El desgaste de los cuidadores de personas con TEA y TDAH

 

La carga del cuidador por personas con TEA y TDAH en transición a la adolescencia y la edad adulta en el Reino Unido.

Autor-es: Tim Cadman; Hanna Eklund; Deirdre Howley...(et al.)

Resumen

Objetivo

Hay un creciente reconocimiento de que los trastornos del espectro autista (TEA) y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) se asocian con importantes costes y cargas. Sin embargo, la investigación sobre su impacto se centra sobre todo en los cuidadores de niños pequeños; pocos estudios han examinado la carga del cuidador en la transición en la adolescencia y la adultez temprana, y nadie ha comparado el impacto de los TEA con otros trastornos del desarrollo neurológico (por ejemplo, el TDAH).

Método

Se realizó un estudio observacional de 192 familias que cuidaban a una persona joven (entre 14 y 24 años) con un diagnóstico desde la infancia de TEA o TDAH (n=101 y 91, respectivamente) en el Reino Unido. Una modificación del modelo de evaluación de estrés se utilizó para investigar los correlatos de la carga del cuidador, en función de los antecedentes familiares (educación de los padres), los factores de estrés (síntomas primarios), la evaluación primaria (necesidad) y los recursos (uso de servicios).

Resultados

Ambos trastornos se asociaron con un alto nivel de carga del cuidador, pero fue significativamente mayor en los TEA. En ambos grupos la carga del cuidador se explicó principalmente por las necesidades insatisfechas de la joven persona afectada. Los dominios de necesidad insatisfecha asociados principalmente con la carga del cuidador en ambos grupos incluían la depresión y ansiedad y la conducta inapropiada. Las asociaciones entre la carga y las necesidades no satisfechas en ámbitos como las relaciones sociales y de los principales problemas de salud mental fueron específicas en los TEA.

Conclusiones

La adolescencia y la adultez temprana se asocian con altos niveles de carga de los cuidadores de ambos trastornos, y en el TEA el nivel es comparable a la reportada por cuidadores de personas con lesión cerebral. Se necesitan intervenciones para reducir la carga del cuidador en esta población.

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