Trastorno de la Comunicación Social (pragmático) vs autismo

 

Joaquín Díaz Atienza

Con la inclusión en la CIE – 11 del Trastorno Pragmático del Lenguaje (TPL) y su equivalente en el DSM 5 del Trastorno de la Comunicación Social (pragmático) (TCSP), se ha reiniciado un debate que se remonta a más de treinta años y que consiste en dónde situar las dificultades pragmáticas en la comunicación: entre los Trastornos Generalizados del Desarrollo (autismo), o bien en los trastornos del desarrollo del lenguaje.

Con los nuevos criterios de los Trastornos del Espectro Autista (TEA), el DSM 5 se inclina por incluirlos entre los trastornos del desarrollo del lenguaje, decisión que presenta algunas ventajas e inconvenientes. La ventaja fundamental consiste en el reconocimiento de una amplia variedad de investigaciones que han puesto en evidencia que el TCSP no es exclusivo de los TEA, sino que lo podemos encontrar de forma aislada, o como manifestación clínica, en otras trastornos neuropsiquiátricos, (TDAH, Trastornos Obsesivos etc…). El mayor inconveniente, se deriva de la gran cantidad de recursos logopédicos, psicopedagógicos e institucionales dedicados al autismo de los que, si no tenemos cuidado y lo reivindicamos, los niños diagnosticados de TCSP podrían no beneficiarse. Esto que cabo de reseñar no es algo especulativo, sino que ya hoy nos vemos obligados en las consultas de psiquiatría infantil a “forzar” algunos diagnósticos para que el niño pueda recibir las ayudas necesarias.

Antecedentes históricos

Habitualmente, cuando se describen los trastornos del desarrollo del lenguaje, a las entidades clínicas que presentaban un compromiso con la expresión y/o comprensión del mismo o  con anomalías morfosintácticas,  también se le denominaban Disfasias del Desarrollo o evolutivas.

En las disfasias se describían, a su vez, una amplia variedad de subtipos con insuficiente base científica algunas de ellas.

Fueron Rapin y Allen los que en 1985 describen el  Síndrome por Déficit Semántico-Pragmático en el que, conjuntamente con la alteración pragmática en la comunicación social, recogían los síntomas siguientes:  verbosidad, déficits en la compresión, dificultad para encontrar las palabras correctamente, elección de palabras incorrectas,  alteraciones fonológico-sintácticas,  dificultad en sus habilidades conversacionales, hablar dando la impresión de no dirigirse a una persona en particular, dificultad para mantener el tema durante la conversación y pararrespuestas.

Aunque estos autores reconocen en el autismo este tipo de anomalías semántico- pragmáticas, defiende que también puede encontrase aisladas y bien en otros trastornos  neuropsiquiátricos.

Unos años más tarde, Bishop y Rosenblaum describen en 1987 el Trastorno Semántico-Pragmático con la intención de incluir a un número de niños que ocuparían un espacio intermedio entre el TEA y los trastornos específicos del desarrollo del lenguaje (Tabla -1).

Tanto Rapin como Bishop enfatizan en estos niños las dificultades en la comunicación social pragmática. Para ellos, este problema va adquiriendo más importancia clínica conforme las exigencias del contexto social del niños van aumentando.

Creo que desde la aparición del DSM IV y la CIE 10, con la inclusión del Síndrome de Asperger en los Trastornos del Espectro Autista , han sido numerosos  los casos diagnosticados como Asperger, siendo en realidad pacientes con trastorno pragmático de la comunicación social.

Tabla 1. Trastornos de la Comunicación en el DSM 5



Clínica y diagnóstico

En la Tabla 2  se recogen los criterios de inclusión del de DSM 5 para el Trastorno de la Comunicación Social (pragmático).

Tabla 2.



Los niños con un TCSP se  verán afectados tanto en la comunicación verbal como no verbal y Lo más destacado, como núcleo semiológico, sería:

• Con frecuencia experimentan dificultad en el uso apropiado en situaciones sociales. Por ejemplo, no saludar o hacerlo de forma inapropiada, dificultades para iniciar o mantener una conversación, compartir temas en situaciones en donde el contexto social lo requiera.

• Presentan bastante rigidez en su expresión lingüística con dificultades para adaptar el discurso a situaciones en donde se requieren. Por ejemplo, utilizar el mismo tipo de expresión en el discurso, modulación y vocabulario independientemente si habla en el colegio, en situaciones de juego con los compañeros, con adultos . Suele decirse por ello, que su discurso parece demasiado formal debido su falta de adaptación a las exigencias del contexto, o al interlocutor.

• Son niños que les cuesta entender las normas sociales de la conversación como, por ejemplo, guardar el turno de palabra, intentar buscar frases o vocabulario alternativo cuando no se le entiende con el objetivo de hacerse comprender y  dificultades o imposibilidad para utilizar el lenguaje no verbal: mirada, gestualidad, lenguaje corporal apropiado al contenido de la narrativa etc..

• Semántica del lenguaje muy literal con imposibilidad o importantes limitaciones para comprender los refranes, las ironías, las metáforas y la doble intencionalidad, expresiones que sólo se entiende según el contexto en el que se dicen. Por ejemplo, algunos niños se quedan bloqueados y no entiende la expresión “como terminaste el curso” al referirse a la notas que obtuvo.

Como consecuencia de las anomalías pragmáticas en la comunicación estos paciente presentarán bastante problemas con la socialización, tiende a aislarse y pierden espontaneidad  en las interacciones sociales. No es de extrañar que en situaciones sociales amplias (grupos), permanezcan al margen de las interacciones verbales y los juegos. Conjuntamente a las dificultades en la socialización, lo más habitual es que también se vea alterado su rendimiento académico o laboral, debido a sus dificultades para la abstracción y la realización de extrapolaciones.

Hay autores que se resisten a admitir al TCSP como una entidad diagnóstica ya que se ha observado en una amplia variedad de trastornos del neurodesarrollo y psiquiátricos (véase el próximo post sobre  TTDAH y trastorno de la comunicación social (pragmático) . Sin embargo, compartimos la postura que defiende su permanencia , en la medida  que es la mejor forma de seguir profundizando científicamente en su conocimiento.

Evaluación diagnóstica

Existen algunas preocupaciones respecto al diagnóstico (Skuse, 2012):

• Habría que operacional los criterios diagnósticos los mejor posible con la finalidad de optimizar su fiabilidad, ya que se corre el riesgo de incluir con TCSP todos aquellos casos de TEA que no presenten conductas repetitivas e intereses restringidos. Para que esto no suceda, es muy importante tener en cuenta que el problemas de la comunicación social en los TEA se deben a un déficit en el procesamiento cognitivo de de la comunicación social derivado de la ausencia de teoría de la mente (empatía), algo que no sucede en el TCSP.

• Si realmente estamos ante una nueva entidad, se debería profundizar en sus aspectos etiológicos, su historia natural (pronóstico), así como determinar si se precisa de intervenciones específicas.

• También se ha planteado si la presencia de intereses restringidos y conductas repetitivas se insertan en un trastorno cualitativamente diferente , o bien es un factor de gravedad añadida al TCSP aislado.

Existen diversos instrumentos para la evaluación clínica del TCSP, siendo el más ampliamente estudiados el Children’s Communication Checklist, el Test of Pragmatic language y el Comprehensive Assessmentof Spoken Language.

Sin evaluar los aspectos pragmáticos de la comunicación a través de cuestionarios o escalas es sumamente complejo, ya que la comunicación depende de los contextos y de cómo se producen los intercambios comunicacionales entre los individuos. Igualmente, debemos tener en cuenta que la comunicación es muy sensible a factores socioculturales.

Debido a estas dificultades se han propuesto varios niveles de evaluación:

• Información recogida en el contexto escolar y familiar.

Aquí el instrumento más utilizado es el Chidren’s Communication Checklist de Bishop. Consta de 10 escalas: ocho de ellas evalúan los aspectos estructurales y pragmáticos del lenguaje y dos los déficits sociales y la restricción de intereses. La edad de aplicación va desde los 4 a los 17 años.

• Observación estructurada.

Tal vez sea el procedimiento más fiable. Consiste en crear un ambiente natural en donde se organizan actividades encaminadas generar la comunicación social y actividades de cooperación para evaluar los intercambios sociales.

Con la finalidad de objetivar la recogida de información, se han elaborado dos escalas: la Early Social Communication Scales y la  Communication and Symbolic Behavior Scales.

• Evaluación formal con contenidos pragmáticos.

  Se trata de una herramienta importante y consiste en la elaboración de narraciones en donde se ponga en evidencia las habilidades del niño para detectar un secuencia coherente, evalúa, igualmente, los déficits pragmáticos a través de sus habilidades lingüísticas, cognitivas y sociales.

Publicaciones relacionadas:

http://deficitdeatencioneinatencion.blogspot.com.es/2015/08/entender-el-trastorno-de-la.html

Fuente:

http://diazatienza.es/trastorno-de-la-comunicacion-social-pragmatico-vs-autismo/

Las mentiras sistémicas del Sistema Educativo

 

Vagabundo

(Foto del blog  http://elcuadernodeguillermonoacoso.blogspot.com.es/)

Acabo de leer una noticia - triste noticia - sobre las mentiras sistémicas del Sistema Educativo relacionadas con la atención a la diversidad de una niña, Inma: falta de atención a sus peculiaridades como alumna con TEA – así como la dejadez ante el acoso escolar, exclusión y discriminación sufridos a lo largo de su escolarización.

Vergonzosa noticia, aunque repetitiva en este Sistema Educativo Extremeño, donde no he podido evitar volver a recordar otros casos análogos, entre ellos el de mi propia hija, que desgraciadamente vivió y vive actualmente prácticamente todo lo que se narra en ese artículo y mucho más:

- Dejadez, ninguneo y mirar a otro lado del mal denominado “profesorado” ante las peculiaridades de mi hija por su déficit atencional, incluyendo la falta de profesionalidad y rigor de los “psicopedagogos adscritos a sus antiguos centros para atender sus necesidades, que lejos de ayudar a la alumna, construyeron con falsos informes y míseros corporativismos un muro vergonzoso de mentiras y tejemanejes para limpiar su supuesto “papel virginal y profesional de decentes ayudantes de alumnado con necesidades específicas”.

- Rechazo de sus compañeros, en algunos casos potenciados por parte de sus “maestros”, que posteriormente dieron lugar a burlas y graves discriminaciones, para finalmente convertirse en un grave caso de acoso escolar hacia la niña y derribo, bulos y estigmatización de toda mi familia, teniendo su origen en los propios colegios apoyados por parte de los padres de otros alumnos, que incómodos en modo alguno tuvieron reparo en apoyar propagandas goebbelianas de falacias y embustes con tal de tapar sus cínicas actitudes y su falta de empatía y ética (Nadie tuvo ni ha tenido la honradez, talla humana y dignidad siquiera de preguntarme por lo ocurrido en colegios tales como el Santa Mª de la Coronada, Rodríguez Cruz o algún otro de mi localidad en todos estos años). Incomodaba e incomoda demasiado.

- A diferencia de esa niña, no acepté que mi hija fuese llevada a la fuerza a un calvario cerrado de ineptos enseñantes y cobardes compañeros, ya que su estabilidad anímico-emocional era mucho más valiosa que supuestos aprendizajes académicos, y esa estabilidad estaba por los suelos. El exilio obligado de cualquier colegio, es decir, el negarnos a que la niña fuese sometida a constantes burlas, desprecios, exclusiones y maltratos generalizados supuso que el sacrosanto Sistema Educativo enmascarará su vileza y negligencias atacándonos. Para ello no tuvo reparos en denunciarnos falsamente, apoyándose para ello en un supuesto absentismo escolar; falsa denuncia levantada por la casta del PSOE en su momento, y hoy día sustentada por la del PP, ya que curiosamente aunque está haciendo Bachillerato aún perdura, a pesar incluso de que mi hija es la única estudiante en toda mi Comunidad Autónoma, Extremadura, que se ha visto obligada a estudiar a distancia, a través de la plataforma que el Ministerio de Educación posee, para casos muy peculiares (CIDEAD). Sin duda alguna, Silvia representa la vergüenza ajena de todo un Sistema Educativo que ni atiende, ni apoya, ni corrige desventajas, ni palia diversidades, ni cumple con lo que especifican en niños como ella, Inma o tantos y tantos otros, leyes como la L.O.E o más reciente la LOMCE.

A día de hoy, sin ningún tipo de ayudas, aunque con la buena disposición y empatía de unos pocos y contadísimos profesores suyos que le corrigen sus actividades a distancia, está a punto de tirar la toalla: demasiado esfuerzo para tan escasos resultados, donde a menudo tiene que enfrentarse a tres o cuatro exámenes en una misma mañana, donde un muy limitado horario diurno, establecido por burócratas adeptos vale para desmontar demasiadas horas de esfuerzo y sacrificio almacenados en meses de trabajo, contrarios a la lentísima velocidad de proceso que la alumna sufre; a su muy deficitario rendimiento, ocasionado por sus sistemáticos olvidos, despistes, omisiones e incluso bloqueos cognitivos en pruebas tan victorianas como las que se ejercen en este victoriano sistema educativo nuestro. Ni siquiera las ayudas de psicoterapia le son concedidas, a pesar de que escrupulosamente se cumplen todos y cada uno de los requisitos.

Os dejo con la noticia de Inma, una víctima más de un asqueroso Sistema Educativo que ningunea por omisión, inacción y falsedades las cínicas y lamentables condiciones escolares de este grupo de alumnado; alumnado con necesidades educativas específicas, sean o no significativas, que incomoda y molesta tanto a tantos trágalas y trepas institucionales que cualquier día este grupo de alumnado será relegado a estar granjerizado por decreto testicular, para que ello no suponga una “carga institucional y social”.

¡Dios, que pandilla de ineptos e indeseables! Obviamente esta reflexión a la deidad va para la clase política que maneja y permite estas discriminaciones; discriminaciones y marginaciones que se proyectan miserablemente en una parte de la sociedad que avala esta cínica insolidaridad (léanse no pocas afirmaciones vergonzosos de padres de compañeros de Inma en la noticia y en comentarios vertidos posteriormente por lectores interesados, como también sucediese en el caso de mi hija).

 

«Con mi hija, la integración en la escuela ha sido una mentira»

http://m.hoy.es/extremadura/201505/16/hija-integracion-escuela-sido-20150516192429.html

Ana B. Hernández

Belén Mulero lleva diez años batallando contra el sistema educativo; su último logro ha sido que su hija viajara con sus compañeros a Disney

«Fue la psicóloga de la guardería la que me lo dijo por primera vez: no sé si tu hija es superdotada o tiene autismo; cualquiera de las dos cosas en esta sociedad son un problema».

En ese momento arrancó la particular lucha de Belén Mulero Carvajal, pacense de 40 años, contra la exclusión social. Hoy sigue en ella, porque aunque ha tirado la toalla mil veces..., la ha vuelto siempre a coger.

Afirma que su experiencia en el sistema educativo ha sido negativa y que en el caso de su hija, no se ha trabajado por su integración. Sin embargo, desde el otro lado, la Consejería de Educación, manifiesta lo contrario.

Inma, su hija, tenía dos años cuando ella recibió esta noticia. «La niña había llevado hasta entonces un desarrollo normal, pero en la guardería se dieron cuenta que no jugaba con otros niños, que no se relacionaba y que prefería hacer puzzles que no debería poder hacer por su edad».

Cuando Inma tenía tres años los neurólogos confirmaron el diagnóstico que ya había dado la Asociación de Padres de Niños Autistas de Badajoz (Apnaba). «Es una niña que tiene autismo, aunque en un nivel bajo, nos aseguraron todos, y yo y mi marido nos negamos a creerlo», reconoce Belén. Optaron por dejar a Inma en la guardería hasta los seis años. «Los tumultos la ponían nerviosa y entendimos que estaba más tranquila en la guardería, en un entorno que ya le resultaba familiar».

Con el inicio de la etapa escolar llegaron los problemas para Inma y su familia. «La matriculé en un centro de Primaria para que cursara toda esta etapa, hasta los 12 años; en un colegio que disponía de un aula específica destinada a niños con discapacidades». Al poco tiempo, fueron los propios responsables de ese aula los que pidieron que Inma pasara a una clase normal: «Porque no sabemos cómo, pero mi hija llegó al colegio sabiendo leer y por eso era posible que estuviera en un aula normal..., y la cambiaron».

Antes de Navidad los padres de sus compañeros de clase habían recogido firmas para pedir que pasaran a la niña a otra clase. «No la querían con sus hijos, consideraban que era un peligro..., pero logré que mi hija terminara el curso allí y al año siguiente la cambié de colegio».

No fue la única decisión que ese año, cuando Inma iba a cursar con siete años segundo de Primaria, tomó Belén. También decidió dejar de trabajar, abandonar un sueldo mensual cercano a los 3.000 euros, y quedarse con su hija. «Iba al colegio y yo me sentaba cada tarde con ella, a hacer los deberes, a enseñarla a estudiar, a organizar su tiempo». Y así fue superando cada curso de Primaria sin ningún problema académico. «Su nota más baja en todos esos años fue un bien en gimnasia».

Pero la niña y su familia sintieron el rechazo de sus compañeros y sus familias en cada uno de esos cursos. «Mi hija no tenía amigos, ni compañeros con los que jugar en el recreo, ni la invitaban a los cumpleaños... Del mismo modo que mi marido y yo nos quedamos sin amigos, sin relaciones sociales».

Las burlas de los demás

En cuarto de Primaria Belén propuso celebrar una fiesta de fin de curso en su casa. Vive en el campo, a las afueras de Gévora (Badajoz). «El mismo día en que esperábamos la llegada de compañeros y padres me llamaron para decirme que habían cambiado de opinión». Si la relación con ellos no era buena hasta entonces, a partir de ese momento dejó de existir.

«Quinto y sexto fueron un auténtico calvario. En la clase se empiezan a reír de ella, a tirarle del pelo, a dejarla medio desnuda en el patio...». Belén logró que expulsaran del centro unos días a quienes provocaron estas situaciones, a la vez que en casa trataba de calmar a su hija, de infundirle confianza, de mantener su concentración y el interés por aprender... Y juntas consiguieron terminar Primaria.

A los 12 años matriculó a la niña en el instituto. «Primero de la ESO fue perfecto, el mejor año sin duda; simplemente porque tuvo una tutora que se ocupó de ella». Belén afirma que su hija solo necesitaba que los profesores se encargaran de que estuviera atenta en el aula lo máximo posible y de que no olvidara apuntar en la agenda los deberes y las fechas de los exámenes. Porque en casa era ella la que se ocupaba de que su hija siguiera el ritmo de aprendizaje de los demás. «También les pedí que evitaran las burlas, porque simplemente no te parece que sean cosas de chiquillos cuando dejan a tu hija medio desnuda en el patio del centro para que sea el hazmerreír de todos».

Inma fue la mejor de su clase en primero de ESO. Todo cambió cuando regresó en septiembre al centro. «La revolución hormonal que cualquier niña pasa a esa edad yo la sentí y mucho en mi hija; estaba muy nerviosa y lo comuniqué al centro para que me llamaran si notaban cualquier cosa rara».

Esa llamada nunca se produjo, aunque la repitió muchas veces, siempre según su versión. «Yo la veía cada vez más nerviosa, tanto que una vez me dio un bofetón tremendo, algo que jamás había hecho, pero en el centro me decían que estaba perfectamente». Tras la primera evaluación, llegaron los suspensos. «Ya no llamé, fui directamente al centro, y me dicen que la niña no lleva las tareas, que deja los exámenes en blanco... Y, claro, yo les digo que cómo no me han avisado a pesar de haberlo pedido no sé cuántas veces».

Esas Navidades fueron horribles en casa de Belén, porque su hija seguía nerviosa y agresiva. Y así regresó al centro docente, donde siguieron los problemas. «Mi hija no quería ir, yo la obligué y la situación empeoró cuando le tiró los libros a una profesora». Inma estuvo una semana en casa, expulsada, pero pudo contar finalmente qué le estaba ocurriendo. «Pedía ir al baño y se pasaba la clase allí encerrada, porque sus compañeros de nuevo, otra vez más, se burlaban, le tiraban gusanitos al suelo para que se los comiera, le tiraban del pelo... La niña no quería volver al centro». Belén pidió un acompañante para su hija. «Me lo denegaron, planteé que fuera solo a hacer los exámenes y tampoco; al final acordamos que estuviera tres horas en el centro y tres en casa... Y superó el curso, otro más».

Tercero y cuarto de ESO, en un nuevo centro, fueron más de lo mismo. «Porque ninguno es partidario de la integración, porque todo es una mentira; el sistema educativo no es más que una muestra de lo que es la sociedad, en la que rechazamos a todos los que no son como nosotros, a los que son diferentes, a aquellos a los que simplemente necesitan que se les eche una mano».

Belén ha llorado, ha pataleado, ha pasado por crisis de ansiedad y depresiones, ha decidido muchas veces no seguir, dejar a su hija en casa... Y descansar.

«Hay gente que se conforma, pero yo me he negado siempre... Desde el día que en primero de Primaria me dijeron que mi hija no necesitaba que le comprara los libros hasta hoy». Reconoce que lo más fácil es conformarse. «Pero yo me niego a creer eso que dicen muchos padres, que ya saben que sus hijos no van a conseguir nada en la vida. ¿Cómo es posible escuchar algo así?Me rebelo. Mi filosofía es que el cerebro es un músculo y hay que ejercitarlo, que si no lo usas se atrofia y que si lo haces no sabes hasta dónde puede llegar, que merece la pena explotarlo, que como padres tenemos la obligación de hacerlo».

Tercero y cuarto de la ESO fueron más de lo mismo para Inma y su familia. «Pero ya no cambié más de centro, seguí estudiando con mi hija, denunciando el acoso escolar que seguía sufriendo Inma... Logramos pasar los dos cursos y que mi hija sacara su título con una nota de ocho».

Inma, con su padre Juan Andrés, durante su viaje de fin de curso a París.

Este curso, con 16 años, ha empezado un ciclo de grado medio de Gestión Administrativa en otro centro docente. Y la lucha de Belén también ha seguido aquí. Aunque esta vez ha contado con el respaldo de la Asociación Nacional contra el Acoso Escolar. Así ha logrado que Inma pudiera participar, junto con el resto de sus compañeros, en el viaje de fin de curso que realizaron antes de Semana Santa. Con destino a Disneyland París. «Encarna García es la presidenta de la asociación y ha conseguido que la delegada de Educación en Badajoz llamara a la dirección del centro para decir que el viaje se hacía con mi hija o no se hacía».

Inma ha disfrutado de lo lindo en París.Lo ha podido hacer, finalmente, porque su padre la ha acompañado en el viaje. Y juntos han vivido una experiencia única y especial. «Mi marido dice que allí simplemente no la reconocía, que estaba feliz, porque ha sido una más, que al final es lo que necesita todo el mundo».

Cuando Belén e Inma acudieron a hacer la matrícula en el ciclo de Gestión Administrativa un docente les habló del viaje de fin de curso. Inma preguntó enseguida si ella podía ir y la respuesta fue que sí. «En octubre pidieron el dinero para el viaje, mi hija lo llevó pero no se lo cogieron».

Belén fue al centro y habló con los responsables de la organización. Le dijeron que su hija no podía ir, porque nadie se podía ocupar de ella. «Las redes sociales me ayudaron a buscar apoyos, porque hay otros más como yo... Y llegó Encarna García, que movió cielo y tierra, y mi hija fue al viaje; eso sí, como no había nadie dispuesto a estar un poco pendiente de Inma, ha ido mi marido, pero mi hija ya sabe lo que es un viaje de fin de curso».

La ayuda de la Consejería

Afirma que Disney ha sido solo otra batalla más y que aún le quedarán posiblemente otras muchas por librar. Pero asegura que mientras tenga fuerzas, ella las librará con y por Inma. «Mi hija tiene autismo sí, pero este no es el problema, sino el que los demás no la aceptan como es. Solo necesita que alguien la lleve algunas veces de la mano, ¿tan difícil es esto, tan complicado para sus compañeros, para sus familias, para los profesores...?».

Belén seguirá luchando por que esa mano se le tienda a su hija y aquellos otros que la necesitan. «Porque si de verdad se quisiera su integración en la escuela no estarían en aulas apartadas y muchos más podrían salir hacia adelante, porque en muchos casos no tienen problemas de aprendizaje, sino de relaciones sociales».

La Consejería de Educación asegura que tanto Inma como su familia han sido atendidas por la Unidad de Programas Educativos (UPE) de la Delegación Provincial de Badajoz, ofreciéndole alternativas educativas que favoreciesen su integración. «De hecho, tras su paso por el IESO Colonos de Gévora, se le propuso el cambio de centro al colegio Santa Teresa de Badajoz, que cuenta con un aula de secundaria especializada en alumnado con trastorno del espectro autista y personal especializado para ello».

Afirma, además, que una vez finalizado cuarto de Secundaria, la familia volvió a contactar con la UPE para que le aconsejara sobre las distintas opciones y optaron por que se matriculara en primero de Formación Profesional de Grado Medio –Gestión Administrativa– en el colegio Santa Madre Sacramento.

Más allá del caso de Inma, la Consejería garantiza que Extremadura asume la realidad de todos sus alumnos y que, por ello, la Administración educativa asume el compromiso de proporcionar respuestas diferenciadas y adaptadas a las necesidades de cada alumno.

Algunas publicaciones relacionadas:

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http://vagabundotraslalibertad.blogspot.com.es/2010/06/atencion-y-proteccion-la-infancia-y-la.html

 

Carta abierta a la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

 

CARTA DIRIGIDA A LA SEÑORA MINISTRA DE SANIDAD, SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

Señora Mato:

Soy familia monoparental de un precioso adolescente de 14 años. Ya es bastante complicado para una madre sola conciliar la vida laboral y familiar en circunstancias normales, pero los problemas se multiplican por mil cuando además ese hijo, al que decidí no abortar, tiene la peculiaridad de ...sufrir Autismo. O como dicen los profesionales: TGD.

Mi hijo siempre ha tenido muchos y graves problemas de conducta, de autocontrol, de capacidad de frustración, lo que le lleva a tener frecuentes rabietas que han ido aumentando en intensidad estos últimos años.

Confío que esté usted familiarizada con la problemática del Autismo, pero por si no es así, le explicaré que mi hijo lleva medicándose desde los 4 años. Han probado toda clase de tratamientos psiquiátricos con los que mejoraba su conducta una temporada pero siempre volvía a recaer en sus conductas desafiantes y disruptivas. Sé que los psiquiatras hacen lo que pueden dada la gran falta de investigación que aún existe en este transtorno. Aún así, sigo confiando en la comunidad científica y espero que encuentren la forma de poder estabilizarle para que podamos disfrutar juntos una vida de paz y armonía.

Porque, ¿sabe? quiero a mi hijo más que a nada en el mundo como cualquier madre pero, en mi caso son contados los momentos que puedo disfrutar con mi hijo.

En los últimos meses ha crecido mucho y ha tenido desajustes con la medicación. Eso, sumado a la rebeldía típica de la adolescencia hace que sus rabietas sean salvajes. Da patadas, vuelca muebles, rompe platos, relojes, lo que pilla. y en este último verano también ha comenzado a agredirme. Me tira de los pelos, me golpea la cabeza, casi me rompe un dedo, me ha mordido dos veces...

La psiquiatra que le trata me aconsejó que no intente contenerle yo sola, que por mi seguridad que llame al 112. Varias crisis las sufrí yo sola en casa, pero hace poco temí por mi integridad física y llamé. Vino un coche patrulla de la Policía Local que muy amablemente nos trasladaron al Hospital. ya en urgencias me dicen que no pueden hacer mucho porque no tienen Unidad de Psiquiatría Infanto Juvenil. Solo tienen psiquiatría de adultos y no es su sitio, y en pediatría tampoco. Solución: ajuste de medicación y para casa. Una trabajadora social se informa que no existe en toda la comunidad autónoma de Castilla y León ningún centro específico para el Autismo y su edad.

Estuvimos nueve días más o menos en paz pero ayer tuvo otra crisis, más gorda que ninguna. intenté contenerle y me pegó golpes, me tiró del pelo, me mordió... como no podía reducirle le pedí a mi vecina que llamase a una ambulancia. Y de nuevo, pasar por médicos totalmente ignorantes de ´cómo tratar el Autismo juvenil, sin lugar para trasladarle porque solo hay una Unidad en Valladolid que siempre está completa y con lista de espera. Al final le ingresaron en una habitación de psiquiatría de adultos que no estaba habilitada. Sin ventana, con cristales al pasillo por lo que la intimidad o la tranquilidad era imposible, y sin posibilidad de permitirle salir de la habitación bajo ningún pretexto. Para más seguridad, nos cerraron la puerta con llave durante el horario de las visitas por la afluencia de gente. Mi hijo estaba agobiado, aburrido, fuera de su entorno y asustado con los sonidos nuevos. Comenzó a portarse realmente mal.

y yo...dolorida por los golpes recibidos tuve que dormir en un sillón que ni era abatible. Sin cenar. Solo un vaso de leche que me trajeron las enfermeras.Por la mañana descubro que hace años ya que no proporcionan comida a los acompañantes de menores. (recortes). Pido una botella de agua para que coma mi hijo. No tienen ( más recortes).

Sumando todo esto, termino con una crisis de ansiedad. Por fin me hacen caso. Llevaba todo el día diciendo que estaba al borde del colapso. y al final caí. Me dieron una pastilla para la ansiedad y me permitieron salir a tomar el aire media hora. Me lo pensé muy bien y decidí pedir el alta voluntaria, a lo que acceden sin problema.

Ahora no sé que pasará hasta que haya plaza en la unidad de Valladolid.

Espero que no me mate antes, porque él no es consciente de sus actos. Me puede dar un mal golpe y dejarme tirada en el suelo. Y él no sabría pedir ayuda, es una criatura inocente e indefensa.

Solo pido una cosa...EMPATÍA. Pónganse en mi lugar y en el de tantos padres y madres de dependientes que vemos como nos han ido recortando en prestaciones y ahora también en asistencia sanitaria.

Y le recuerdo que esto es un caso de vida o muerte, no exagero.

Espero tocar su conciencia y tomen medidas. Creo que lo merecemos, y nuestros hijos también.

Un saludo

Firmado: Una madre indignadísima.

Fuente:

https://www.facebook.com/pages/Viviendo-con-el-Autismo/292076247644322

Hasta un 30% de niños con autismo muestra señales de TDAH

Casi el 30% de los niños pequeños con autismo también muestran señales de trastorno por déficit de atención/hiperactividad (TDAH), según indica un nuevo estudio. Los niños de la muestra que padecían ambos trastornos también tendían a mostrar mayores dificultades de aprendizaje y de socialización que los niños que solo sufrían autismo. Los investigadores han comentado que el tratamiento del TDAH podría beneficiar a los niños con autismo en el caso de que no progresen con los programas de tratamiento del autismo, que a menudo requieren que se mantenga la atención en unas habilidades específicas.

Para realizar el estudio, los autores preguntaron a los padres de los niños participantes acerca de síntomas de atención e hiperactividad: si los niños podían esperar a que les llegara su turno, si interrumpían a los demás cuando hablaban, si jugueteaban con cosas durante las comidas o si no podían hacer las cosas con más lentitud, por ejemplo. Todos los niños del estudio tenían 4-8 años. De los 62 niños a los que se les habían diagnosticado trastornos del espectro autista, 18 (29%) también mostraban señales de TDAH. Todos los niños que sufrían ambos trastornos eran varones…

Más información en http://www.revneurol.com/

Hablan los “expertos”: No existe el déficit de atención sino el déficit intelectual (¡Toma ya!)

Manuel Rodríguez G.

Tuve la desgracia de conocer al “profesional” del que se habla más abajo, hace años. También tuve la desgracia de conocer una de sus clínicas privadas (y una única sesión, ¡válgame Dios!) y su asimetría y disparidad entre la tesis y la praxis , así como su falta de empatía y de sensibilidad entre otras cosas hacia quienes, parece ser, se debe: en este caso hacia una niña con el denominado Tiempo Cognitivo Lento (hipoactiva). Diagnóstico que no supo detectar hasta que yo, un vulgar padre, se lo dejé ver (ratificado en su día por el excelente profesional y gran persona Joaquín Díaz Atienza a sospechas mías). Sería la última visita por la S.S. a este “especialista”, ya que él mismo se encargó de derivarnos a otro hospital, tras recordarle que me debía un informe que me había prometido para, supuestamente, ayudar a su paciente e hija mía, respecto al apoyo educativo en el colegio y el acoso escolar que venía sufriendo. Finalmente me negó el informe y tras determinadas preguntas mías respecto a los resultados de un potencial evocado realizado criticó mi interés, pues “yo sólo debía de preocuparme por ser padre de mi hija”. “Curiosamente, tras mis oportunas preguntas y la relación de ese potencial evocado y otras peculiaridades con respecto al Tiempo Cognitivo Lento o Sluggish Cognitive Tempo (SCT), tuvo el “detallazo” de poner una nota en la documentación que trasladaba a la que sería la nueva neuropediatra. Nota que venía a decir que “había sospechas por su parte” de que la niña padecía el denominado SCT. Todo ello tras, como comentaba anteriormente, criticar mi interés, pero contradictoriamente recoger esa relación que yo le había comentado. Y es que, al fin y al cabo hablaba el “experto”; ese que ahora dice que muchos de nuestros niños no tienen déficit de atención sino sencillamente déficit intelectual (Mi hija por cierto tiene un c.i.de 114)…

Les dejo con el artículo bastante propagandístico en cuestión (comentarios incluidos), según mi opinión.

 

Julián Vaquerizo: "Estoy convencido de que no existe el déficit de atención, sino el déficit intelectual de la persona"

 

JOSE LUIS GUERRA

Sus conocimientos sobre autismo e hiperactividad han traspasado nuestras fronteras. El neuropediatra extremeño Julián Vaquerizo Madrid, que lleva años al frente de ese departamento en el hospital Materno-Infantil de Badajoz, tendrá el honor de asesorar al gobierno de Obama en estas materias. También ha descubierto una nueva enfermedad.

--Ha sido nombrado consultor médico de la Secretaría de Estado de Educación de EEUU. ¿Qué supone eso para usted?

--Es un orgullo. Llevo media vida dedicado a la medicina de la educación; a la neurología del desarrollo; del aprendizaje. He tenido mucho vínculo con universidades americanas. Pero jamás pensé que me eligieran, y además por unanimidad de la Federación de Profesores de Educación Convencional e Individualizada. También he sido nombrado miembro de honor de la Fundación Americana de Epilepsia.

--¿Por qué de educación en lugar de sanidad, que está más vinculado con su trabajo?

--Porque yo intervengo en la parte de medicina del desarrollo, esto es, cómo actúa el cerebro; cómo aprende el cerebro. Desde la Neuropediatría hay una disciplina que es lo que más trabajamos nosotros, que es todo aquello que repercute sobre el aprendizaje: que unas células del cerebro se conecten con otras y haya una multiconexión. En eso es en lo que enfoco mi asesoría tanto en EEUU como en España, e intento que lo aprovechen los niños extremeños.

--¿Esos aspectos con qué tienen más que ver, con la hiperactividad o con el autismo?

--Es todo un conjunto. Llevo mucho tiempo ligado al tema de la hiperactividad, pero conforme vas profundizando en él, vas enlazando disciplinas y ves cómo ni la dislexia era la ceguera para las palabras ni el fallo en la ruta fonológica del sonido, sino una combinación de los mundos sensoriales. Hay que cruzar los diferentes mundos y trabajar en varias dimensiones, entre ellas la memoria cartográfica o la visión (estamos trabajando la visión periférica, que es lo que ha ayudado a Fernando Alonso a mejorar su conducción o a cualquiera a no chocarse con una puerta; o para chavales que se distraen, trabajamos con un juego de guerra que no produce más violencia, sino que te mejora todo el proceso de planificación y organización). Todo eso, por la contribución de la audiología, de la oftometría, etc. trata de dar una explicación a por qué se lee de una forma; por qué un niño que tiene un retraso franco en la lectura ha tenido también un retraso en el habla, o un trastorno de la motricidad desde pequeño.

--¿Pero se refiere a niños autistas o hiperactivos?

--En Medicina, para hacer el diagnóstico de un trastorno o una enfermedad hay unos criterios de inclusión, pero también de exclusión. En hiperactividad estudiamos una serie de fenotipos, dentro de un contexto de atención variable, que fluctúa desde la fatiga atencional a la tendencia a hiperconcentrarse. Si eso lo extrapolamos muchísimo es donde estaría el grupo de los autismos. Todos somos un poco impulsivos, un poco dispersos e inquietos. ¿Dónde está la línea entre los que se les puede catalogar de TDAH y no? Pero yo voy más allá, porque no existe el déficit de atención, sino el déficit intelectual…

 

(Para seguir leyendo, incluyendo comentarios acceda al siguiente link:

http://www.elperiodicoextremadura.com/noticias/extremadura/julian-vaquerizo-estoy-convencido-de-que-no-existe-deficit-de-atencion-sino-deficit-intelectual-de-persona-_729219.html?inicio=10&id=729219 )

Síndrome de Asperger: El mundo a través de una celda invisible

CLARA FERRANDO

El mundo a través de una celda invisible

Los estímulos que mueven nuestra mente y las emociones que nos invaden son la particularidad que nos hace especiales. Esta reflexión todavía coge más fuerza cuando hablamos de personas con Síndrome de Asperger. No obstante, el aura de desconocimiento que les envuelve genera un alud de mitos y falsas creencias que les relega a ser vistas como raritas o extravagantes.

Una monitora pasea junto a un niño con Síndrome de Asperger durante una sesión de ocio terapéutico.

Este síndrome, cuyas causas son todavía desconocidas, es un Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) que aparece aproximadamente en cinco niños de cada 1.000 (sobretodo varones) y afecta esencialmente a las habilidades sociales de quien lo padece. Cuando se dice que el Síndrome de Asperger (S.A.) no es una enfermedad, es porque ni se transmite, ni se cura, ni los afectados son enfermos mentales.

Según la Federación Asperger España, lo que ocurre es que en estas personas el desarrollo se produce de un modo alternativo a lo que está considerado como ‘normal’. No se tiene Asperger, se es Asperger, como quién nace delgado o con los ojos azules. Su ‘discapacidad’ surge a raíz de su particular modo de entender e interpretar el mundo que les envuelve. Su cerebro no es peor al de cualquier neurotípico, lo que ocurre es que su patrón mental para ordenar la realidad es distinto al común.

Las alteraciones en los patrones de comunicación, la incapacidad para mirar directamente a los ojos, el rechazo del contacto físico directo, la presencia de rituales y normas inamovibles, el uso de un lenguaje rebuscado y bastante peculiar y un reducido número de ‘temas de interés’, son algunos rasgos que no tardan en aparecer en los niños que posteriormente serán diagnosticados como Asperger. Sin embargo, estos son signos son orientativos, ya que cada uno tiene una personalidad distinta y pocos tienen exactamente las mismas dificultades y destrezas en común.

La infancia es un momento especialmente complicado para las personas con S.A.

Una niñez complicada

La infancia de estos niños nunca es un camino fácil, las burlas y la incomprensión a su alrededor suelen ser los compañeros de viaje más habituales. Posiblemente sea el chaval que juega sólo en los recreos y rehuye mirar a los ojos de los demás. El mismo que no sabe encajar críticas ni derrotas porque parece no comprender las reglas del juego. “Muchas veces dejan de hacer las cosas porque saben que no les va a salir perfecto y por eso deciden ni siquiera intentarlo”, asegura Pilar Rodríguez, trabajadora social de la Asociación Asperger Valencia.

Ejemplos como estos demuestran que su gran diferencia radica en la incapacidad de entender el mundo normalizado de lo social. Ven a través de una pared de cristal que les separa de su entorno y les hace sentirse incomprendidos. Sus capacidades intelectuales son totalmente normales, por lo que sí perciben que son distintos al resto, lo que les hace sentirse todavía más aislados.

Su interpretación del lenguaje es literal al cien por cien y les cuesta mucho aprender a distinguir bromas, metáforas, chistes o frases hechas de aquellas que no lo son. Muchas veces no consiguen interceptar mentiras o dobles sentidos lo que les puede convertir en objeto de burla para quienes no conocen su condición. Con el paso del tiempo y el tratamiento adecuado, estas asperezas se suavizan un poco. Pese a carecer de empatía, suelen ser personas pacíficas con un fuerte sentimiento moral de integridad y justicia, dispuestos siempre a defender sus valores a cualquier precio.

Aunque estás características no son inherentes al síndrome, también es habitual que las personas con S.A. destaquen en los campos de interés que han elegido. Pueden llegar a ser excelentes profesionales en su sector, dado el alto grado de dedicación y perseverancia que destinan a su pasión y objetivos. No obstante, la fijación de puntos de interés únicos también se vuelve en su contra. Cuando escogen un tema se vuelven incansables exploradores de lo desconocido cuya curiosidad difícilmente encuentra fin. Su fascinación por un tema les lleva a interrogar, preguntar e indagar hasta la saciedad a familiares y profesores, hasta el punto de poder hacerles perder la paciencia. Cualquiera que intente seguir su ritmo termina agotado, aunque la persona con S.A. no entenderá el enfado de su interlocutor, ya que para él el tema tratado es absolutamente primordial.

Aprendiendo a comprender

El caso de María Elena es todo un ejemplo de superación. Esta madre no tardó en darse cuenta que algo pasaba con sus hijos, especialmente con el menor, Carlos. “Empecé a tener sospechas de que algo no marchaba bien cuando mi hijo comenzó Educación Primaria”, asegura. Carlos tenía problemas de conducta y era incapaz de estar más de cinco minuto concentrado en la misma actividad. A su hijo le diagnosticaron en un primer momento Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH). Se trataba de un niño muy listo pero tenía un problema para atender y una actividad motora excesiva.

De puertas adentro, en casa le proporcionaron una profesora particular que trabajaba a diario con él. Al principio el niño se negaba a asistir a estas clases y se encerraba dentro de un armario. Al cabo de un mes, aunque accedió a recibir las clases, se cruzó de brazos y se pasó otro mes entero sin leer ni una palabra. Decidieron que las clases las recibiese en casa de la docente, allí ya no tenía la misma confianza que en su casa y, poco a poco, comenzó a poner algo de su parte.

Lo más difícil es hacer consciente del problema a las personas del entorno más cercano. Hay quien puede llegar a atacar insinuando que el problema es que no se está educando al niño como es debido

Por lo que respecta a su otro hijo, Sergio, mostraba síntomas de que sus desajustes (baja autoestima y fracaso escolar) pudieran estar relacionados con los de su hermano menor y también fue diagnosticado con un TDAH. Tiempo después los dos participaron en un programa de investigación mundial sobre familias de sus características y a ambos les realizaron el test para determinar su capacidad intelectual: eran superdotados. “Esto no significa nada si no se trabaja muy duro”, les dijo la doctora Ana Miranda, experta en TDAH. Sin embargo María Elena seguía intranquila. Intuía que sus hijos tenían algo más y hace tan solo unos meses fueron diagnosticados de Síndrome de Asperger.

La parte más complicada para la familia es hacer consciente del problema a las personas del entorno más cercano. Las reacciones son muy diversas y van desde la incomprensión al apoyo, pasando por el desconocimiento o la frustración. Algunos incluso llegan al ataque al insinuar que María Elena ha sido incapaz de saber educar a sus hijos como es debido. Para esta madre ahora son su mayor preocupación pero no quieren que pasen por lo que pasó ella, “probablemente porque yo también sea TDAH”.

Qué podemos hacer

El esfuerzo que padres y hermanos hacen para salir adelante y afrontar todas las dificultades que puedan surgir durante la vida del hijo con Asperger son titánicos. La culpabilidad, la negación, la tristeza… Multitud de sentimientos confusos se entremezclan al pensar que ‘se ha hecho algo mal’ a la hora de educar al hijo. Sin embargo, los familiares no están solos en este viaje, actualmente existen numerosas agrupaciones dedicadas al síndrome.

En la Comunitat Valenciana se creó en 2003 la Asociación Asperger Valencia-TEA a causa de la falta de implicación con el trastorno por parte de los servicios sanitarios y educativos públicos. Se trata de una entidad sin ánimo de lucro centrada en dar a conocer el síndrome a la sociedad e informar, asesorar y orientar a las personas con S.A. y a sus familias. Para lograr sus objetivos se dedica a organizar numerosas iniciativas como charlas, jornadas y congresos para asesorar a todo el que pueda estar interesado en saber más sobre el tema. Además, facilita el diagnóstico del Síndrome de Asperger y realiza un seguimiento detallado una vez el trastorno se confirma.

De cara a las familias se organizan charlas regularmente para informarles sobre aspectos específicos del trastorno. La trabajadora social de la Asociación afirma que “sirven para conocer a otros padres” porque muchas veces “se sienten solos”. Estos encuentros son muy positivos para ellos al ayudarles a “conocer y poder ayudar a quiénes han pasado por una situación similar”.

Casos como el de Carlos y Sergio son más comunes de lo que pensamos en nuestra sociedad; se repite la esencia pero no la forma, no hay dos Asperger iguales. Para ellos la realidad supone una jaula transparente de aislamiento y contradicciones sociales imposibles de entender. Las dificultades a las que se enfrentan los pequeños son enormes y de la prontitud del diagnóstico depende en gran medida la evolución positiva gracias al tratamiento adecuado. De todos nosotros depende no cerrar los ojos ante casos como estos y no detenernos a la hora de intentar ayudar y buscar asesoramiento para confirmar las sospechas.

Porque puede que los únicos comentarios que la persona afectada suscite en su entorno vayan en la línea de “es un niño rarito”, “son cosas de la edad”, “siempre ha sido así” o “ya se le pasará”. Sin embargo, al retrasar la confirmación del síndrome lo único que hacemos es darles tiempo para que se alejen de la realidad y engrosen todavía más las paredes de su celda intangible.

Fuente:

http://www.nonada.es/2013/04/asperger-el-mundo-a-traves-de-una-celda-invisible.html

¿Autistas o Aspergers?

 

Las personas con Síndrome de Asperger tienen inteligencia normal o, en ocasiones, superior a la media y la memoria suele estar muy desarrollada. Científicos como Albert Einstein o C. Darwin y personalidades como Béla Bartók o Emily Dikinson mostraban rasgos del SA. Vernon Smith, premio Nobel de Economía de 2002, o el cantante de los Talking Heads, David Byrne, son ejemplos actuales. Ambos han sido diagnosticados con SA en la edad adulta y ambos coincidieron al decir que no fue un diagnóstico sino más bien una "explicación".

A Coruña| Junio 2012 | Dr. Luis Sánchez Santos |Jefe de Servicio de Docencia e Investigación | Fundación pública Urxencias Sanitarias de Galicia - 061

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Uno de los grandes hitos en la evolución y desarrollo del ser humano, y la tarea más compleja que realiza nuestro cerebro, es codificar y decodificar un conjunto de sonidos, gestos, símbolos, actitudes, que denominamos lenguaje y que utilizamos para comunicarnos, entendiendo ésta, como la herramienta necesaria para transmitir ideas, afectos, emociones, y dar a cada una de ellas la importancia y énfasis relativos que nos merece.

Esta capacidad que se ha generado en nuestra especie a lo largo de miles de años, en la persona se produce y desarrolla a lo largo de los dos primeros años de vida. El aprendizaje de la comunicación en esta etapa, y su desarrollo a lo largo de toda la infancia, nos permite desarrollar empatía, integrarnos en nuestro entorno social, emitir señales e interpretar las respuestas que recibimos, en definitiva, transitar del modo adecuado a la edad adulta.

Los Trastornos del Espectro Autista (TEA), representan un grupo de trastornos que en conjunto producen una desestructuración severa de los pacientes, aparecen en edades tempranas y que según el tipo y grado de afectación, impiden, comprometen o dificultan notablemente la integración del niño en la sociedad. Cuando hablamos de los TEA, hacemos referencia a un continuo que puede ir desde el trastorno más severo, con una gran repercusión en cada uno de los tres aspectos fundamentales que los caracteriza, hasta formas menores y más sutiles a cuya detección se llega casi siempre más tarde de lo deseable. Los tres aspectos que de forma genérica caracterizan a los TEA, son la ausencia de relación social, la ausencia de uso o uso inadecuado del lenguaje (sin intención de comunicarse) y la presencia de estereotipias o actos repetitivos, no siendo esta última por su infrecuencia, una condición sinequanon para plantearse un diagnóstico.

En los últimos años, se ha desarrollado un nuevo concepto alrededor de los TEA, que se ha denominado “fenotipo amplio”. Se utiliza este término, para describir o integrar a familiares de pacientes con TEA, que sin cumplir los criterios diagnósticos de las clasificaciones internacionales de trastornos mentales (CIE-10 de la OMS y la DSM-IV TR), presentan formas menores de afectación del uso del lenguaje o de la relación social.

Entre la forma más severa del TA y la forma más leve de un familiar al que denominaríamos de “fenotipo amplio”, se encuentra uno de los TEA conocido como Síndrome de Asperger descrito por el pediatra homónimo en 1944.

Los límites entre el TA y el Síndrome De Asperger no son diáfanos, de hecho los criterios del DSM IV TR para los deterioros cualitativos en la interacción social, los patrones de conducta y actividades restrictivas y repetitivas, son idénticos que los del Trastorno Autista. La diferencia viene determinada en que los pacientes con SA, tienen un desarrollo expresivo del habla dentro de la normalidad (palabras antes de los 2 años y frases antes de los 3 años) y su lenguaje expresivo está desarrollado, en especial respecto a sus intereses elaborados (de contenido científico, numérico…), intereses que se consideran indispensables para el diagnóstico. De este modo, su lenguaje es correcto desde un punto de vista formal, y es precisamente en ese detalle donde se percibe su afectación, ya que muchas veces se usa más como si fuera un lenguaje escrito; además el uso no lo contextualizan de forma por falta de comprensión de palabras del ámbito cotidiano, de contenido abstracto o emocional, o expresiones con doble sentido. Típicamente estos pacientes, tienen alteraciones en la pragmática de la comunicación, utilizando el lenguaje centrado en sus intereses y no en aspectos sociales.

En contraste con los criterios del Trastorno Autista, que incluyen déficit en comunicación verbal y no verbal, y en el juego, los actuales criterios del Síndrome de Asperger establecen que no haya "evidencia significativa" de retraso en el desarrollo, de forma que el niño usa palabras simples a los 2 años, y frases comunicativas a los 3. La regla es la inteligencia normal, incluso al evaluarla en pruebas psicométricas, y sus capacidades incluyen actividades de autoayuda, conducta adaptativa y curiosidad sobre el medio en la infancia.

La falta de una desviación clara en el lenguaje usualmente lleva a un reconocimiento clínico más tardío debido a la conducta adaptativa temprana normal o casi normal. En su evolución, muestran dificultades para establecer vínculos afectivos de amistad, y a causa de sus interacciones sociales ingenuas, inapropiadas y unívocas, son también ridiculizados a menudo por sus compañeros de edad.

La validez del Síndrome de Asperger como una entidad clínica distinta del autismo de alto funcionamiento (verbal) sigue siendo controvertida; pero en cualquier caso, tal y como está redactado actualmente el DSM-IV, si se cumplen los criterios para el Trastorno Autista, se excluye el diagnóstico de Síndrome de Asperger.

En líneas generales el autismo puede detectarse utilizando herramientas estructuradas y validadas como el M-CHAT en menores de dos años, si bien en el caso del Sme. Asperger, es en ocasiones, más difícil. En cualquier caso el pronóstico vital del paciente descansa en una identificación precoz, que tienen como objetivo instaurar un tratamiento temprano y multidisciplinar que aplique técnicas cognitivo-conductuales, con el uso de refuerzos para enseñar al niño las habilidades no adquiridas de acuerdo a su capacidad cognitiva y a la extinción de conductas inapropiadas. Estas técnicas se aplicarán en la enseñanza de la comunicación verbal, no verbal, respuesta e iniciación social, desarrollo de juego simbólico y juego con otros niños, expansión de curiosidad e intereses etc.

 

Fuente:

http://revista.universidaddepadres.es/

El desgaste de los cuidadores de personas con TEA y TDAH

 

La carga del cuidador por personas con TEA y TDAH en transición a la adolescencia y la edad adulta en el Reino Unido.

Autor-es: Tim Cadman; Hanna Eklund; Deirdre Howley...(et al.)

Resumen

Objetivo

Hay un creciente reconocimiento de que los trastornos del espectro autista (TEA) y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) se asocian con importantes costes y cargas. Sin embargo, la investigación sobre su impacto se centra sobre todo en los cuidadores de niños pequeños; pocos estudios han examinado la carga del cuidador en la transición en la adolescencia y la adultez temprana, y nadie ha comparado el impacto de los TEA con otros trastornos del desarrollo neurológico (por ejemplo, el TDAH).

Método

Se realizó un estudio observacional de 192 familias que cuidaban a una persona joven (entre 14 y 24 años) con un diagnóstico desde la infancia de TEA o TDAH (n=101 y 91, respectivamente) en el Reino Unido. Una modificación del modelo de evaluación de estrés se utilizó para investigar los correlatos de la carga del cuidador, en función de los antecedentes familiares (educación de los padres), los factores de estrés (síntomas primarios), la evaluación primaria (necesidad) y los recursos (uso de servicios).

Resultados

Ambos trastornos se asociaron con un alto nivel de carga del cuidador, pero fue significativamente mayor en los TEA. En ambos grupos la carga del cuidador se explicó principalmente por las necesidades insatisfechas de la joven persona afectada. Los dominios de necesidad insatisfecha asociados principalmente con la carga del cuidador en ambos grupos incluían la depresión y ansiedad y la conducta inapropiada. Las asociaciones entre la carga y las necesidades no satisfechas en ámbitos como las relaciones sociales y de los principales problemas de salud mental fueron específicas en los TEA.

Conclusiones

La adolescencia y la adultez temprana se asocian con altos niveles de carga de los cuidadores de ambos trastornos, y en el TEA el nivel es comparable a la reportada por cuidadores de personas con lesión cerebral. Se necesitan intervenciones para reducir la carga del cuidador en esta población.

Para acceder al texto completo, consulte las características de suscripción de la fuente original: www.jaacap.com/home

http://www.psiquiatria.com/

El fascinante mundo de las aspergirls

 

Una vez más, tomo prestado un estupendo artículo del blog amigo, http://programadedesarrollopsicosocial.blogspot.com.es, a través de Carmen, sobre el fenotipo femenino de las chicas con Síndrome de Asperger y su descuidado e infravalorado diagnóstico y peculiaridades intrínsecas, respecto a los varones.

Leído el excelente artículo no he podido evitar reflexionar sobre las analogías existentes en el caso del infradiagnosticado Trastorno por Déficit Atencional (sin hiperactividad, incluso con hipoactividad), subtipo inatento en NIÑAS - http://deficitdeatencioneinatencion.blogspot.com.es/2011/01/comprendiendo-las-ninas-con-deficit-de.html -

y deduzco cada vez más independiente del TDAH, a través del SCT (Sluggish Cognitive Tempo o Tiempo Cognitivo Lento).

Un muy buen artículo que os invito a leer. Gracias estimada Carmen

 

"El fascinante mundo de las Aspergirls", es el título de esta entrada que parecería corresponder al título de una novela, best seller o película. Nada más lejos. Es una realidad, tal vez distinta a la de muchas jóvenes y tal vez no tanto. Es la realidad de muchas chicas y jóvenes mujeres que hoy en día se estan dando cuenta ellas solas que pueden tener el síndrome de Asperger. Son niñas, adolescentes o adultas que con no pocas dificultades y obstáculos, muy inteligentemente se las arreglan para desenvolverse en la sociedad, con muchos costos, sufrimientos o malos ratos de por medio.

Las niñas con Síndrome de Asperger según Tony Atwood, tienen el mismo perfil de habilidades y conductas que los niños, pero estas se manifiestan más sutilmente y su desempeño social al ser mucho más adaptado junto a una personalidad mas pasiva hace que no siempre sean diagnosticadas.  Se les cataloga de ser distintas, raras o exéntricas y debido a sus habilidades altas en algunas áreas confunden a padres y médicos y acuden tarde a la consulta o no acuden nunca.

Los niños sin embargo acuden más a la consulta por sus comportamientos desadaptativos y agresivos más visibles.

Las niñas y adolescentes se desenvuelven mejor con sus pares, se llevan bien, hacen amigas y por su lado los niños como en general son mas inquietos e intolerantes incluso pueden llegar a chocar con los demás chicos y terminar como víctimas del bullying.

Hoy, se sabe que cada 300 nacidos, uno es Asperger. Sin embargo, su evaluación depende de los criterios clínicos, otros aseguran que la incidencia es de uno en mil personas. Y al igual que en el autismo, se estipula un porcentaje de 10 a 1 aunque se hable de un porcentaje de incidencia mayor, una correlación  de cuatro hombres por una mujer.

Las niñas Aspies, como comunmente se les llama pueden llegar a tener un mejor pronóstico que los varones a largo plazo, en términos de ser mucho más fluidas en sus habilidades sociales.

Más abajo vamos a ver un video muy representativo con las características más resaltantes en las chicas con síndrome de Asperger.

Llegué a este video a través del blog de mi amiga Saiko una joven con TEA a quien invito a conocer. Su blog se llama Aspie- chan no dejen de visitarla, de su mano podremos adentrarnos en un mundo de una gran riqueza.

En el video se muestran las características de las mujeres con síndrome de Asperger que como dice bien Saiko combina caracteristicas expuestas por Rudy Simone creadora del libro "Aspergirls" y del Dr. Tony Atwood,  un experto en el tema.

Según Rudy Simone en su libro llamado "Aspergirls", el síndrome de Asperger se manifiesta de forma distinta en varones y en mujeres. Muchas de estas características se pueden encontrar en el blog de Saiko y en espectroautista. info.

Saiko va a reflexionar sobre cada una de estas características y como es su costumbre nos deleitará con esa gran habilidad de expresarse y razonar con que cuenta.

Podemos encontrar y conocer a una gran cantidad de mujeres jóvenes con síndrome de Asperger  en la Web.  Las cuales a través de sus páginas nos dan a conocer sus experiencias y vivencias, y por que no decirlo sus estrategias para enfrentar este mundo complicado y competitivo. No deja de ser fascinante y sorprendente su forma de enfrentar el mundo y, digna de admirar la resiliencia que día a día presentan.

 

Fuente vídeo:  youtube a través de Aspie- chan

Imagen: Alexander Demidov

 

Fuente:

http://programadedesarrollopsicosocial.blogspot.com.es/2012/07/el-fascinante-mundo-de-las-aspergirls.html

La selva

 

Su cerebro no registra ni mentiras, ni dobles sentidos, ni hacer trampa, ni la burla, ni los chistes, ni la ironía, ni sarcasmos. Es así de sencillo. Para el “te voy a matar” es literal, y puede mirarte horrorizado si le decís “te voy a matar a besos”. Que una persona sea gorda, petisa, alta o flaca, que tenga anteojos y sea rengo no es más que una característica física y la dice sin prejuicios. Mas de una vez pasamos “calor” cuando a alguien que no conoce le dice algún adjetivo. Si tiene ganas de tocarse sus partes, lo hace ante quien sea.

El no sabe hacer trampas, ni sabe darse cuenta cuando le hacen trampas. Nano, mucha veces usa esas “mentiritas” para conseguir algo que quiere y el cae siempre que porque para el, ¿que sentido tiene que su hermano le mienta?

Sin embargo, en su ultima revisión neurológica con su equipo, la neuróloga dijo algo totalmente positivo, que dadas sus características y sus logros, el estaba para una competa inserción en el mundo, y dijo algo como, “A este chico hay que prepararlo porque lo vamos a tirar a la selva”.

Su equipo de terapeutas esta tratando de enseñarle algunos trucos para que no diga lo primero que le sale a la boca ni caiga en el primer chiste, ni piense que cuando alguien dice “se me va a explotar la cabeza” eso realmente pasa, sino que solamente le duele la cabeza. El enseñan absurdos, chistes, y que se puede hacer en publico y que no. Ellas le proveen con herramientas, ya que su cerebro no puede reprogramarse con “como se miente, se hace trampa, se tiene pudor, etc”.

Desde ese día en el consultorio hay dos cosas que no me puedo sacar de la cabeza. Una es, que a pesar de que todo lo que hacemos día a día es para que el pueda ser independiente, eso de “tirarlo a la selva” no me gustaba nada y ahí me estaba transformando en alguien tan literal como Ciro. Y lo otro es que, ¿como puede ser que ante una mente sumamente pura, como todos deberíamos ser, lo más correcto es “ensuciarla” de las cosas que debe aprender para poder sobrevivir y ser uno mas?

La conclusión es, para mi, que Ciro hoy cree en todo y en todos y yo creo en el ciegamente. Yo se que el jamás me mentiría porque para el no existe la mentira. Y le estamos enseñando a que sea diferente, que las cosas no son así para que el pueda ser parte de la sociedad. ¿No parece que las cosas estuvieran invertidas? ¿En que creerá Ciro en el futuro si le enseñamos todas estas cosas con las cuales la gente “normal” ya viene programada?

Lorena

Fuente:

http://tgd-dejame-en-paz.blogspot.com.es

Amígdala, miedo y relaciones sociales

 

BELÉN DIEGO | GM LOGROÑO

Un área cerebral relacionada con el aprendizaje emocional y el temor tiene menor tamaño en las personas que padecen autismo. Es la hipótesis que confirma un trabajo respaldado por los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de Estados Unidos. Se ha publicado en la revista Archives of General Psychiatry, revista oficial de la Asociación Médica Americana.

Adolescentes y adultos jóvenes con dificultades graves para relacionarse son los protagonistas de este estudio. Los investigadores han descubierto una diferencia significativa en sus amígdalas cerebrales, que son más pequeñas que las de la población sana "probablemente por efecto del estrés crónico que produce el miedo social en la infancia". De los 54 participantes en el estudio, todos ellos varones, 23 padecían autismo y cinco síndrome de Asperger (una enfermedad recientemente diferenciada del autismo, que no afecta al aspecto, ni la inteligencia, pero supone serios problemas para relacionarse con otras personas y en ocasiones provoca comportamientos inadecuados en los pacientes).

Para medir el tamaño de la amígdala se emplearon resonancias magnéticas. También se pidió a los participantes que completaran tareas relacionadas con la interacción social, tales como seguimiento ocular y reconocimiento de expresiones faciales de emociones.

Los varones con autismo y amígdala de menor tamaño fueron también los que más tardaron en distinguir las expresiones faciales neutras de otras que transmitían tristeza, enfado o alegría, y dieron muestras de menor fijación en la región ocular de las personas con las que se estaban relacionando en cada momento.

Los mismos individuos habían experimentado mayores dificultades en sus relaciones con los demás durante la infancia.

Por otra parte, los científicos de la Universidad de Wisconsin observaron que existía una relación entre el volumen de la amígdala a lo largo del tiempo y la gravedad de los síntomas sociales.

El director del trabajo, Richard Davidson, afirma que los hallazgos apuntan a un modelo de autismo en el cual la primera reacción del cerebro al estrés que provoca el miedo a la gente es la hiperactividad, causa a su vez de muerte celular y reducción del tamaño del órgano. De hecho, lo niños con dificultades sociales más leves deberían también experimentar una reducción más lenta del volumen de la amígdala.

 

Fuente:

http://asperger.es/

Fuente vídeo:

http://www.youtube.com/watch?v=vZUwOVpYZAo

Un quiste denominado ninguneo educativo institucional

 

Manuel Rodríguez G.

Por no pocas analogías con el caso de mi hija, hoy reproduzco el siguiente artículo, sin desperdicio alguno.

En mi caso, desgraciadamente, a día de hoy no puedo dar las gracias a ninguna asociación o institución no gubernamental, como en el artículo se comenta. Sí que he llamado a múltiples puertas como las descritas y el ninguneo como a esa familia ha sido la nota característica. El largo caminar administrativo por otra parte, a pesar de sobrepasar las mil páginas, ascendiendo desde simples escritos a colegios hasta Consejeras y Presidentes varios, pasando por los Juzgados y Fiscalía de Menores ha sido coartado por un mísero y despótico silencio administrativo (consultar entre otras muchas noticias, el enlace

 http://elcuadernodeguillermonoacoso.blogspot.com/2010/08/la-propaganda-goebbeliana-de-la-junta.html .

De todos modos seguiremos adelante.

Por supuesto todo mi apoyo a esa familia y mucho ánimo por el infierno por el que seguro están pasando.

 

¡Váyase con el niño a otra parte! Historia de otro despropósito educativo

Colegio de la Compañía de María (San Fernando)

No hace demasiado nos hacíamos eco de cómo los instrumentos del Estado se ponen a trabajar para ir contra las familias, pero si lo acontecido en Palencia puede resultar difícil de entender, la historia de José Félix del Río en San Fernando (Cádiz) entra en el orden de surrealismo. En el caso de Palencia los padres se negaron a que su hijo fuese escolarizado de forma obligatoria en un centro de Educación Especial, en el caso de San Fernando, el caos de la administración sencillamente se olvidó del niño. Y la familia se dedicó a denunciar antes los juzgados esta situación, a ir a los medios para dar difusión a esta situación,…, ya que habían echado a su hijo a la calle sin mayores contemplaciones ¿Ustedes entienden esto? Nosotros no.

Esta es una larga y complicada historia, llena de un cúmulo de errores, despropósitos, ignorancia y mil y un adjetivos más. Y lamentablemente es una historia que cada día que pasa es más habitual. Y todo esto sucede porque el sistema está mal diseñado, porque el conocimiento real sobre los Trastornos del Espectro del Autismo es bajo y por eso pasan estas cosas. Y sin más contemplaciones aquí tienen la historia.

En Junio del 2010, en el colegio de carácter religioso llamado Compañía de María -sito en la localidad de San Fernando, Cádiz- no renueva la matricula al niño y amparada en un informe del Equipo de Orientación Educativa, invita a la familia a irse con el niño a otro centro educativo que esté más acorde a las necesidades que el niño plantea y que el colegio no tiene la más mínima intención de subsanar. A su vez se deniega a la familia la posibilidad de repetir el ciclo al niño. Vamos, que los echan a la calle a cajas destempladas. Supongo que aquella famosa frase atribuida a Jesucristo “Dejad que los niños se acerquen a mi” no formaba parte del ideario del citado colegio.

La familia mueve cielo y tierra ante la negativa del centro a hacer entrega del impreso de la matricula y consigue el impreso para la matricula, lo rellena, y lo entrega al colegio, pero se niegan a aceptarlo, al igual que con la beca de educación especial, se negaron a recogerla y la tuvieron que presentar en delegación (también esta sin contestar “se perdió”). Posteriormente lo hacen llegar al centro educativo por medio fehaciente (Burofax), no pasa nada. La documentación y quejas de la familia que se presentan ante la delegación provincial de educación se pierden milagrosamente. El recurso de alzada presentado el 16 de Junio del 2010 sigue sin respuesta, posiblemente se haya traspapelado también. Ante esta situación la familia presenta una batería de escritos e informes a:

• Fiscalía de menores de Cádiz
• Consejería de Educación de la Junta de Andalucía
• Delegación de Educación de la Junta de Andalucía
• Defensor del pueblo ( Madrid )
• Ministerio educación ( alta inspección )
• Presidente de la junta de Andalucía
• Parlamento europeo (recibida contestación ayer sábado , dice que no tiene competencias )
• han pasado el expediente a la subdelegación de gobierno en Cádiz

Recientemente:

• Agencia protección de datos
• Oficina permanente especializada consejo nacional de discapacidad
• CERMI- delegada convención de la ONU de CERMI

A fecha de hoy la única respuesta ha sido la del Ministerio de Educación que le pasa la responsabilidad a la Junta de Andalucía al tener ésta las competencias transferidas y del Parlamento Europeo que dicen no tener nada que ver con el caso.

Ante esta situación de “silencio” la familia solicita medidas cautelares de urgencia ante el juzgado. Debido a algún error burocrático el procedimiento no se abre de la forma “adecuada” y se deniegan las medidas cautelares.

Ante la insistencia de la familia finalmente se abre un proceso ordinario, se aporta documentación bastante que acredita de manera documentada que tanto la delegación como el colegio han actuado de forma discriminatoria e incluso que han obstaculizado todo el procedimiento. Tampoco pasa nada.

Finalmente y tras un nivel de insistencia muy elevado y ante la no escolarización del niño, el juzgado, en un procedimiento plagado de irregularidades y fallos, con plazos caducados y una serie de situaciones dignas de alguna trama de corrupción política, el juzgado número 2 de lo contencioso-administrativo de Cádiz dicta un auto donde conmina a la familia a llevar al niño donde la delegación de educación ha dicho, todo esto sin permitir que la familia tenga voz en el asunto.

La familia, y en pro de que el niño no siga sin escolarizar acepta y se presenta en “CEIP Camposoto”, que se encuentra a varios kilómetros del domicilio familiar. Al llegar al centro, la directora del centro sencillamente les dice que se vayan a casa, ya que el niño no tiene plaza en ese centro. Todo esto tras el informe de la delegación de educación y del auto judicial. Es decir, al niño se le cambia de centro sin derecho a queja, y cuando se presentan al centro designado, el centro no sabe nada.

Ante tal propuesta -totalmente inadmisible- la familia le dice que de ahí no se mueven hasta que se acepte la matricula del niño en el centro, y que si se niegan a aceptarla o la directora pone un pie fuera del colegio sin finalizar el trámite llaman a la policía para que levante acta del la negación de la directora al cumplimiento de un auto judicial. Finalmente y tras ¡cuatro horas! el niño obtiene una plaza escolar.

Una vez el niño acude de forma regular al nuevo colegio que fue impuesto por Educación, se inicia una nueva fase de problemas. El padre que es Monitor-Auxiliar técnico educativo detecta que el avance no es el adecuado y que el niño básicamente campa a sus anchas.

No mucho más tarde, el niño aparece en casa con veintitantos hematomas en los brazos (Según consta en el parte médico y es visible en las fotografías a las que hemos tenido acceso), los padres como es lógico obtienen un parte de lesiones y se van a pedir explicaciones, donde básicamente les dicen desde la delegación que no tienen porqué dar ningún tipo de explicaciones.

La familia, indignada, interpone una denuncia en el juzgado de lo penal de San Fernando.

¿El resultado? ¡Todos a por ellos! Profesores, padres, asociaciones de autismo, hasta el sindicato de funcionarios CSIF en contra de la familia. Es decir, nadie entendió que la actuación fuese ni desmedida ni incorrecta.

Al parecer toda esa cantidad de moratones se le produjeron, según la versión que nos traslada la familia y que a su vez consta en el comunicado oficial de la delegada de educación que obra en nuestro poder, y del cual transcribimos en su literalidad el relato de los hechos:

“Que el día 31 de marzo de 2011 a las 13 horas se encontraba a cargo del aula como sustituta de la tutora, que tuvo que ausentarse del centro, la maestra de educación especial que atiende el aula de integración del centro, junto con la monitora del aula y una voluntaria de la asociación de autismo de Cádiz que colabora con al misma. En ese momento, se produce una conducta desadaptada del alumno provocada por la negación de que se sacara un juego de construcción propuesto por la profesora. El alumno comienza a gritar, llorar y autolesionarse, conducta que no es posible controlar por sí mismo y las personas nombradas anteriormente se ven obligadas a contenerlo físicamente para evitar autolesiones graves por parte del alumno ya que en ese momento tiende a golpearse la cabeza contra el suelo o paredes. Pasados unos minutos el profesor de educación física al oír los gritos entra en el aula y ayuda a calmarlo dándole un paseo por el centro hasta la secretaría donde se encontraba el administrativo y el portero. Posteriormente el alumno se calma y regresa al aula donde la monitora en presencia tanto del profesor de educación física como de la maestra de educación especial, procede al cambio del pañal y aseo sin detectarse señal de lesión física después del incidente anteriormente descrito. Por último se realiza la rutina de despedida para ir a casa”

Por alguna razón incomprensible, el resto de padres del aula se reúnen con delegación para hablar sobre lo sucedido y les dan explicaciones antes que a la familia del niño. Este hecho vulnera de forma flagrante la ley de protección de datos. La asociación de autismo hizo un comunicado público de posicionamiento donde se recriminaba a los padres por denunciar este hecho y reprobaban la “actitud” de los padres del niño e insistían en que desistieran de su postura.

En el informe de la delegación se justifica la acción en base a un documento elaborado por AETAPI del cual no se aporta ningún dato específico que pueda ser usado para validar tal información ¿Para “inmovilizar” y “calmar” a un niño de 20 kilos y 5 años realmente hay que usar una fuerza tal que le cause tal cantidad de hematomas? Lo redujeron o placaron en el suelo, recordando que las contenciones de ese tipo en un niño de corta edad no están recomendadas, más si cabe que el profesor de educación física no tuvo necesidad de realizar ningún bloqueo físico al niño. ¿Quizá el miedo de padres y educadores ante esta situación de una presunta agresión a un niño estuviese relacionada con un posible cierre del aula citada? ¿O realmente el niño representa un problema para el resto de niños del aula? Se produjo este hecho cuando -y según cita en el informe oficial- había tres personas en el aula, en principio con experiencia, y fue en el aula donde realizaron ese bloqueo físico, y fueron los gritos lo que alarmaron al profesor de educación física, que curiosamente no tuvo que “bloquear” al niño. En fin, como hay que basarse en el informe escrito, que no es muy bueno, surgen demasiadas preguntas sobre la necesidad real de bloquear a un niño.

En Junio del 2011 la familia pide ante el juzgado de lo penal medidas cautelares, en primer lugar y según reza la legislación actual, en el caso de un presunto caso de agresión o acoso a un niño por parte del equipo docente, este se apartará de forma inmediata del niño hasta la aclaración del hecho. A día de hoy tampoco han contestado y el mismo equipo que presuntamente le causó el daño físico al niño siguió trabajando con él hasta finalizar el curso 2010/2011.

El pasado mes de Diciembre, el juzgado de lo contencioso administrativo falla en contra de la petición de la familia de poder decidir dónde debe ser escolarizado su hijo. En el propio juzgado se pasan la Convención de Naciones Unidas ratificada por España por la coyuntura de las ingles, y deniegan la petición de la familia. La familia ha recurrido esta decisión.

Entre la larga lista de “irregularidades” podemos encontrar el hecho de que la Administración hizo caso omiso a la hora de suministrar el expediente del niño. Tras ser requeridos por vía judicial y con amenaza de multa, presentan fuera de plazo alguna información. La cual es parcial y por tanto induce a tomar decisiones parciales o no ajustadas a la realidad. Se requiere de un año y medio y tres peticiones por vía judicial para que la Junta se tome la molestia de entregar la información. Por supuesto, el grueso de la información se entrega justo una semana antes de la vista, de forma que no dan tiempo a revisar la información detenidamente por el equipo legal de la familia. Una forma clara de obstaculizar el proceso judicial que curiosamente no es tomado en cuenta por el juzgado.

¡Y que luego la familia tenga que soportar frases del estilo de “el niño molestaba” y otras lindezas! Curiosamente, la misma sala sí falló a favor de otros padres que pedían poder escoger libremente la escolarización de sus hijos. Claro que estos padres pedían poder dar a sus hijos una educación religiosa, esperemos que no basada en los valores del Colegio Compañía de María que promovió y alentó la segregación de un niño, sencillamente por tener diversidad funcional.

Y todo esto no es ni la mitad de la historia, de una historia truculenta, casi de ciencia-ficción, donde como ya es habitual, fue la asociación SOLCOM la única que mostró su apoyo públicamente. Y lo más curioso de todo esto es que suceda en el mismo lugar donde el próximo 19 de Marzo se cumplirán 200 años de la promulgación de la Constitución Española de 1812 (Conocida popularmente como la Pepa). Curiosamente siendo el sitio donde se refugiaron y dieron cobijo a todas estas personas que escribieron nuestros derechos y libertades fue -ironías de la vida- en el colegio Compañía de María de San Fernando, donde apenas 200 años después se vulneran a sabiendas y de forma alevosa los derechos fundamentales de un niño.

Este tipo de situaciones, cada vez más habituales, nos ponen de relieve que:

• Los Trastornos del Espectro del Autismo no son bien conocidos todavía a nivel educativo.
• Los juzgados no miran más allá del informe de la inspección de educación (esa que no está bien formada sobre TEA)
• Las fiscalías de menores no están bien informadas sobre la relevancia e importancia de proteger los derechos del niño con TEA por encima de todo.
• Los colegios (tanto públicos como privados concertados) prefieren evitar tener niños con TEA entre sus alumnos, la ignorancia y el desconocimiento provocan el miedo.
• El marco legal que regula la educación en niños con Necesidades Educativas Especiales no está adaptado a la realidad.
• El marco legal sobre discapacidad en general en España no está adaptado a la globalidad actual.
• Ante un presunto caso de acoso, abusos, agresiones o cualquier otro acto similar, la familia que presenta la denuncia no suele recibir mucho apoyo.

Y sobre todo, sabemos todo esto porque hay familias valientes que denuncian y no se callan.

¡Bravo por ellas!

Curioso es también que tan solo dos medios de comunicación hayan decidido hacerse eco de estos hechos, a pesar de que la familia acudió a todos los medios de comunicación. Diario la Voz y Una Bahía TV, gracias a los dos por ser los únicos que han dado difusión a un caso donde se han vulnerado de forma sistemática los derechos de un menor.

Fuente:

http://autismodiario.org/2012/01/30/vayase-con-el-nino-a-otra-parte-historia-de-otro-desproposito-educativo/