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Entrevista a Fulgencio Madrid, Presidente de la Federación Española de Asociacionbes de Ayuda al Déficit de Atenciñón e Hiperactividad (FEAADAH)
Sandra Melgarejo / Imagen: Diego S. Villasante. Madrid
Fulgencio Madrid es el presidente de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (Feaadah), una organización que agrupa a 60 asociaciones que cada día trabajan para concienciar e informar a la sociedad y a las administraciones sobre el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), y conseguir mejores condiciones para los afectados.
¿Cuáles son el origen y los objetivos de la federación? ¿Cuántas asociaciones integra?
Feaadah es la consecuencia natural del movimiento asociativo de familiares de afectados por TDAH, que empezó a surgir a finales de los años 90. Dado que las competencias en materia de sanidad y educación están transferidas, y por la situación de desconocimiento en ambos sistemas, vimos necesario constituir una entidad de ámbito nacional, que se creó en noviembre de 2002. Actualmente forman parte de la federación 60 asociaciones. Estamos contentos porque ya hay asociaciones en todo el territorio nacional, uno de los fines que buscábamos. Y estamos asistiendo al surgimiento de federaciones autonómicas.
¿Qué necesidades tienen los pacientes? ¿Cuáles no están resueltas?
Las necesidades parten del déficit de conocimiento que hay todavía en todos los niveles sobre la existencia del trastorno, sus características y, sobre todo, cómo se aborda. El TDAH afecta a la persona en todos los ámbitos en los que se desenvuelve. En el niño es imprescindible actuar desde el sistema educativo y sanitario para el diagnóstico y el tratamiento, pero también desde los servicios sociales y desde la justicia. Por lo tanto, implica una coordinación a la que nuestras administraciones públicas no están acostumbradas y eso hace necesario el establecimiento de protocolos de actuación.
¿Se está diagnosticando a tiempo?
Desde que empezamos, la situación ha evolucionado. Podríamos estimar que estamos cerca de un uno por ciento de diagnóstico en la población infantil, pero se calcula que la prevalencia es de entre el cinco y el siete por ciento, por lo que estamos todavía muy lejos de tener una situación razonable. Si hablamos de cuándo se establece el diagnóstico, debería ser en torno a los seis o siete años, pero la percepción de las asociaciones es que suele diagnosticarse cuando empiezan a aparecer los problemas, no cuando aparecen los síntomas.
Su federación reivindica el reconocimiento normativo de los escolares, la mejora de los equipos de salud mental, un Plan Nacional de Formación del Profesorado, estrategias integrales autonómicas… ¿Se ha avanzado en alguno de estos aspectos?
Queda mucho, pero con la perspectiva del tiempo, realmente hemos avanzado. Cada vez hay un mayor conocimiento del TDAH de los agentes directamente implicados. Hoy en día, en un colegio se puede hacer mejor o peor, pero se sabe que existe el TDAH. También en el sistema sanitario. El problema es cuánto tiempo tardamos en ponernos en marcha y cuáles son las medidas a tener en cuenta.
Con respecto al diagnóstico y del tratamiento también se está avanzando. Ya tenemos una guía de práctica clínica, un elemento fundamental para el sistema de salud, donde se recoge la medicina basada en la evidencia sobre el trastorno. También incluye un apartado dirigido a familias y educadores. Esto ha marcado un punto de inflexión constatable, porque a partir de la publicación oficial de la guía está habiendo un aumento en el número de diagnósticos. Esto es la prueba de que actuaciones concretas implican mejoras importantes.
Desde el punto de vista normativo también hay actuaciones relevantes. Por ejemplo, desde 2010, las becas del Ministerio de Educación para escolares con necesidades específicas de apoyo educativo contemplan expresamente el TDAH, lo que quiere decir que ya hay una ayuda para el tratamiento en la vertiente psicopedagógica y un reconocimiento de que el trastorno existe. Además, ya hay comunidades autónomas (Murcia, Baleares y Canarias) cuya normativa de Atención a la Diversidad ya reconoce expresamente a los escolares con TDAH como escolares con necesidades específicas de apoyo educativo, lo que implica el nacimiento de planes de actuación desde la administración, pero también el reconocimiento expreso de derechos para los escolares con TDAH y sus familias. También hay comunidades (Murcia, Canarias, Castilla y León y Andalucía) en las que ya hay protocolos que coordinan actuaciones entre educación y sanidad.
Estamos avanzando, pero queda mucho. Queda todo un sistema sanitario en el que escasean los medios en el ámbito de la salud mental y un sistema educativo en el que todavía falta mucho conocimiento sobre el trastorno. Si tenemos educadores formados en TDAH, el colegio es una atalaya magnífica para dar la primera señal de alerta. No obstante, ha surgido un problema nuevo: la desigualdad. Desgraciadamente no es lo mismo tener TDAH en una comunidad donde hay un protocolo de actuación que en una donde no lo hay. Esto es un problema grave que requiere actuaciones a nivel estatal.
¿Hay inequidades en el acceso a tratamientos?
La primera inequidad es que, en las comunidades que ya tienen protocolos, la posibilidad del diagnóstico temprano es mayor. Desde el punto de vista de los costes del tratamiento farmacológico, solo en Extremadura se reembolsa el importe completo en la edad pediátrica. Pero en el resto de las comunidades no es así y la aportación pasará del 40 al 50 o 60 por ciento, lo que genera una situación muy dramática porque las familias con menos recursos están dejando el tratamiento farmacológico porque no pueden pagarlo (cuesta unos 50 euros mensuales). Tienen que optar entre mantener la medicación o renunciar a otro tipo de tratamientos que también son necesarios, como la psicoterapia, el apoyo extraescolar… Es una situación intolerable.
El Senado aprobó una moción en 2010 que pedía al Gobierno que, teniendo en cuenta que el TDAH es un trastorno crónico, se consideraran fármacos de aportación reducida. Se pagaría un máximo de unos cuatro euros mensuales, una diferencia que aportaría mayor equidad. La propuesta está creando sensibilidad y ha dado origen a reuniones en el Ministerio de Sanidad para poder explicarles de manera detallada cuál es la situación y por qué pensamos que tenemos derecho a esto. Sabemos que la época no es la mejor, pero también pensamos que no es una medida excesivamente costosa desde el punto de vista del gasto sanitario, sino una medida eficiente, porque no tratar implica estar gastando en otros sitios.
Hace unas semanas celebraron el IV Congreso Nacional TDAH, ¿qué fue lo más destacado de esta reunión?
La federación hace un congreso cada dos años para sensibilizar a la sociedad y a las administraciones. Este año hemos insistido en el ámbito educativo y sanitario, en la problemática de los adolescentes y adultos, y en la justicia. Se ha puesto de manifiesto que sigue existiendo un desconocimiento importante en el ámbito judicial y penal de menores y adultos con TDAH. Hay jurisprudencia, pero errática.
Otra cuestión importante ha sido la revisión de la medicina basada en la evidencia. Los expertos nos han dicho que el tratamiento es eficaz y seguro, y que no tiene efectos relevantes a largo plazo, que no debemos tener miedo. Hay un porcentaje de chicos que al llegar a la edad adulta no va a presentar la sintomatología y otro que sí la va a mantener en la edad adulta, pero el tratamiento adaptado al adulto sigue siendo eficaz.
En el congreso presentaron el Proyecto FEAADAH 2.0, ¿en qué consiste?
Para nosotros es una muestra del crecimiento de la federación. Es un proyecto de presencia en internet y en redes sociales para ofrecer un sitio accesible donde haya información sobre TDAH fiable, contrastada y respaldada, con la colaboración de profesionales clave. Las familias van a encontrar recursos de carácter educativo e información sobre los campamentos que planificamos las asociaciones. Tenemos también el blog Conocimiento compartido, en el que los profesionales nos contarán en lenguaje accesible, pero con la autoridad que les dan sus conocimientos, cosas sobre el tratamiento, nuevas herramientas y normativas. Y tenemos una intranet con zonas de trabajo en común para las asociaciones, para diseñar proyectos y seguir avanzando.
¿Qué mitos existen todavía sobre el TDAH?
El mito más frecuente es que esto es una moda. Pero es tal el nivel de evidencia que se tiene (la primera descripción publicada en The Lancet data de 1902) que la idea de moda responde al desconocimiento. Es cierto que en nuestro país no se hablaba de TDAH hasta hace relativamente poco, pero desde el punto de vista médico está bastante claro. También se escucha que todos los niños son hiperactivos, pero es como decir que hoy en día todo el mundo está deprimido. Hemos banalizado un poco el término.
Otro mito es que es un trastorno inventado por los laboratorios. Es triste que, a pesar de la abrumadora cantidad de investigaciones contrastadas y validadas, algunos piensen que esto se lo puede inventar alguien. Uno no puede ser no partidario de la medicación si hay una guía de práctica clínica en la que han participado todas las sociedades médicas del país. Esto es cuestión de ciencia, no de creencia.
Después hay mitos más concretos y más fáciles que combatir, como que se trata con la dieta porque tiene que ver con los colorantes y los aditivos. O el mito de que desaparece, cuando lo cierto es que el TDAH permanece en la edad adulta en un número importante de afectados y las manifestaciones son distintas, muchas veces más graves. Un niño no se organiza con los deberes, pero un adulto no se organiza con el trabajo, con la familia o con las finanzas.
¿Por qué es importante formar parte de una asociación de TDAH?
En primer lugar porque la evidencia de los estudios nos dice que un factor protector para una mejor evolución del TDAH es que la familia esté implicada en una asociación, porque en las asociaciones se dan servicios que no se reciben en otros sitios: formación, escuela de padres, terapia cognitivo-conductual, apoyo pedagógico, respiro familiar, campamentos… En segundo lugar, por la visibilidad social y la fuerza que podemos hacer juntos. Estamos demostrando que juntos podemos solicitar, aportar y colaborar con las administraciones. Es la postura lógica, porque nos beneficiamos nosotros y la atención general del TDAH.
(Entrevista completa)
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