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Libro Blanco sobre el Trastorno por Déficit de Atención (con o sin Hiperactividad – TDAH-):
Propuestas políticas para abordar el impacto social, el coste y los resultados a largo plazo en apoyo a los afectados.
El TDAH ya tiene un ‘Expert White Paper’ europeo
España lidera la petición oficial a la OMS de un Día Mundial dedicado al trastorno
Sandra Melgarejo / Imagen: Adrián Conde
Este lunes se ha presentado en Madrid el Expert White Paper europeo sobre trastorno de déficit de atención con hiperactividad (TDAH), un documento que proporciona a los políticos nacionales y europeos recomendaciones para mejorar el diagnóstico precoz y medidas de apoyo para los afectados y sus familias. El TDAH afecta a alrededor de uno de cada veinte niños o adolescentes en Europa.
Fulgencio Madrid habla sobre el Expert White Paper y el Proyecto Pandah.
Javier Quintero detalla las medidas de acción recogidas en el libro blanco europeo del TDAH.
Según Fulgencio Madrid, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al TDAH (Feaadah), “no es casualidad que España sea el primer país en el que el libro blanco se presenta traducido”, ya que aquí se está desarrollando el Plan de Acción en TDAH (Pandah), “una iniciativa que busca sensibilizar a todos los estamentos para intentar incluir en la agenda política el TDAH”. Además, desde España se está liderando la petición oficial a la Organización Mundial de la Salud (OMS) de un Día Mundial del TDAH. Se espera que el Expert White Paper sea presentado en el Parlamento Europeo en noviembre.
Por su parte, Javier Quintero, jefe de Psiquiatría del Hospital Infanta Leonor de Madrid, ha afirmado que “si se pusieran en práctica medidas de detección precoz, se reduciría muchísimo el impacto del TDAH”. En este sentido, el paper dedica un capítulo al impacto, costes y resultados a largo plazo del TDAH. Por ejemplo, Quintero ha identificado el fracaso escolar y el consumo de drogas en la adolescencia como los dos mayores riesgos asociados al trastorno. “El diagnóstico del TDAH es una oportunidad para corregir las dificultades y los riesgos que supone el trastorno para los niños y las familias”, ha destacado.
Fuente:
Fulgencio Madrid, presidente de Feaadah; Isabel Hernández y José Ángel Alda, psiquiatras; y Manuel Fernández, neurólogo pediatra... P.B.
Fulgencio Madrid es padre de dos jóvenes con TDAH. Ha vivido en primera persona la desesperación que supone tener un niño con este trastorno neuronal en casa y lleva más de 20 años luchando para que se reconozca una enfermedad “invisible” a los ojos de la sociedad. “Es injusto que el futuro de estos niños dependa de la suerte, por eso decidí implicarme. No puede ser que por falta de recursos económicos o culturales un menor de 12 años se vea perdido académica y socialmente”, advierte.
En la actualidad, Fulgencio es el presidente de la Federación de Asociaciones de Ayuda al TDAH (FEAADAH), un trastorno crónico de origen neurobiológico que produce un deterioro clínicamente significativo en dos o más áreas. “El TDAH es una enfermedad con más de cien años de historia que presenta un desarrollo inapropiado del nivel de atención, la impulsividad y la motivación. No es una enfermedad de moda”, puntualiza José Ángel Alda, psiquiatra infantil del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Empezaron a tratarlo 10 asociaciones en España y hoy son ya 73. Pero su lucha continúa para implicar a las instituciones y lograr así un mayor apoyo a las familias. “El 50% de los padres que atendemos en consulta tienen síntomas de ansiedad y en los niños se produce una bajada de autoestima y cuadros depresivos reactivos tras una situación de machaque constante”, explica este psiquiatra. “Igual que a un ciego o a un cojo no se le recuerda su condición, ¿por qué a estos niños se les recrimina tanto el que no presten atención? Las propias notas de los tutores son en muchos casos diagnósticos de que algo está pasando, pero hay que entenderlo”, añade Fulgencio.
Proyecto PANDAH
De la necesidad de unir a todos los agentes implicados en el trastorno por déficit de atención e hiperactividad surge el proyecto PANDAH, el primer plan de acción estatal que ha sido presentado esta semana en Sevilla. Desde FEAADAH denuncian la “discriminación territorial” que se da en la ayuda a estos niños, pues solo cinco comunidades cuentan con un protocolo general de coordinación entre Sanidad y Educación para su tratamiento. Aragón se sitúa a la cola.
“Para que las cosas vayan bien –resalta Fulgencio- las escuelas deben saber lo que está haciendo el psiquiatra y este cómo está el niño en la escuela”. El problema –añade- es la falta de instrumentos y hábitos para hacerlo: “No es habitual que el área del Salud, el área de Educación y el de Servicios Sociales estén trabajando conjuntamente en estos casos. En Murcia está sucediendo y la experiencia de éxito debe servir para extenderla a otras comunidades”, defiende optimista.
Fulgencio, como padre y profesional de esta área, reconoce que donde hay una asociación funcionando, hay detrás un profesional que ha animado a los padres a que reivindiquen sus derechos “para cubrir las carencias del sistema”.
Tratamiento y apoyo a las familias
“La sociedad no puede permitirse no atender un trastorno que tiene un coste tan elevado para las familias y que afecta a 300.000 niños en España”, subraya. Los psiquiatras indican que existe un tratamiento farmacológico al que responden bien un 70% de los pacientes. “Para ello –matizan- hay que diagnosticarlo a tiempo y acompañarlo en muchos casos de otras terapias o entrenamientos que ayuden al niño a mitigar sus limitaciones”.
Isabel Hernández es psiquiatra infanto-juvenil en el Hospital Clínico Universitario de Málaga. En su consulta atiende a diario a familiares y afectados por este trastorno neurológico. Asegura que el tratamiento farmacológico en los niños “está recomendado siempre” e intenta desterrar el miedo de muchos padres a medicarlos: “Si un niño no ve la pizarra, puedes ponerlo delante siempre o hacer las letras más grandes… pero si no le pones gafas no va a avanzar lo que tiene que avanzar. Sucede lo mismo con los pacientes TDA-H. Las medicinas cuantas menos mejor, pero cuando son necesarias hay que tomarlas”, señala.
Pero en ocasiones el coste del tratamiento se escapa del presupuesto de muchas familias que en la actual situación económica no pueden hacerle frente: “Tengo familias que con la ayuda de 400 euros viven seis y no pueden pagar la medicación si tienen dos niños con TDA-H. Ahora tenemos la suerte de que en la provincia de Málaga les están dando ayudas los servicios sociales para esto e igual que el diabético paga una parte asumible, estos niños también”, explica la doctora Hernández.
Desigualdades sociales y territoriales
En Aragón, sin embargo, la única ayuda que encuentran estos niños al margen del sistema educativo la presta AATEDA. Bárbara Sánchez, presidenta y médica jubilada, reconoció a HERALDO.es estar poniendo dinero de su bolsillo para atender a aquellas familias de afectados que no pueden seguir pagando la cuota de la asociación.
Fulgencio, como presidente de la Federación estatal de apoyo a estos niños, resalta lo “injusto” de esta situación: “La discriminación territorial que existe es intolerable. No es lo mismo tener TDAH en Sevilla o en Zaragoza que en Murcia, donde hay protocolos vinculantes con las instituciones y programas de actuación o estrategias de salud mental específicamente dirigidos a estos niños”.
De la falta de coordinación entre Educación y Sanidad deriva la “demora excesiva” en su diagnóstico y el “alto precio del tratamiento farmacológico”, que es de unos 35 euros al mes, según precisan las mismas fuentes. “Son niños que entre medicamentos y clases particulares cuestan demasiado dinero a los padres y ahora mismo hay familias que no están ayudando a sus hijos porque no pueden pagarlo”, denuncia Fulgencio.
Según los expertos, lo ideal sería que estos niños contaran con el apoyo de un tutor extraescolar que les apoyara en las estrategias educativas y se convirtiera en una especie de co-terapeuta. Pero para eso, matizan: hace falta coordinación con los colegios. “Hasta ahora somos los padres los que estamos generando estos recursos, aunque empiezan a aparecer iniciativas privadas”, apunta Fulgencio.
Falta de motivación en el colegio
En el colegio son los profesores los que muchas veces dan la voz de alarma, pero la situación de estos menores se complica al pasar al instituto. “Es un cambio tremendo para estos niños y se debe en cierto modo a la falta de pedagogía y sensibilidad de una parte del profesorado. En secundaria los profesores son licenciados que saben cómo han llegado hasta ahí y cómo transmitirlo, pero desconocen que hay casos como el de estos niños que necesitan de la psicología para lograr estar en igualdad de condiciones que el resto de compañeros”, valora Fulgencio.
Los psiquiatras infanto-juveniles aconsejan a las familias ser “optimistas” a la hora de afrontar el diagnóstico. “Los niños con TDAH necesitan que les digamos que pueden hacer las cosas bien, pero si no hay un apoyo para ese menor se va a convertir en un fracaso escolar. Hay padres que se oponen a que lo saquen de clase. A veces hay que dejar hacer y ver cómo responde a esa ayuda específica, pero si no se la ponemos están empezando la carrera desde atrás”, apostilla la doctora Hernández.
Las asociaciones coinciden en que estos menores “necesitan mucha dedicación y supervisión” por parte de todos. “Los padres no podemos permitirnos el no saber lo que les pasa porque pueden arrastrar burla o acoso”, advierte Fulgencio. Isabel, por su parte, brinda un consejo clave a estos padres para afrontar la vida con un niño TDAH: “Tenemos que intentar pensar en positivo, es verdad que es un trastorno con una serie de dificultades, pero con trabajo, optimismo y mucho esfuerzo se puede superar”. Albert Einstein, Bill Gates o Michael Phelps demuestran que no solo es posible lograrlo sino también, llegar lejos.
Fuente:
Situación del TDAH en España. Fuente: Feaadah y Pandah.
Así es el mapa del TDAH en España (Según los datos de los que dispone FEAADAH).
Sólo nueve comunidades autónomas tienen protocolos de actuación en sanidad o en Educación
Sandra Melgarejo
Recientemente, Fulgencio Madrid, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (Feaadah), ha vuelto a lamentar durante un seminario celebrado en Bilbao que existe una “situación de discriminación territorial” en España respecto al abordaje del TDAH en los sistemas educativo, sanitario y social. En Comunidad TDAH ya publicamos que no es igual ir al colegio en unas comunidades que en otras, como tampoco lo es ir al médico o acceder a otros recursos sociosanitarios. “En nuestro país cuesta coordinar a las familias, a la escuela, al sistema de salud y al sistema de asistencia social. No tenemos costumbre y en el ámbito de las administraciones es todavía más complejo”, ha comentado el presidente de Feaadah.
En Feaadah han elaborado un mapa de España con una leyenda por colores en función de si las comunidades autónomas tienen o no implantadas iniciativas de atención al TDAH, una forma muy gráfica de explicar las desigualdades territoriales. Según este mapa, sólo Galicia, Castilla y León, Navarra, Andalucía y Murcia tienen protocolos de actuación en sanidad y educación; La Rioja, Cataluña, Baleares y Canarias tienen protocolos sólo en sanidad o en educación; y sólo Navarra, Murcia, Baleares y Canarias incluyen expresamente el TDAH en la normativa jurídica que regula las necesidades específicas de apoyo educativo. El resto del país está en blanco en lo que se refiere a atención al TDAH.
Por otro lado, sólo los parlamentos autonómicos de Andalucía, Canarias, Castilla y León, Cataluña, Murcia, Navarra y el País Vasco han aprobado iniciativas parlamentarias autonómicas sobre TDAH. Y sólo en Madrid, Cataluña y Navarra se han presentado informes y comunicaciones del defensor del pueblo y del defensor del menor sobre la situación de los afectados por el TDAH.
Así, las asociaciones no cejan en su lucha por la implementación de estrategias integrales para garantizar los derechos de los afectados por el TDAH en las políticas educativas, de salud y sociales. “Necesitamos programas de apoyo a las familias y afectados de TDAH, de capacitación de los niños y niñas afectados por este trastorno para lograr el éxito escolar, y de integración social y laboral para los adultos que lo padecen”, ha reclamado Fulgencio Madrid.
No es igual ir al cole en unas comunidades que en otras
Desde Feaadah denuncian “discriminación territorial” en el tratamiento de los niños escolarizados con TDAH
Sandra Melgarejo
“Cuanto mejor es la evolución en el ámbito escolar, mejor es la evolución personal del niño con TDAH”, afirmaba recientemente Fulgencio Madrid, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (Feaadah), durante un taller sobre el Plan de Acción en TDAH PANDAH. Sin embargo, la situación de los escolares afectados por TDAH en el sistema educativo español varía de unas comunidades autónomas a otras y dista de ser la ideal.
Según datos de Feaadah, solo hay reconocimiento expreso al TDAH en la normativa de atención a la diversidad en cuatro comunidades autónomas: Baleares, Canarias, Región de Murcia y Navarra. Y solo en estas cuatro comunidades hay programas generales, más o menos amplios, específicamente dirigidos al alumnado con TDAH.
Por otro lado, solo una comunidad autónoma, la Región de Murcia, cuenta con un equipo de orientación psicopedagógica de ámbito regional dirigido específicamente al abordaje de la problemática de los escolares afectados por TDAH, desde el curso 2010-2011.
Además, solo en cinco comunidades autónomas (Región de Murcia, Castilla y León, Navarra, Canarias y Andalucía) existe un protocolo general de coordinación entre el sistema educativo, de salud y de servicios sociales, cada uno de ellos con diferentes niveles de vinculación en su aplicación.
En opinión de Fulgencio Madrid, en nuestro país hay “discriminación territorial”, debido a la “desigualdad en el tratamiento de los escolares afectados por TDAH entre las diferentes comunidades autónomas”.
En el ámbito estatal, no fue hasta el curso 2010-2011 cuando el Ministerio de Educación reconoció expresamente por primera vez a los escolares afectados por TDAH en la convocatoria de becas para el alumnado con necesidad específica de apoyo educativo.
Fuente:
Ha participado en las I Jornadas conjuntas ‘Actualización en TDAH’, organizadas por el Gobierno de Baleares Redacción. Madrid
LUIS JAVIER RUIZ
El reto es complicado porque la fronteras no son claras. No es lo mismo un niño 'movido' que un niño hiperactivo; tampoco es lo mismo un niño vago o despistado que uno con déficit de atención. Y esa estrecha frontera es la que, en ocasiones, hace que se caiga en la generalización y se encasille a unos y otros en el mismo saco.
El error es de bulto. Lo dicen, no con esas palabras pero sí con ese significado, desde la Asociación Riojana de Padres de Niños Hiperactivos (Arpanih). Y es de bulto porque un incorrecto diagnóstico (o tardío) hace que manejar ciertas situaciones y asegurar su formación sea casi imposible.
Por eso, el protocolo de intervención educativa elaborado por la Consejería de Educación con el apoyo de Arpanih se convierte en una herramienta de trabajo fundamental. «Es una guía de actuaciones que pretende unificar criterios sobre qué respuesta hay que dar a cada uno de los niños. Cómo intervenir y cómo detectar el problema en las aulas», explica Josefina Rodríguez, presidenta de Arpanih.
Coincide con Elena Díez, psicóloga de la asociación, en el importante papel que juegan los docentes en la detección del problema: «Al final», explican, «ellos están muchas horas con los niños, les ven en diferentes situaciones» y, concluyen, si están formados tienen muchos elementos para detectar el problema.
Bajo las siglas TDAH se esconde un trastorno por déficit de atención que puede manifestarse con o sin hiperactividad y que, de origen neurobiológico, se manifiesta con falta de atención y concentración, impulsividad e hiperactividad motriz excesiva. Sin estadísticas fiables, las cuentas que hacen desde Arpanih son llamativas: «Según los datos de prevalencia se estima que hay dos alumnos por aula con el problema».
Incertidumbre familiar
El problema es «el desconocimiento» que existe sobre el TDAH, explican, mientras la presidenta, madre de un hijo hiperactivo, recuerda las dificultades a que se enfrentan las familias. «No sabes lo que ocurre y vives en una incertidumbre constante». Esas dudas llevan al desgaste familiar, a la renuncia a asistir a actos sociales e incluso a comentarios ofensivos de terceras personas que achacan el problema a «la falta de atención de los padres». «Eso no es así», puntualizan.
Entre todas esas batallas, la de sensibilizar al docente es básica. «Si el profesor es consciente de lo que hay, la formación y la integración del niño mejorará», dicen. Por eso consideran que «deberían estar enmarcados dentro del colectivo de niños con necesidades específicas de apoyo educativo». Una inclusión que, entienden, «mejoraría su atención».
Y es que, insisten, «su capacidad intelectual no está afectada. Simplemente tienen una dificultad a la hora de hacer determinadas tareas. Necesitan rutinas, estrategias que seguir». Una metodología que no implica grandes trastornos y que sí permitirá explotar su potencial.
Por eso la guía se articula como un punto y aparte dentro de su atención en las aulas. Pero desde la asociación quieren más: «Lo ideal sería un protocolo coordinado entre Salud y Educación», dicen en un envite al Ejecutivo regional.
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