque tenemos miedo de que, en represalia, traten todavía peor a mi hijo.”
Sugerencias de cambio
Las instituciones deben ser más conscientes de las necesidades de las personas con TDAH y contar con mejores instrumentos para atenderlas.
Ofrecer información precisa y basada en evidencias a todos los profesionales que deben estar en contacto con las personas con TDAH, tanto en escuelas y lugares de trabajo como en el sistema judicial, el sistema sanitario, la educación o los servicios sociales, para ayudarles a implementar intervenciones específicas relevantes.
Incluir el TDAH en los informes nacionales de resultados sanitarios y educativos, donde se reconozca el enorme impacto que supone este problema, y ayudar a las instituciones a comprender mejor los pasos que deben seguir para prestar asistencia a los niños y jóvenes afectados por el TDAH.
Estigma, conocimiento y aceptación
Las personas afectadas por el TDAH se enfrentan al estigma de muchas formas. Se les denomina “vagos”, “descarados” o incluso “intelectualmente discapacitados”.
Algunas personas siguen pensando que es un trastorno inventado, por ello en ocasiones el diagnóstico en sí puede suponer un nuevo desafío. El desconocimiento general sobre el trastorno, puede hacer que se convierta en una etiqueta que atraiga el estigma en lugar de la adaptación.
El TDAH puede acarrear aislamiento social no sólo para el que lo padece, sino también para su familia.
Además, por otro lado, los adultos se enfrentan al mito de que el TDAH es un trastorno únicamente infantil, y se les trata como si fuesen inmaduros.
Algunos testimonios
“Necesitamos cambiar el estigma asociado al TDAH, que lleva a la gente a pensar que los niños con TDAH son unos malcriados y que les falta disciplina.”
“La gente tiene que empezar a hablar de forma abierta acerca del TDAH y combatir el estigma que supone y que está provocando una gran confusión en la sociedad.”
Sugerencias de cambio
Trabajar todos juntos para acabar con los estereotipos.
Cuidar al máximo el lenguaje utilizado cuando se habla acerca del TDAH y de las personas que conviven con este trastorno.
Promover un mayor conocimiento del TDAH y de su impacto en las personas, sus familias y la sociedad en general, incluyendo la búsqueda activa de oportunidades para hablar con las personas afectadas por este trastorno y para conocer mejor su experiencia.
Comunicar ejemplos de buenas prácticas y compartir testimonios positivos de personas que han sido capaces de prosperar a pesar de este trastorno para eliminar el estigma.
Ayudar a las personas con TDAH a buscar y acceder a la asistencia que necesitan para desarrollar todo su potencial y contribuir de forma positiva en sus comunidades.
Diagnóstico y tratamiento
El diagnóstico y el tratamiento precoces del TDAH pueden mejorar la calidad de vida de los afectados. Sin embargo la falta de información para detección y el camino que hay que recorrer hasta el diagnóstico a veces no ayudan, generando una importante frustración tanto para los pacientes como para sus familias.
Las experiencias que se han compartido sobre este tema resaltan el constante paso de un especialista a otro en busca de un diagnóstico. Y es que llegar a un diagnóstico adecuado puede llevar años.
En cuanto al tratamiento del TDAH, una vez obtenido el diagnóstico, no siempre resulta sencillo para la familia. Para algunos padres, la decisión de iniciar un tratamiento con medicación resulta muy difícil y puede ser una fuente de conflicto familiar.
Algunos testimonios
“Los médicos y los profesores deberían estar entrenados para detectar el TDAH de inmediato y no dejar que los padres tengan que luchar para obtener una respuesta, que en muchos casos es negativa.”
“Me gustaría contar con más ayuda, pero no la hay. Lo poco que se puede encontrar es de pago y muy caro. Espero que algún día exista una asistencia justa para todos.”
“Su padre no quería que tomase medicamentos y tampoco aceptaba que tuviese TDAH. Ahora estamos luchando contra el TDAH, pero también nos enfrentamos a profesores sin la formación adecuada y a un padre que se basa en mitos.”
Sugerencias de cambio
Se debe mejorar en la detección precoz y en el control continuo del TDAH.
Fomentar el uso de las herramientas de detección estándar existentes para su uso en las diferentes etapas de la educación infantil, primaria y secundaria.
Adoptar un enfoque multidisciplinar para ofrecer un método más integrado para el control del TDAH.
Promover la detección del TDAH en adultos mediante campañas de concienciación e iniciativas en los lugares de trabajo.
Educación y formación profesional
Algunas de las experiencias que se han compartido en ADHD Alliance for Change hacen hincapié en la desesperación de las familias ante algunos profesionales médicos (que no han recibido formación específica sobre el TDAH) y algunos profesionales de la enseñanza. La mayoría de los profesores que conocen el TDAH es porque tienen un alumno que convive con este trastorno.
Pero la labor de concienciación, no debería estar limitada a educadores, sino también en el lugar de trabajo, el sistema judicial y en la sociedad en general.
Algunos testimonios
“La formación sobre TDAH debería ser obligatoria para los profesores, tanto en la escuela como en la universidad, médicos, policías, agentes de libertad condicional, etc., y debería constituir un módulo muy importante en todos los cursos de capacitación para estos profesionales.”
“Creemos que en términos de formación para los profesionales de la educación, aún queda mucho camino por recorrer; no están lo suficientemente preparados para tratar este tipo de diversidad en el aula.”
“Mi hermano tiene 35 años y ha padecido TDAH toda su vida. Lamentablemente, ahora está en la cárcel y eso me da miedo ya que, por lo que he visto, los funcionarios y el personal médico no saben en qué consiste el TDAH. Todos los que tenemos familiares con este trastorno tenemos que trabajar para que las autoridades judiciales y penales lo conozcan mejor y para proponer soluciones antes de que sea demasiado tarde.”
Sugerencias de cambio
Aumento en la provisión de servicios de asistencia.
Informar a profesores, profesionales de la medicina personas que trabajan en el sistema judicial y en el sector de la salud laboral acerca de las herramientas y los servicios disponibles para ayudar a las personas afectadas por el TDAH.
Compartir ejemplos positivos de lo que puede lograrse cuando se realizan pequeñas adaptaciones en la escuela y en el lugar de trabajo.
Apoyo a las familias y psicoeducación
Cuando un niño padece TDAH, el trastorno afecta a toda la familia. Puede provocar tensión en la vida familiar, lo que genera conflictos y en algunas ocasiones depresión, como consecuencia de un alto nivel de estrés y la exigencia que implica ayudar a su hijo.
Es frecuente que los padres sientan que nada es suficiente a pesar de los esfuerzos realizados y que los hermanos vean su situación social afectada por el estigma social y por los celos que se generan debido a la atención que reciben sus hermanos con TDAH.
Algunos testimonios
“Como padres, se nos hizo sentir que éramos unos incompetentes.”
“Mi salvación es el centro municipal al que acudo y donde recibo clases de terapia del habla y psicoterapia.”
“Resulta reconfortante hablar con ellos [otros padres]; hablamos el mismo idioma.”
Sugerencias de cambio
Facilitar el acceso a intervenciones y adaptaciones adecuadas en escuelas, lugares de trabajo y en el sistema judicial para las personas que conviven con el TDAH.
Garantizar unos servicios clínicos adecuados para la evolución y el control del TDAH durante la infancia y la edad adulta.
Ofrecer información sobre el TDAH para capacitarles para hablar del tema con profesores y otros padres, así como prepararles para los posibles desafíos que puedan surgir cuando el hijo llegue a la adolescencia.
Capacitación de los pacientes
Muchas de las historias que se han recopilado en este informe provienen de padres que se han enfrentado a retos importantes, que han luchado mucho y siguen luchando porque sus hijos tengan un futuro con más posibilidades.
A pesar de todas las presiones que sufren los padres y familiares, hablan de forma muy positiva de las personas con TDAH que tienen cerca.
Algunos testimonios
“Mi hijo es muy afortunado. Es muy inteligente y curioso, y tiene siempre cerca de su hermana, que aunque no le entiende muy bien, le adora, además de una buena familia y una escuela que le apoya.”
“Doy las gracias a Dios por darme un hijo tan maravilloso, que me ha enseñado el valor de las cosas que son realmente importantes en la vida y que me ha hecho ser una mejor profesional y una mejor persona.”
“La mayoría de las veces, el esfuerzo merece la pena y es satisfactorio. No cambiaría ni a mi hijo ni a mi familia por nada del mundo, pero me gustaría que hubiese una mayor concienciación acerca de cómo el TDAH puede provocar sutiles diferencias en niños que, de lo contrario, estarían perfectamente capacitados para la vida.”
Todas aquellas personas que decidieron participar en esta campaña y compartir sus experiencias desean ser escuchadas y que su llamamiento por un cambio en lo relacionado con el TDAH obtenga la atención que se merece.
Redacción: Carmen Chávarri – Content Manager.
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