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Vagabundo
Ante los últimos mensajes llegados recientemente sobre el artículo,y teniendo en cuenta que vengo recibiendo no pocos “tirones de oreja” (aunque en el caso de A. sin malicia alguna) e incluso censuras en algunos grupos por publicar escritos que no se “adecuan” a lo que muchos entienden implicación hacia esta minante y muy mal conocida patología, el TDA/H, quiero aclarar con la siguiente respuesta mi visión de esta cruda realidad…
Estimada A: lejos de buscar polémicas, no estoy de acuerdo con que por el hecho de ser afectados haya que comulgar con piedras de molino porque sí.
Hace daño, estimada A. quien vende esperanzas falsas, quien da el mensaje de la pastilla milagro, cual panacea fabulosa, quien “sensibiliza” a la opinión pública a costa de demasiadas promesas rotas; quien juega con el asociacionismo para no cumplir con el criterio deontológico al que éticamente se debe; quien coquetea e incluso mercadea con grandes multinacionales farmacéuticas para ser seducido por golosas prebendas; quien presiona a demasiadas familias afectadas que dudan o sencillamente ignoran el problema para que incondicionalmente tomen partido en un extremo u otro; quienes en esencia medran ante las incumplidoras instituciones, mirando para otro lado y ninguneando cuando los afectados reclaman auxilio o sencillamente apoyo a su condición de afectados.
Para terminar, todas estas manifestaciones de sensibilidad y europeización del TDAH, a la que refieres, me provocan malestar y sinsabores al tener que rememorar amargamente cómo demasiadas asociaciones y organismos muy conocidos no tuvieron ni han tenido la decencia y consistencia de informarme ni preocuparse por graves casos; ni a mí ni a muchas otras familias que he ido conociendo. Si hablamos de apoyos ahí ya ni siquiera la inmensa mayoría de organizaciones y asociaciones suelen mojarse. Es más goloso reivindicar generalidades y supuestos logros, sólo que cuando hay que echar una mano a familias que están siendo acosadas, avasalladas, derribadas y marginadas incomoda en exceso y la cuantificación aplasta a la individualidad. Al menos es mi experiencia personal y la de muchas familias que acudieron a mí para ser asesoradas. Demasiada tesis para tan escasa praxis, me temo. En cuanto al “europeismo” del TDAH -y es mi opinión muy subjetiva-, deberíamos empezar por el individualismo de cada familia afectada en sí; para continuar con el regionalismo del TDAH y seguir con el españolismo del mismo, pero no me hagas mucho caso, no sea que me tachen como otras veces de inadaptado, polémico y perjudicial para la “causa”… Y es que las minorías somos así de incómodas.
Nota final:
Saludos cordiales A.
http://deficitdeatencioneinatencion.blogspot.com.es/2012/10/breve-reflexion-socioeducativa-y.html
http://deficitdeatencioneinatencion.blogspot.com.es/2013/03/publicidades-enganosas-familias.html
Me llamo Jorge, tengo 18 años y estoy diagnosticado de TDAH y trastorno negativista desafiante. Soy muy sensible, cariñoso y de buenos sentimientos, pero… no lo aparento.Gracias, de corazón. (NIÑO DE TDAH – GC *asociacion@tdahgc.org.es *)
Fuente:
Manuel Rodríguez G.
Desde el primer momento tuve mucho afecto a Sara, dado que, como cuenta en la siguiente entrevista, su inatención era de “escándalo” o como expresa ella, “de libro”. Ese exagerado despiste coincidía plenamente con los síntomas de inatención de mi hija, por lo que también me transmitía bastante ternura. He de decir que Sara era la típica alumna que se dejaba querer por todos, dadas sus cualidades humanas.
Ha pasado demasiado tiempo desde que coincidíamos en ese estupendo curso, así como en los foros y la página web dirigida por Joaquín (Tdahalmeria). En cualquier caso, Sara es de esas personas que tienen una impronta que jamás pasa desapercibida, como la que siembra un buen amigo.
Curiosamente, a día de hoy, y aunque a veces la he saludado e incluso preguntado por viejas amistades a través de las redes sociales, ella no ha contestado, lo cual, conociendo su acusado despiste, a mí no me produce ni perplejidad ni mucho menos decepción, ya que ella es así: básicamente muy despistada, pero también y sobre todo, una gran persona. Y eso, hoy día, es de gran valor y digno de ser recordado.
Un abrazo, estimada Sara
Sara. 48 años. Badalona. Fue diagnosticada en el Hospital Vall d'Hebron. Sus dos hijos también lo tienen.
“Tenía cita en el médico con mi padre, lo apunté dos veces. A las once y media fuimos para allá, y resulta que era a las diez y media”. Así ejemplifica Sara lo que es su día a día habitual. Y así, con todo. Con las reuniones, con las facturas...
Su caso es de los “de manual” en el diagnóstico tardío del TDAH. Tanto, como que no lo vio hasta que tenía 41 años. En ese momento, a su hijo, entonces con siete, se lo detectaron. “Yo me vi reflejada perfectamente en todos sus síntomas de déficit de atención, y por eso acudí a la consulta”. Su hijo mayor también fue diagnosticado tarde, a los 21.
“Me agobiaba por todo, se me olvidaban las cosas. Iba a hacer la comida y primero se me olvidaba un pimiento, después me faltaba la cebolla...”, ejemplifica. Pero lo peor era verse incapaz de ayudar a sus hijos con sus problemas en la escuela. “El pequeño tenía muchos conflictos y problemas en clase, dificultad con las tareas, pero como yo tenía el mismo problema sin saberlo, no le podía ayudar tanto como quisiera. El paso a cuarto de la ESO fue un infierno para todos en esta casa”, recuerda, sin ocultar sus críticas a la falta de sensibilización en los centros educativos. “Todavía creen que no hacen las cosas porque no les da la gana. Y eso también te rebota a tí, porque dicen que no les ayudas..”
Sara comenzó entonces a identificar unos síntomas propios que había padecido desde pequeña, sin que nadie le prestase la mínima atención. “Sientes que eres la tonta de la escuela. No te quedas con las cosas en el colegio, era muy desorganizada. Te decían que eras un desastre y que no valías para nada, y tú te lo creías, claro”, cuenta. Ese fracaso derivó en una baja autoestima de la que todavía le cuesta sobreponerse y en una depresión de la que arrastra secuelas. Antes del diagnóstico, optó por la automedicación. Tomaba ginseng y otros suplementos naturales para aliviar el estrés. “Te echas la culpa a tí de todo, de que eres un desastre, y vas recaída tras recaída”
Cayó en manos del doctor Ramos, del Hospital Vall d'Hebron, y vio la luz, como ella dice. Ahora trata de recuperar su vida, aunque muy poco a poco, intentando hacer frente al estrés “Lo llevo mejor gracias al tratamiento”, afirma, animando ante la primera sospecha a acudir al especialista. Su trastorno le ha hecho desarrollar un “ojo clínico” para ver el TDAH en los demás “Los ves venir de lejos”, asegura.
Escrito relacionado
http://vagabundotraslalibertad.blogspot.com.es/2010/05/homenaje-una-madre-coraje_11.html
Manuel Rodríguez G.
Acabaron los exámenes de la segunda evaluación de mi hija y como ya preví, antes de la primera evaluación (así se lo hice saber a la dirección del CIDEAD donde actualmente estudia mi hija) los resultados han sido bastante pobres.Las excelentes notas conseguidas por mi hija en los diversos trabajos que viene presentando, rondando la media de 8,5 poco tienen que ver con los escuálidos resultados en sus exámenes presenciales que rondan apenas el 5 y en algunas materias ni eso. Su C.I. en torno a 114, sumado al bastante esfuerzo por su parte (y no poca ayuda de este que escribe) no son suficientes para saltar los muy serios problemas ligados a las funciones ejecutivas tan mermadas en no pocos niños afectados por déficit atencional. Pobres funciones ejecutivas respecto a la planificación, reflexión, velocidad de procesamiento, desarrollo y narracción en la expresión verbal y escrita y cómo no, exagerada inatención con grandes lagunas en su memoria inmediata o de trabajo que la relegan, como antes comentaba a que la relación esfuerzo-inteligencia-rendimiento estén francamente desequilibrados a favor del último: el muy bajo rendimiento, ligado al nulo apoyo educativo desde el inicio de su escolarización, que como llevo previendo desde hace demasiados años es la crónica de un fracaso anunciado. Fracaso de todo un sistema educativo que ni cumple, ni apoya ni atiende a este tipo de alumnado. Fracaso vergonzoso de un sistema educativo inoperante, caduco y viciado por el corporativismo exacerbado de demasiado burócrata y no pocos funcionarios que se autoproclaman “maestros” pero que en modo alguno, excepto loables excepciones (en el caso de mi hija no he conocido a ninguno) se implican, forman y ponen el suficiente celo y empeño para intentar aliviar las muchas dificultades inherentes a la diversidad de su alumnado… Luego habrá quienes sigan poniendo en duda los informes PISA y el penoso “papelón” de nuestro muy paupérrimo Sistema educativo.
Fracaso escolar del Sistema educativo, sin duda alguna. Fracaso escolar de un sistema cínico, negligente y penoso que desgraciadamente relegará a Silvia, mi hija (al igual que a demasiados jóvenes) a que definitivamente se vea obligada a dejar los estudios una vez finalizado este curso de 4º de la ESO , dada la alta factura anímica y de esfuerzo que está pagando para tan pobres resultados obtenidos, aún incluso tras verse obligada a exiliarse de los tres colegios presenciales por los que pasó debido al acoso escolar sufrido 
Para quienes a veces se han molestado y me han expresado que sea tan crítico, les dejo un “escrito más dulce”, aunque dudo sea ampliable a la mayoría de este sistema educativo nuestro … “divino y de escaparate”
Los escolares hiperactivos tendrán más tiempo para hacer los exámenes y podrán contestar a preguntas cortas o tipo test (en lugar de desarrollar temas más largos). Además, se valorará más su esfuerzo y se les adaptarán las pruebas de acceso a la universidad (Selectividad) y a la FP. Estas son algunas de las medidas que se desprenden de la nueva orden foral que regula la atención educativa a estos alumnos.
Hoy también me acordé de tantas y tantas MADRES que, posicionadas en la otra orilla opuesta, luchan y defienden a capa y espada los derechos desvirtuados de sus hijos; MADRES especialmente preparadas para esa batalla diaria; MADRES fuertes y enérgicas; no por su condición física e incluso psicológica, que a veces se resienten cual osteoporosis anímica, sino por el cariño y amor que expresan ante situaciones tan minantes como comprobar una y otra vez la mala baba, la desacreditación de su condición de excepcionales matriarcados; de infatigables abogadas por la igualdad, inclusión, derechos, libertades, justicia y, cómo no, orgullo propio y dignidad por tener unos vástagos que por unas u otras razones; unas veces genéticas, otras físicas, otras sanitarias, otras sociales; otras simplemente por cruzarse un mal día con un sinvergüenza engreído y matón está jodiendo en vida la evolución, aprendizaje, inclusión, oportunidades y, cómo no, el futuro incierto y fatigable de muchos niños que esta fagocitante sociedad intenta expulsar cual Monte de Taigeto socio-institucional; quizás por miedo a la ignorancia, quizás por la falta de apuestas por el compromiso a una verdadera inclusión para crecer en igualdad efectiva de oportunidades futuras; esas que esta sociedad falsa de credos anuncia costosa e inviable económicamente, cual empresa de intercambio de productos humanos, a los que a veces se les trata cual recursos no reciclables, ya que, como siempre, se sopesa el gasto y el beneficio de un futuro inmediato; ese que no va más allá del cuatrienio; ese que firman los políticos al uso para encajar sus nalgas en tan cómodas poltronas indecentes y alejadas de un servicio social, eficaz y duradero.
Mientras tanto, esas MADRES, luchan desesperadas por un aliento administrativo; administraciones que lejos de proteger a sus hijos, a nuestros retoños, los coartan, los acallan o, en el mejor de los casos, los granjerizan en modernos guettos de silencios y olvidos. MADRES que a menudo desesperantes ven como las administraciones educativas generalmente fiscalizan sus vidas y las de sus familias, pues la lucha es muy desigual y el Goliath administrativo a menudo juega con el lento, pasivo y caduco sistema judicial, mientras esos retoños se hacen mayores, perdidos en burocracias cual telón de acero, y con esa perdida de tiempo y desgaste anímico personal. Niños que a menudo pasan a ser adolescentes, cuando ya no adultos que perdieron definitivamente el tren de ese largo recorrido que es el destino a la inclusión social y efectiva.
MADRES que, fatigadas pero batalladoras natas, comprueban que ese tiempo de lucha les aleja de las necesidades que tienen sus hijos, que le fiscalizan a menudo la estabilidad anímico-emocional y tiempo para jugar, palpar y sembrar con besos, caricias y mimos a sus pequeños, de sonreír a la vida a pesar de esos serios obstáculos que las características de muchos niños la naturaleza les ha otorgado. MADRES que se convierten en las mejores terapeutas, abogadas, asesoras, maestras, amigas, gestoras, psicólogas y, cómo no, ante todo buenas y excepcionales personas. MADRES que lloran en silencio, pues no es extraño que se les tilde de inadecuadas, porque una ignorante, cínica y muchas veces cobarde interesada sociedad a menudo las tacha de irresponsables, ególatras e inadaptadas. MADRES Coraje sin duda alguna, MADRES sufriendo en soledad cuando sus retoños no las ven; MADRES que cambian lágrimas por sonrisas cuando estos pequeños, ajenos en general a la lucha de sus familias, las miran. MADRES que esconden su amargo dolor por esa polucionada y cínica realidad social competitiva e insolidaria. MADRES que, a menudo, se ven “inhibidas ováricamente” cuando comprueban que los recursos necesarios para un adecuado progreso e inclusión social son casi nulos y la vía privada es muy cara y escasa. MADRES que finalmente rezan a las deidades institucionales para que todo este batallar diario cambie de una vez. Por supuesto… NO PARARÁN. Se lo deben a sus hij@s.
Yo, sinceramente, aún a pesar de haberme acordado de muchas “madres” y MADRES, me quedo, apoyo y alabo a estas últimas. A las primeras, a esas “madres” sólo las nombro… gracias a sus “retoños”.
Va por todas vosotras, MADRES
Fuente vídeo: http://www.youtube.com/watch?v=qIsoGIrjbZo&feature=related
Publicado también, entre otros medios, en:
http://vagabundotraslalibertad.blogspot.com.es/2011/02/de-madres-y-madres.html
http://geaeducadores.blogspot.com/2011/02/del-blog-de-mi-amigo-vagabundo-para-las.html
Fuente:
http://elcuadernodeguillermonoacoso.blogspot.com/2011/02/de-madres-y-madres.html
Miedo al futuro
Anna López Campoy, presidenta de TDAH Vallés
Hoy es uno de esos días, que tengo miedo al futuro. Tengo miedo a qué pasará con nuestros hijos, nuestros padres, o nosotros mismos.
Hace días que todo lo que nos rodea es pesimista, es triste, es caótico, es vergonzoso, es deshonesto.
Yo siempre he sido una persona positiva, pero tal vez por la edad, ya veo las cosas, las situaciones, desde otras perspectivas más pesimistas. Cuando entro por la puerta de la asociación, mi carácter cambia y observo a los niños , y me digo a mi misma, NO!!!! Anna , la botella está medio llena, así que hay que seguir.
Mañana, por circunstancias personales, sé que no será buen día. Es la primera vez en mi vida que tengo miedo a que amanezca, que tengo miedo a enfrentarme a mi rutina, pero no me queda otra, hay que sobrevivir en un mundo pleno de hipocresía. Pues ahí estaremos, nos vestiremos para la ocasión, el ROL escogido nos pone una sonrisa de esas profident, con los labios pintados en color coral, y entramos por la puerta pisando fuerte, ¡qué nadie piense que has perdido un apéndice de tu fuerza, de tu bravura, de tu mala leche!, pero yo sé que, en el fondo, mi corazón late a mil y que aguantar ese papel me es difícil, pero lo haré. Tal vez no me den un óscar, pero seguro que pasaré la prueba con nota, y cuando llegue a casa, me derrumbaré en el sofá, llorando por tener que representar ese papel que me impone la propia sociedad, la que me rodea cada día 8 horas, gente que se piensa que tú no percibes su maldad, su hipocresía, su falta de honestidad, pero como el mundo es una selva, y sólo sobreviven los que se adaptan al medio, pues ahí estaremos , adaptándonos y sobreviviendo, como mínimo 8 horas diarias…
Fuente:
http://annalopezcampoy.blogspot.com.es/
Fuente vídeo:
Manuel Rodríguez G.
Aunque no soy simpatizante de grandes festejos, demasiados superfluos me temo, y frecuentemente adulterados con ficticias propuestas e insípidas solidaridades, quiero desearos unos días de salud, paz y alegría en este nefasto año, que cuentan pronto morirá, aunque yo dudo se extinga.
Acabarán esas celebraciones con extraordinarias propuestas y deseos y, como nos relataba Serrat en su magnífica " FIESTA ” y luego, cual si no pasara nada, cada cual seguirá con sus crudas realidades, muchos con sus/nuestras miserias, ubicados sin quererlo en este rompecabezas caprichoso y demasiadas veces injusto al que unos pocos nos han empujado.
En todo caso, no quiero ni puedo olvidar recuerdos de este ya anciano año. Recuerdos y nominaciones para gente básicamente buena; algunas de ellas viviendo desde hace demasiado tiempo un verdadero martirio personal y familiar. Como coincidencia, la persecución inquisidora del maltrato institucional consentido por comisión: Casos como el de MARY MOLINA E HIJAS o el de PEPI GONZALEZ Y JUANJO. Otros por el consentimiento y omisión institucional como el de NADIA NEREA, FERNANDO Y MARGA, al igual que sufren otras familias con denominadas enfermedades raras; que por “raras” se las excluye, invisibiliza y ningunea.
Tampoco puedo olvidar a las muchas familias desposeídas de sus derechos más elementales como la de un simple techo, comida diaria y, cómo no, un trabajo que les dignifique y recuerde que sus vidas tienen sentido y que el futuro es un camino presente que hay que andar continuamente.
Menos aún puedo obviar a esas miles de familias de dependientes con grandes discapacidades, diversos funcionales llamados por algunos. Denominados por mí deshabilitados institucionales (pues son las propias instituciones quienes los coartan y minusvaloran cínicamente). Sería muy injusto olvidar la cárcel psicológica y física en que Papá Estado los tiene recluidos. A esos pacientes y a sus familiares, que cual menores en una cárcel de mujeres, son sacrificados a ser reos penitentes y sin apenas ayuda económica y anímica para atender eficazmente a sus familiares.
Por supuesto no me olvido de todos esos niños que por diversas problemáticas son excluidos, hostigados, acosados, maltratados y/o apartados por activa o pasiva de un Sistema Educativo que lejos de incluir, apoyar y respetar los diversos obstáculos que sufre este alumnado, en el mejor de los casos los granjeriza, los aparta o sencillamente los empuja al exilio, caso de mi hija, con el agravante represor de acosar y derribar a las familias que osan denunciar estas cínicas y sistemáticas represiones institucionales.
Finalmente no puedo olvidar que hoy, una vez más, mi hija lloró, sabedora de sus limitaciones y de la inoperancia de un Sistema Educativo que le niega sencillos apoyos, pero de eso y mucho más ya hablaré el próximo Enero.
Como confesaba no soy amigo de grandes festejos, menos de las relacionados con las deidades, dado que el hambre, el miedo, el dolor, la soledad, la incomprensión, el cinismo… son, para lo bueno y lo malo, básicamente humanos.
Sin embargo me apetece agradecer a esa gente, mucha o poca, aquí anónima, aunque muy específica en mis sentimientos, que con apoyos, implicaciones, complicidades, actos, entusiasmo o sencillas palabras de ánimo, de una manera u otra me ha izado o simplemente me ha recordado que no estamos solos :-)
Para ti que eres buena gente y eres mayoría frente a los que incitan al odio y represión, para ti que eres consecuente y solidario, crees en la paz social, la inclusión, cooperación, participación, inclusión, respeto, apoyo y empatía hacia los demás…
Para ti, ¡Felices momentos, salud y mucha fuerza para estos días y los que sigan! :-)
Fuente vídeo:
Os pongo una historia contada desde primera línea, aquí tenéis la narración de una madre coraje, que creo que es interesante, sobre todo para dar esperanzas a aquellas madres y padres que se encuentra con un hijo recién diagnosticado de TDAH
Nunca me dijeron que sería tarea sencilla acompañar a un niño con déficit de atención ,y desde ese momento comencé a preocuparme mucho ,a tal punto de ponerme a llorar el día que se lo diagnosticaron los médicos especialistas .Pero con el tiempo me dí cuenta que no era tan grave lo que estaba pasando ,y que lo único que necesitábamos como familia ere basarnos sobre 3 pilares importantes , la paciencia , trabajo diario y comprensión ,aunque a veces la paciencia no es tarea sencilla .
Mi hijo se llama Sandro actualmente tiene 12 años, pudo ser diagnosticado a los 6 años ,cuando comenzó primer grado, era travieso e inquieto, además no copiaba ni siquiera las tareas para hacer en clase, por tal motivo comenzamos a medicarlo con metilfhenidato , lo cual le resulto para la concentración y la conducta en clase 3 años después tomé la decisión de suspenderle la medicina pues estaba afectando seriamente su apetito y su salud .
Fue una decisión difícil, me tomé el trabajo de hablar con cada una de sus maestras para explicarles la situación, con Sandro vivíamos haciendo tareas extra para ayudarlo a subir sus notas escolares ,las profesoras y hasta la directora del colegio me conocían bien y sabían lo atenta que estaba a todas sus tareas diarias ,creamos una rutina diaria que era llegar de la escuela ,merendar y sentarnos a hacer las tareas ,sin excusas ,todo esto sumado a la enseñanza de valores ayudó a que nunca repita de grado, muchas veces era todo muy cansador, pero nunca bajamos los brazos .
El es un nene muy cariñoso y respetuoso con los mayores, además de ser muy solidario tanto con sus compañeros de escuela como con las demás personas, por eso tiene muchos amigos .Yo siempre le digo “ nunca le faltes el respeto a los profesores y y siempre háblale a todos con mucha educación, ya que de ésta manera ellos sabrán apreciarte tal cual sos y siempre te ayudarán “ .
Este año comenzó el secundario, fue un cambio muy brusco, muchas más tareas escolares, más exámenes, y más complejo todo, profesores nuevos, compañeros desconocidos y nuevo colegio, pero la verdad se adaptó mejor de lo que pensaba y eso me dio tranquilidad, es más lento que los demás en los exámenes por ende los profesores le dan más tiempo para resolverlos o a veces los hace en 2 veces, y si le va mal en uno, el pide enseguida que le tomen examen oralmente para subir su puntaje en la nota, siempre le inculque mucha responsabilidad en el colegio ,hasta hoy con mucho esfuerzo ha logrado tener calificaciones buenas,y la materia que más le cuesta es matemáticas porque es lento para resolver, pero gracias a Dios los maestros lo ayudan, ya que tuve que tomarme el trabajo de hablar con los 9 profesores que le dictan las diferentes materias y tuve una reunión con la asistente social y directora del colegio al principio del año para charlar sobre sus dificultades de aprendizaje adjuntando un certificado médico en el cual respalda y describe su patología .
No es tarea sencilla todo esto pero es todo lo que podemos hacer por él y es acompañarlo, en este camino que es dificultoso pero no imposible .
Sandro además de ir a la escuela, asiste a guitarra los días sábado, y dos veces por semana a taekwondo desde hace 4 años, donde le enseñan el deporte que le ayuda a descargar energías y respeto hacia sus superiores y demás compañeros .También es importante la crianza con mascotas que en nuestra casa hay y bastante ,2 perros y 2 gatos, le enseñamos a valorar la vida de otros seres vivos y sus cuidados .Espero que nuestra experiencia con Sandro les sirva para ver las cosas desde otro punto de vista ,por lo menos más positivo, nuestra familia esta compuesta por mis hijas Sofía de 10 años, Micaela de 15 años ,su papá Roberto, Sandro y su mamá quien escribió...
Mariana
Fuente:
Salía de clase detrás de sus compañeros pero, a diferencia de ellos, él no llevaba puesto un mono de esquiar ni los mofletes rojos del sol ni el pelo enmarañado del aire frío de la sierra. Él llevaba puestas unas lágrimas claras y dolorosas de niño rechazado, al que le han prohibido ir a la excursión como los demás niños de su clase, como los "normales".
Tengo que explicar que, para mí, Sergio es un niño normal aunque, en realidad, no lo sea: es un niño empático e inteligente como pocos, de los que se quitan su chaqueta y se la ofrecen a su amigo si se dan cuenta de que tiene frío. Lo sé además porque le doy clase de inglés, junto a algunos otros amigos de mi hija, compañeros todos del colegio. En el sistema educativo actual, él, por sufrir el denominado Trastorno de Déficit de Atención, está catalogado como un niño con necesidades educativas especiales. Sin embargo, en mi clase, él es el que mejor se porta, quizás porque le quiero mucho y él me quiere a mí, y eso, él tan listísimo en su torpeza atribuida, lo nota enseguida y se acerca a mí y quiere agradarme, y el inglés es la asignatura que menos trabajo le cuesta estudiar, fíjate tú qué casualidad.
Cuando le he visto salir llorando en la fila, detrás de otros muchos de sus compañeros, ellos felices y él con la mirada rota, le he preguntado a su madre. Ella también lloraba. El corazón se parte enseguida cuando ves sufrir a tu hijo y lo hace en cientos de pedazos irrecomponibles si eso sucede a menudo. Entonces me ha contado: sus profesores no le han dejado ir a la excursión. Era peligroso; él tiene la psicomotricidad un pelín retrasada, es un niño que se excita con facilidad, que podría liarles alguna. Y ha tenido que quedarse en el colegio con otros niños que, por otros motivos varios, tampoco han podido disfrutar de su día de alegría.
Pues bien, esta vez no voy a criticar al sistema. Este sistema educativo que deja apartados a los críos como él con tan solo 9 años, que les aparca y les expulsa, que no les premia su enorme esfuerzo en comparación con el que hacen los demás, su aprobado raspado que debería valorarse como un sobresaliente siempre porque, para sacarlo, él debe superarse a sí mismo cada segundo. Pero no, hoy no voy a criticarlo. Hoy también voy a criticar su humanidad o, mejor, su falta de humanidad, la falta absoluta de humanidad de un sistema que no piensa en los niños como él, que no les tiene en cuenta, que les margina sin compasión y sin inteligencia ninguna.
Porque evitar las lágrimas de Sergio y de su madre, y premiar de paso el enorme esfuerzo que hacen ambos en comparación con el de las demás familias que lo tienen mucho más fácil para salir adelante en este sistema educativo imperfecto, era muy muy sencillo: bastaba con haber organizado una salida a algún otro lugar en el que Sergio no hubiera estado expuesto a ningún peligro. Era tan fácil como eso, como pensar en todos los niños y no solo en los NORMALES.
Qué ganas tengo de hablar de Sergio. Qué ganas. Mi siguiente novela, Prométeme que serás feliz, tratará de una niña con la misma dolencia que sufre mi queridídismo y brillante alumno anormal, porque estas cosas duelen tanto que contarlas en alto sirve siempre como exorcismo y alguien debe seguir ejerciendo esa función incluso ahora que parece que todo está dejando de importar
Fuente:
Manuel Rodríguez G.
“Hola Melpomene. Leo y releo tu narración de hechos y puedo sentir el dolor que llevas dentro y esa sensación de injusticia contigo y con tu familia.
Son muy tristes las vivencias que describes y la ausencia de respuestas serias de los colegios y relacionados.
Por otra parte te noto fuerte, segura de ti misma, sensible, valiente y una bella persona que, a pesar de tu corta edad, ya conoces la crudeza de la mala gente.
Espero que crezcas con la dignidad que en ti asoma ese despliegue de preocupación y cuidado hacia tu hermana menor. Confío también en que no decaigas por mucho niño imbécil ni falso y cobarde adulto que intente confundirte.
Eres muy valiente, repito, también muy especial y lo creas o no, desde la distancia, la gente que te vamos conociendo estamos identificados y admirados por tu fortaleza y tus palabras sinceras. Palabras también tristes y amargas pero muy honradas.
Un abrazo enorme que te haga sentir que no estáis solas. Mucho ánimo 
Hoy traigo a escena las vivencias de una niña madura, inteligente, sensible y, por qué no decirlo, hundida por la pena, que me contó en su día parte de su deambular en distintos colegios. Su sufrimiento y el de una hermana suya, ya que ambas han sufrido y siguen padeciendo ese terrorismo socio-escolar promovido, consentido y aceptado no sólo por malos compañeros, sino por colegios, padres de alumnos y buena parte de altos cargos institucionales.
Léase http://bitacoraacosoescolarbullying.blogspot.com.es/2011/05/mi-diario-breves-notas-de-un-acoso.html
Tras bastantes conversaciones telefónicas con ella, su hermana y su madre, desde el primer momento creí en ellas, como a día de hoy lo sigo haciendo, a pesar de que no han sido pocas las personas que, de un modo u otro, alegaban, dudaban e hipotetizaban sobre supuestas teorías pro institucionales al uso, que finalmente dieron lugar a cierto distanciamiento de esa madre con quien escribe.
A día de hoy este vergonzoso caso sigue enquistado en el mayor de los despropósitos institucionales, con una madre sobrepasada, desgastada y hundida por el acoso institucional, a la que el hostigamiento institucional, en forma de chantajes emocionales de S.S. y del Sistema educativo están provocando muy serias secuelas para su salud física, psicológica y mental, lo que, si nadie lo remedia, dará con el traste el futuro incierto de toda una familia: la de esa madre y sus tres hijas. Obviamente, todo el núcleo familiar está en serio riesgo para ser fagocitado por el entramado institucional, verdadero causante de este esperpéntico, kafkiano y buñuelista tratado de negligencia, despotismo, dejadez y acoso y derribo institucionales.
Una vez más la dignidad de una madre por ayudar a sus retoños, dando las debidas quejas y denunciando hechos gravísimos, ha dado lugar a que el “sacrosanto” Papá Institucional, en nombre del Sistema Educativo, despliegue su ira, sus armas y su prepotencia para hundir a toda esta familia, con tal de salir indemne, y parecer virginal, protector y garante social. Da igual incluso que una de esas niñas y víctima tenga necesidades educativas específicas por su Trastorno por Déficit Atencional e incluso dislexia…
SI TE SIENTES CONCIENCIADO/A, SI TE PARECE INJUSTA ESTA REALIDAD QUE CUENTA ESA NIÑA, SI CREES EN ELLA Y EN LAS MÚLTIPLES FALACIAS DE CIERTOS SISTEMAS INSTITUCIONALES QUE NOS ADUCEN, PÁSALO POR FAVOR… HAY QUE DESPERTAR CONCIENCIAS Y EXIGIR RESPONSABILIDADES A QUIENES NOS ADMINISTRAN Y GOBIERNAN.
LA CÓMODA Y DESIDIOSA RESPUESTA DEL SILENCIO Y/O MIRAR PARA OTRO LADO, SÓLO PUEDE DAR LUGAR A LA CONDENA INSTITUCIONAL HACIA TODA UNA FAMILIA EN CLARO RIESGO PSICOSOCIAL.
Si aún tienes dudas pero quieres colaborar, te invito a repasar algunos capítulos de esta triste realidad:
http://justiciavslegalidad.blogspot.com/2011/03/caso-mary-el-poder-de-las.html
http://vagabundotraslalibertad.blogspot.com/2011/03/el-poder-de-las-administraciones-te_09.html
http://justiciavslegalidad.blogspot.com.es/2011/03/caso-mary-el-poder-de-las_15.html
http://vagabundotraslalibertad.blogspot.com.es/2011/04/maltrato-institucional.html
http://justiciavslegalidad.blogspot.com.es/2011/05/caso-mary-la-historia-interminable.html
¡PÁSALO, POR FAVOR y ÚNETE AL SIGUIENTE EVENTO EN FACEBOOK!:
https://www.facebook.com/groups/fansblogs/#!/events/263687243743564/
Manuel Rodríguez G.
Hoy día de San Juan me acordé de Juanjo, un chaval inmaculado, sin picardía, inocente, cariñoso, respetuoso, sincero, amable, hábil con el dibujo, pero también con muy serias deshabilidades comunicativas, relacionadas con el lenguaje interno, el corporal, el de los dobles sentidos, el que genera críticas y sátiras mordaces y a menudo míseras actitudes de incomprensión y exclusión.
(Dibujos de Juanjo)
1 Dragón de San Jorge
2 Huyendo del colegio para refugiarse en casa
3 Peter Pan y Garfio (sin cabeza – ¿Quién/es será/n?)
4 Phineas 
Juanjo como antes decía es un chaval con Síndrome de Asperger. Un buen chaval sin duda alguna que SUFRE no un Síndrome de Asperger, sino un Síndrome sistémico y repetido hasta la saciedad: El síndrome de la insolidaridad, incomprensión y cinismo de una sociedad aducida por el canibalismo de ciertos regímenes cercanos al de otros tiempos, que proyecta en la praxis la imagen de niños con diversas deshabilitaciones institucionales (discapacidades) como problemas para el colectivo o tribu; nunca como individuos a apoyar, ayudar y a izar para que sean ciudadanos de pleno derecho con el mínimo de obstáculos para realizar una vida digna.
¡Dios, qué vergüenza siento!. Vergüenza ajena por esos que se llaman maestros y que con su ruin silencio corporativista, hacen de ese silencioso compadreo una cobardía generalizada, incluso proyectándola al propio alumnado que sirviéndose de la figura y modelo de esos pseudoenseñantes verán adecuadas sus conductas de acoso y derribo activos o pasivos, ante tanta complacencia y complicidades. ¡Menuda siembra!
Felicidades a tí, Juanjo, por tu santo
http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=jw7kFaRV7Bw
Felicidades generalizadas a todos esas familias que de un modo u otro sufrís de ese maltrato institucional porque con las diferencias de estos niños y muchas obstrucciones sociales hacéis que vosotras/os madres/padres saquéis lo mejor que poseéis, aún a costa de ver fiscalizado vuestro tiempo, recursos, emociones y vivencias robadas ante tanto sátrapa institucional y relacionados…
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Fco Javier Lozano
La verdad es que es una triste alegría porque lo normal sería que todo el mundo tuviera paciencia con ellos. Como siempre decimos de nuestros niños TDAH, los que les queremos de verdad "un niño con TDAH no es un niño problemático, es un niño con un problema". Por lo tanto debemos ayudarles. Yo creo que realmente no es tan complicado. Basta con que los padres se preocupen e impliquen realmente, que el pediatra o quien lo controle médicamente, si es necesario medicarle, también lo esté, y por supuesto que el profesorado sepa cómo tratarle, porque no es tan difícil. Con altas dosis de entusiasmo, paciencia, cariño, sensibilidad y poco más, estos niños funcionan mucho mejor.
Estad seguros de que cada vez seremos más los que estemos a su lado, a vuestro lado. En mi centro, no hace mucho, tal vez 3 ó 4 años, no se sabía que era esto muy bien, pudiendo confundir TDAH con ADSL o USB, por ejemplo, pero mi labor incansable, mi lucha por estos chicos/as a los que quiero (ellos a mí también, os lo puedo asegurar), ha hecho que en estos momentos se hable siempre de TDAH con total normalidad.
Otra prueba es que desde hace tres años, especialmente el pasado y este ya empiezan otra vez, no paran de llamarme desde Centros de profesores y asociaciones de padres, de barrios, etc para que vaya a contar de qué va esto, charlas, cursos, e incluso de la tele autonómica y la prensa local. Cada vez que me reuno con gente, especialmente profesores, les veo meterse de lleno, con ganas de aprender y de ayudar. Lo que les cuento, cosas normales de mi día a día y lo encuentran eminentemente práctico, algo que me choca porque debería ser la práctica habitual, pero no debe serlo. La cosa es que lo hagan, que se den a estos chavales.
Os puedo asegurar que sigo y seguiré en la brecha porque cada vez sean más los profes "raros" hasta que esa rareza sea la normalidad. De momento tengo por delante un curso, un seminario y varias charlas en los que dejaré clara mi postura que espero impregne a quien me escuche.
Fuente:
http://lorefwz.blogspot.com/2011/07/la-soledad-del-tdahde-tda-trastorno.html
Estoy aquí frente a ustedes, muy lejos pero a la vez cerquita, gracias a Internet porque tal vez mi testimonio como madre pueda servirles de ayuda para entender como afrontan los padres ese largo e interminable proceso que se inicia mucho antes de llegar a un diagnostico.
Mi nombre es Lola Duque, soy licenciada en ciencias de la información, soy también enfermera pero sobretodo soy madre, madre de dos niños con Trastorno por déficit de atención e hiperactividad. En el caso de mi hija Noemí de 16 años su diagnostico es TDA y dislexia y en mi hijo Pablo Javier de 14 años, TDAH con comorbilidad de trastorno oposicionista desafiante.
Pues bien, en mi caso, nunca tuve donde comparar. Tenia dos niños y los dos eran igual de movidos. Yo observaba que otros niños siempre iban de la mano de sus padres pero en mi caso los míos siempre corrían delante y yo tras ellos. Se perdían en los supermercados, daban volteretas en el coche y dormían muy poco.
Noemí era un poco más tranquila que Pablo pero con el tiempo he interpretado que algunas de las conductas que empezó a manifestar a los seis años cuando pasa del jardín de infancia al colegio, conductas como morderse la uñas, comerse el pelo, sacar punta a los lápices una y otra vez, etc, trataban de amoldar esa hiperkinesia.
A los cinco años, Noemí sale del jardín de infancia y aún no sabía leer. Su profesora nos decía que conocía perfectamente todas las letras, las silabas y que las memorizaba con facilidad pero algo en su cerebro le impedía unirlas.
Hacer aquí un inciso para decirles que Noemí nació con 895 gramos de peso, antes de los 7 meses de gestación pues fue un CIR grave (crecimiento intrauterino retardado). Gracias a Dios, maduraron sus pulmones cuando aún estaba dentro de mi y pudo nacer por cesárea a las 31 semanas pero llorando y solo necesitando un día la campanita de oxigeno. A partir de ese momento, salvo pequeñas infecciones bronquiales el primer año de vida, por lo demás siempre ha sido una niña sana y muy fuerte que claro hasta los seis años no se igualó en el percentil de peso y talla con otras niñas de su edad.
Antes de este inciso, me había quedado en el momento en el que Noemí llega al colegio para cursar primero de primaria y acababa de cumplir 6 años.
Desconozco la equivalencia en cuanto a exigencia educativa entre otros países y España pero aquí, cursar primero de primaria significa cumplir unos objetivos muy concretos y si esos objetivos no se cumplen es el propio maestro el que se siente fracasado. Antes de primero, el niño puede haber cumplido esos objetivos pero si no lo hace, nadie le reprochará esto pero si un niño no cumple estos objetivos en primero de primaria de alguna manera hay que encontrar un responsable de este fallo:
- Tengo que reconocer que aquella maestra de primero se preocupó realmente de mi hija. Ella al igual que la señorita de la guardería no entendía porque las letras no se unían en su cabecita y le preocupaba casi tanto como a mí esas primeras conductas de ansiedad que Noemí empezaba a manifestar: Se le empezó a escapar el pipi de día, mordía sus uñas constantemente, mordía su pelo..
Acudimos a un gabinete psicopedagógico y tras una serie de pruebas concluyeron que Noemí podría tener una lateralidad cruzada. Durante un año, Noemí asistió a ese gabinete dos veces por semana rellenando fichas de letras del derecho y del revés, pero las letras seguían sin unirse aunque su cartilla se la sabía de memoria.
Termina el curso y Noemí pasa a segundo con un gran peso en su espalda: No haber conseguido el gran objetivo: aún no sabe leer ni escribir.
En ese segundo curso, Noemí tiene otra maestra. La maestra de segundo ya no se siente tan presionada como en el curso anterior porque la mayor parte de los niños ya leen y escriben, pero esos cuatro o cinco que le quedan por cumplir el objetivo, se convierten entre comillas en una tarea que le está quitando tiempo para el resto.
Es entonces cuando decide la señorita que mi hija debe ir a la clase de apoyo durante dos horas todos los días, justo coincidiendo con lengua y matemáticas.
Yo encontraba a mi hija cada vez más nerviosa, se asustaba por todo. Paso el primer trimestre de curso y recibí una carta de la maestra que no podré olvidar jamás. En esa carta la maestra relataba como mi hija se pasaba las clases debajo de su pupitre o al lado de la papelera sacando punta a sus lápices. Aquella señorita decía que a mi hija le hacia falta una adaptación significativa y que era absurdo tenerla allí de aquella manera. Me mandaba la maestra un papel para que firmase la evaluación del Equipo de Orientación Educativa sin ni siquiera haber hablado ni una sola vez conmigo.
Antes de firmar el consentimiento de evaluación, pedí una cita con la maestra y si duro fue leer su carta, más duro fue escuchar de sus labios como mi hija estaba sufriendo en el cole. Aquella tarde solo podía llorar delante de la maestra, no acertaba a articular palabra ni tan siquiera cuando la señorita al final de la reunión me aconsejó que recomendase a mi hija que no se pegase a ella en el recreo y que ya era una niña mayor como para pedir besos de su maestra. Ahora entiendo que Noemí que por aquel entonces pasaba los recreos solita y sin amigos, buscaba en aquellos besos que daba a su maestra el que ella de alguna manera la quisiera, sino por lista, si por cariñosa.
El Equipo de Orientación Educativa, hizo una valoración de Noemí y determinaron la necesidad de hacer la temible adaptación significativa. Nos reunimos en un despacho donde me enseñaron las pruebas realizadas a la niña casi todas sin terminar. Al mismo tiempo, la tutora aportó los últimos exámenes de la niña en el curso. Miro por curiosidad esos controles y veo que se le pide a la niña que escriba el abecedario. Pregunto a la maestra quien le ha enseñado a mi hija el abecedario si en la hora de lengua esta en apoyo. La señorita de apoyo, allí presente también habla de lo bien que Noemí se integra en sus clases, que tiene 10 niños que pertenecen a distintos cursos y pintan, dibujan, cada niño tiene un déficit diferente y claro no es posible seguir todos los contenidos de forma global.
Pero entonces ¿Quién le ha enseñado el abecedario si luego eso se le va a pedir en un examen?. La tutora se pone un tanto nerviosa y especifica que Noemí asiste a la clase de lengua los últimos diez minutitos antes de sonar la campana del recreo.
Entonces, ¿mi hija debe aprender en diez minutos lo que el resto hace en una hora? .
Pido entonces retrasar la decisión de adaptación durante tres meses y pido que mi hija deje de asistir a apoyo pues yo personalmente me encargaré de su apoyo por las tardes. Todos se echan las manos a la cabeza y piensan que no soy una madre responsable y que voy a perjudicar a mi hija pero en aquel momento yo sabia que alguien debía apostar por su futuro y allí los que estaban solo creían en su fracaso.
Conseguí que la editorial me vendiese un juego doble de libros, puesto que no nos dejaban sacar los del colegio y cada tarde ocupábamos casi cuatro horas en rellenar con letra desastrosa las fichas e invariablemente al día siguiente la nota de la señorita era una cruz roja tremenda y un repítelo ¡!!! Que ocupaba media libreta, nunca un mensaje de apoyo ni una palabra de aliento. Noemí solo tenía 7 años y trabajaba duro, muy duro.
Una tarde, mientras Noemí repetía por enésima vez la tarea me dijo: “Mamá, si no soy capaz de hacer las letritas derechas, ¿Cómo voy a ser capaz de tener amigas?”. Esa tarde, lloré casi tanto como en la primera entrevista que tuve con su tutora. Era totalmente injusto que una niña de siete años interpretase que el existo social tenia que necesariamente pasar por el éxito escolar.
Pasaron los temidos tres meses y volvieron a valorar a Noemí. Cuando me citaron para darme los resultados yo me sentía más nerviosa que en cualquier otra situación de mi vida. Para ellos las cosas no habían sufrido mucho cambio pero nadie me enseñaba las pruebas. Al parecer el psicólogo se las había dejado en el despacho y yo debía fiarme de su criterio: lo mejor era sin duda la adaptación. Pedí nuevamente ver las pruebas y después de varias excusas las trajeron de diez ejercicios Noemí había contestado bien siete (aunque con letra terrorífica) y los demás estaban incompletos.
Aquel examen nada tenia que ver con el anterior pero ¿por qué entonces seguían empeñándose en la necesidad de una adaptación? La tutora estaba roja de ira diciendo que este control no significaba nada y que ella que llevaba muchos años en la enseñanza sabía lo que se decía y entonces en aquel momento fue cuando saque valor y le dije que ella nunca había creído en las posibilidades de Noemí y le recordé con dolor los consejos que me dio sobre que me hija no debiera ser tan cariñosa en el patio con ella y al mismo tiempo le dije que no estaba dispuesta a firmar ningún tipo de adaptación y que por supuesto mi hija no volvería jamás a clase de apoyo y que yo me ocuparía de que mi hija consiguiese los mismos objetivos que el resto de sus compañeros.
Me hicieron firmar un sinfín de papeles donde como coletilla final se me amenazaba con el hecho de que la niña volvería a tener apoyo y se le harían las adaptaciones oportunas si ellos lo creían conveniente. Aquel día yo sabia que estaba asumiendo un gran reto, pero yo no podía fallarle a mi hija.
Realmente afronté el apoyo escolar de mi hija un tanto a ciegas. No sabría si seriamos capaces de salir adelante pero tenia claro que no pensaba abandonarla a su suerte. Noemí empezó por fin a leer de forma bastante torpe. Empecé a aumentar de tamaño sus textos y con una regla seguíamos los renglones. Tenía muy buena memoria con lo cual empecé a usar reglas nemotécnicas para hacer más fácil lo aprendido.
Al mismo tiempo me sumergí en todo tipo de textos tratando de encontrar una explicación a lo que le pasaba a mi hija. No todo era el tema de la lectura. Se distraía con el vuelo de una mosca y sus errores eran por puro despiste pero no aprendía de los fallos. Su nivel de ansiedad seguía muy alto porque su tutora parecía poco convencida de nuestro acuerdo y en el fondo esperaba nuestro fracaso. Así, las copias de tareas eran una constante y sus hojas nunca llegaban a ser perfectas.
Yo había escuchado hablar de la hiperactividad pero nunca hubiese asimilado que mi hija tuviese ese tipo de trastorno porque a mi parecer no era tan inquieta como por ejemplo su hermano y además tampoco tenía con quien más comparar.
Cierto día me tope en Internet con un artículo donde se hablaba de niñas con trastorno por déficit de atención sin hiperactividad creo que en una revista norteamericana de habla hispana. Ese artículo definía párrafo a párrafo a mi hija no ya sus problemas de lectura pero si todas aquellas características que le hacían ser diferente.
- Distraerse fácilmente
- perder continuamente sus cosas
- olvidar sus tareas
- cansarse con facilidad de cada actividad
- comerse las uñas
- comerse el pelo
- continuos temores injustificados.
- Dificultad para entender las frases en doble sentido
- Dificultad para aprender series y conceptos abstractos como el tiempo
- Poco sentido de la orientación
- Escasa fijación en los detalles.
Tras la lectura de ese artículo busqué el diagnostico de un especialista en concreto de un neurólogo pero sin manifestarle mis sospechas. El primer diagnostico de Noemí fue el de Disfunción cerebral mínima, antigua denominación del TDAH. Le recetaron metilfenidato pero antes de que yo me convenciese de que este era el trastorno que tenía mi hija, pasamos previamente por tres neurólogos más. A ninguno le hablamos de los anteriores diagnósticos y casualmente todos coincidieron. En la visita al último neurólogo, acudí también con mi hijo Pablo Javier, dos años menor, por aquel entonces con 5 años y el solito le desmontó en diez minutos la consulta al médico. Una vez concluido el informe de la niña, el neurólogo me miró a los ojos y me dijo “y ahora después, le va usted pidiendo cita a la enfermera para el diagnostico del hermano”.
Todos los tienen derecho a ser felices en el cole y a cumplir todos y cada uno de sus sueños
Ya no había duda. Por lado era satisfactorio haber llegado a un diagnóstico pero ahora nos enfrentábamos a otro gran miedo: “darle una medicación cuyos efectos adversos ocupaban casi dos carillas del prospecto. Recuerdo el día de aquella primera pastilla y recuerdo la tarea de su cuaderno como las letritas empezaban a tomar forma. En el caso de Pablo, el día de su primera pastilla, por fin acabó un puzzle, el primero que terminó en su vida pues antes a las cinco o seis piezas se dedicaba a jugar dándole patadas a la caja.
Pero esto no era todo y yo lo sabía. Las pastillas aunque pudieran parecer milagrosas no solucionaban todo porque había conductas aprendidas que había que modificar y necesitábamos ayuda. Casualmente encontré gracias a Internet una asociación de familiares de niños hiperactivos que se ubicaba cerca de donde vivíamos. Llevaban poquito tiempo funcionando pero allí encontré a otros padres en nuestra misma situación y a unos psicólogos que empezaban a especializarse en el tratamiento de estos niños. Les estoy hablando de hace nueve años que es casi como hablar de la prehistoria en este trastorno aunque fuese descrito ya a comienzos del siglo pasado.
Entrar en aquella Asociación de padres fue un paso importante porque aparte de empezar mis hijos a recibir tratamiento psicológico, conocimos a otras familias y empezamos a sentirnos menos solos ante este trastorno. En aquella Asociación contribuí en parte a sacar a la luz proyectos muy bonitos como fue la creación de la primera página web “TDAH CADIZ” en 2003 donde muy pronto se unieron padres y madres de todo el mundo de habla hispana. En la actualidad esa página ya no existe pero desde 2008 funciona FAMILIAS TDAH tanto en los grupos de Google como en Facebook que en total reúnen entre ambas a más de 900 familias de habla hispana. Esta página es un punto global de encuentro de información válida sobre el TDAH. No todo lo que se encuentra en Internet sobre el TDAH es válido y esto puede llevar a muchos padres a una gran confusión. A lo mejor el hecho de ser licenciada en periodismo, me da un poquito de ventaja en poder trasmitir esa información y es por ello que para mi FAMILIAS TDAH sea un gran compromiso porque hay muchos lugares donde los padres no encuentran cerca asociaciones que les apoyen y que resuelvan sus dudas.
Otro proyecto bonito que ayudé a gestar en esta Asociación fue la celebración anual de Convivencias de familias TDAH andaluzas. Este proyecto surge desde la necesidad de los padres de informarse y formarse y muchas veces no tener oportunidad de acudir a congresos porque no tienen donde dejar a sus hijos. En estas convivencias el programa lúdico de los niños es tan importante como el programa formativo de los padres y todo se desarrolla en un ámbito natural a lo largo de un fin de semana. Conseguí en los años que lo gestioné que los laboratorios se implicaran suficientemente en este proyecto y que los ponentes nos fuesen facilitados por ellos de forma gratuita, no en vano nuestros hijos reciben un tratamiento farmacológico muy caro y el éxito de que funcione muchas veces radica en que sus padres sepan perfectamente como actúa dicho tratamiento y entre todos se pueda intervenir en todas las áreas.
Mi hijo Pablo Javier tuvo algo más de suerte que su hermana en cuanto al diagnóstico, no en vano los años que recorrimos con Noemí de algo nos sirvieron. Pero en el caso de pablo su TDAH tenía una H muy grande y pronto descubrimos que también tenía asociada una comorbilidad de trastorno oposicionista desafiante. Durante años tratamos de controlar su desafío pero en la actualidad debe tomar risperidona asociada al metilfenidato.
Las llamadas de los tutores con Pablo se sucedieron de forma continua porque Pablo no paraba quieto. Tal vez por eso siempre será más fácil detectar un niño con este trastorno que a una niña, porque los profesores se sienten impotentes para controlar a un alumno que les revoluciona la clase y sin embargo en el caso de las niñas, como molestan menos se tiende a creer que sus despistes, sus problemas de aprendizaje vienen derivados de una capacidad intelectual reducida.
Pablo siempre ha tenido problemas de relación con los demás niños y aún hoy no tiene lo que se dice ni un solo amigo con lo necesario que es eso. Nunca entendí porqué no le invitaban a los cumpleaños cuando yo trataba por todos los medios que esto sucediera y regalaba con especial mimo cuando acudía a alguno.
Creo que la aptitud de los profesores en el cole con él tenía en parte la culpa. Era al que siempre regañaban y al que siempre castigaban sin recreo y me imagino que cuando el resto regresaban a casa, al contar lo que había sucedido en el cole, seguramente sus padres les aconsejaran no juntarse con él.
Pero saben, hay algo muy bello en mi hijo. Cada vez que no era invitado el siempre disculpaba a su compañero diciendo que seguramente su madre ya había invitado a muchos niños y por eso el se había quedado fuera. Cosas así te desarman!!!
Pablo ha ejercido el desafío en todas las facetas de su corta vida. Pablo tiene un trastorno alimentario desde bebé y aunque fue al jardín de infancia desde los 7 meses y estuvo en el comedor escolar después hasta los 12 años, solo come cinco o seis cosas y prefiere pasar hambre antes que comer nada de lo que no se le apetezca. No es una bulimia, no es una anorexia es simple y llanamente un “no me da la gana”.
Convivir con mis dos hijos a veces no es fácil. Aunque el trastorno se manifiesta con conductas diferentes en ambos casos, hay cosas en las que son iguales. Son mucho más infantiles que sus iguales y suelen preferir la compañía de niños mayores que ellos o de niños más pequeños porque entre iguales en edad no encuentran su sitio.
En el caso de mi peculiar familia creo que el TDAH es claramente genético porque mi exmarido es el espejo donde se reflejan mis hijos. No sé si existen estadísticas en cuanto a separaciones y divorcios en las familias donde existe uno o más miembros afectos de TDAH, pero yo ya conozco bastantes casos y la genética suele venir por vía paterna. El problema está en que las madres terminamos asumiendo que tenemos un hijo más afecto de este trastorno pero cuando nuestra pareja empieza a competir en cabezonería con tus propios hijos, al final tienes que tomar una opción límite.
Con estos niños tu tienes que tener unas pautas de conducta muy estrictas si quieres que avancen y decir estrictas no es decir duras ni rígidas, sino con mucho tacto y mucho cariño ir consiguiendo que ellos vayan poco a poco modificando todo aquello que no hacen bien y que a los primeros que daña es a ellos mismos. Si en esta ardua tarea, su padre, tu pareja en vez de colaborar lo que hace es obstaculizar e incluso provocar situaciones que aumentan la tensión, no hay manera de avanzar.
Por poner un ejemplo si yo utilizaba con el niño una motivación que llevará asociada una recompensa al final de la semana si cada día había cumplido un pequeñito objetivo y la recompensa era por ejemplo un tebeo el viernes, su padre se lo compraba el miércoles y esto era guay para él y destrozaba mi trabajo de la semana.
Mi exmarido también tiene un trastorno alimentario como el niño que el justifica porque desde chiquitito su madre lo educó así y ahora el no va a cambiar. Come algo más variado que el niño pero diganme ustedes como se consigue sentar a la mesa a esas dos personas y ponerles por delante una comida y es el padre el primero que la rechaza aún delante de su hijo.
El diagnostico de dislexia asociado al TDAH de Noemí, lo descubrimos cuando Noemí pasó a secundaria. Tenía 12 años y aunque lo iba aprobando todo, el tema de la lectura era su talón de Aquiles y necesitábamos saber que había más aparte del TDA. Llevé a mi hija a una Gabinete en Madrid, la Fundación Educación Activa y allí le realizaron todo tipo de pruebas durante dos días. La niña tenía un coeficiente intelectual muy alto 129 con una diferencia muy significativa entre el área del lenguaje y el área manipulativa y las pruebas de dislexia no eran concluyentes pero todo indicaba que efectivamente estábamos ante ese diagnóstico.
Ni que decir tiene, en el caso de Noemí, su CI tan alto le ha dado muchas oportunidades pero sobretodo su capacidad de trabajo y su voluntad de superación ha sido lo que más ha influido.
Después de aquel diagnostico comenzamos a trabajar la manera de que la lectura fuera mucho más automática y gratificante. Creo que el hecho de encontrar un nombre a lo que le pasaba le hizo superarse mucho más y luego los libros de Crepúsculo han hecho el resto, pues ahora Noemí adora leer, algo que antes odiaba.
A lo largo de los años yo he acudido al colegio y al instituto para hablar con los tutores de mis hijos. En un principio se que mis palabras eran torpes y que rápidamente las lagrimas acudían a mis ojos ante la impotencia de no saber como explicarles lo que nos pasaba. Después con los años, he tratado de saber más sobre este trastorno, he buscado informarme y formarme y ahora cuando acudo al instituto y cuando miro a los ojos a sus maestros, soy capaz de trasmitir lo que siente mi hijo, lo que provoca en él el trastorno y lo importante que es para todos que su maestro apueste por su futuro tanto como apuesto yo, su madre.
Se que ha sido decisivo en la vida de mis hijos el que hayamos encontrado profesionales tanto sanitarios como educativos que hayan sido capaces encontrar un diagnóstico e instaurar un tratamiento tanto farmacológico, psicológico y pedagógico acorde.
Sé que tan decisivo como lo anterior, ha sido el hecho de que muchos padres como yo durante años nos hemos unido y hemos hecho visible esta incapacidad invisible que afecta a nuestros hijos. En cierto sentido, nuestro trabajo ha sido ir poniendo derechitos esos reglones torcidos con los que debuta este trastorno en muchos casos. Por eso informar y formar a los padres es tan importante en el buen pronóstico del TDAH. Un padre formado es un divulgador positivo que va a trasmitir mejor que nadie el padecimiento de su hijo. En España hemos conseguido creo que nuestros hijos no sean ya más tachados de niños malos y las publicaciones en el campo sanitario y educativo con respecto al TDAH se multiplican por días.
Noemí actualmente cursa primero de bachillerato, nunca necesitó adaptación y no ha repetido curso alguno. Quiere ser profesora de matemáticas pues adora esta materia y curiosamente se le da muy bien. Pablo Javier está en segundo de secundaria. Tuvo que repetir primero porque el paso al instituto fue para el un tanto traumático pero actualmente va aprobando bien.
Mis dos hijos toman medicación y son controlados regularmente por un neurólogo. Asistimos cada quince días a la consulta del psicólogo que sigue trabajando con ellos esas conductas que aún no han superado pero sobretodo esa visita nos sirve para trasladar fuera los problemas que puedan existir en casa o en el colegio de forma que afrontarlos es una manera sencilla de hacer que no crezcan.
Por las tardes, viene a casa un profesor particular para ayudarles en sus tareas. Noemí ya no lo necesita pero Pablo sí, no porque no entienda las materias, sino más bien para que no trate de escabullirse de ellas. Yo podría haber seguido asumiendo esta tarea pero en un determinado momento supe que debía separar la doble faceta de madre y profesora y que si batallaba con él por los deberes, luego no podía ser “mamá” sencillamente.
Reconozco que el 90% de mi tiempo aparte del trabajo, lo ocupan mis dos enanos pero día a día las mejores gratificaciones que recibo, las recibo de ellos. ¡ Somos un equipo! .
Todos los niños tienen derecho a recibir una atención sanitaria y educativa que les permita crecer felices. Hace poco, escuchaba a una madre hablar de que “derecho” no es aquello que te dan sino aquello que no te pueden quitar y en el tema del TDAH y nuestros hijos, derecho es la oportunidad de tener un futuro y que tu entorno crea en ti y nadie mate tus ilusiones.
Lola Duque
(simplemente una madre).
Fuente:
