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Paola Berné.
Fulgencio Madrid, presidente de Feaadah; Isabel Hernández y José Ángel Alda, psiquiatras; y Manuel Fernández, neurólogo pediatra... P.B.
Fulgencio Madrid es padre de dos jóvenes con TDAH. Ha vivido en primera persona la desesperación que supone tener un niño con este trastorno neuronal en casa y lleva más de 20 años luchando para que se reconozca una enfermedad “invisible” a los ojos de la sociedad. “Es injusto que el futuro de estos niños dependa de la suerte, por eso decidí implicarme. No puede ser que por falta de recursos económicos o culturales un menor de 12 años se vea perdido académica y socialmente”, advierte.
En la actualidad, Fulgencio es el presidente de la Federación de Asociaciones de Ayuda al TDAH (FEAADAH), un trastorno crónico de origen neurobiológico que produce un deterioro clínicamente significativo en dos o más áreas. “El TDAH es una enfermedad con más de cien años de historia que presenta un desarrollo inapropiado del nivel de atención, la impulsividad y la motivación. No es una enfermedad de moda”, puntualiza José Ángel Alda, psiquiatra infantil del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Empezaron a tratarlo 10 asociaciones en España y hoy son ya 73. Pero su lucha continúa para implicar a las instituciones y lograr así un mayor apoyo a las familias. “El 50% de los padres que atendemos en consulta tienen síntomas de ansiedad y en los niños se produce una bajada de autoestima y cuadros depresivos reactivos tras una situación de machaque constante”, explica este psiquiatra. “Igual que a un ciego o a un cojo no se le recuerda su condición, ¿por qué a estos niños se les recrimina tanto el que no presten atención? Las propias notas de los tutores son en muchos casos diagnósticos de que algo está pasando, pero hay que entenderlo”, añade Fulgencio.
Proyecto PANDAH
De la necesidad de unir a todos los agentes implicados en el trastorno por déficit de atención e hiperactividad surge el proyecto PANDAH, el primer plan de acción estatal que ha sido presentado esta semana en Sevilla. Desde FEAADAH denuncian la “discriminación territorial” que se da en la ayuda a estos niños, pues solo cinco comunidades cuentan con un protocolo general de coordinación entre Sanidad y Educación para su tratamiento. Aragón se sitúa a la cola.
“Para que las cosas vayan bien –resalta Fulgencio- las escuelas deben saber lo que está haciendo el psiquiatra y este cómo está el niño en la escuela”. El problema –añade- es la falta de instrumentos y hábitos para hacerlo: “No es habitual que el área del Salud, el área de Educación y el de Servicios Sociales estén trabajando conjuntamente en estos casos. En Murcia está sucediendo y la experiencia de éxito debe servir para extenderla a otras comunidades”, defiende optimista.
Fulgencio, como padre y profesional de esta área, reconoce que donde hay una asociación funcionando, hay detrás un profesional que ha animado a los padres a que reivindiquen sus derechos “para cubrir las carencias del sistema”.
Tratamiento y apoyo a las familias
“La sociedad no puede permitirse no atender un trastorno que tiene un coste tan elevado para las familias y que afecta a 300.000 niños en España”, subraya. Los psiquiatras indican que existe un tratamiento farmacológico al que responden bien un 70% de los pacientes. “Para ello –matizan- hay que diagnosticarlo a tiempo y acompañarlo en muchos casos de otras terapias o entrenamientos que ayuden al niño a mitigar sus limitaciones”.
Isabel Hernández es psiquiatra infanto-juvenil en el Hospital Clínico Universitario de Málaga. En su consulta atiende a diario a familiares y afectados por este trastorno neurológico. Asegura que el tratamiento farmacológico en los niños “está recomendado siempre” e intenta desterrar el miedo de muchos padres a medicarlos: “Si un niño no ve la pizarra, puedes ponerlo delante siempre o hacer las letras más grandes… pero si no le pones gafas no va a avanzar lo que tiene que avanzar. Sucede lo mismo con los pacientes TDA-H. Las medicinas cuantas menos mejor, pero cuando son necesarias hay que tomarlas”, señala.
Pero en ocasiones el coste del tratamiento se escapa del presupuesto de muchas familias que en la actual situación económica no pueden hacerle frente: “Tengo familias que con la ayuda de 400 euros viven seis y no pueden pagar la medicación si tienen dos niños con TDA-H. Ahora tenemos la suerte de que en la provincia de Málaga les están dando ayudas los servicios sociales para esto e igual que el diabético paga una parte asumible, estos niños también”, explica la doctora Hernández.
Desigualdades sociales y territoriales
En Aragón, sin embargo, la única ayuda que encuentran estos niños al margen del sistema educativo la presta AATEDA. Bárbara Sánchez, presidenta y médica jubilada, reconoció a HERALDO.es estar poniendo dinero de su bolsillo para atender a aquellas familias de afectados que no pueden seguir pagando la cuota de la asociación.
Fulgencio, como presidente de la Federación estatal de apoyo a estos niños, resalta lo “injusto” de esta situación: “La discriminación territorial que existe es intolerable. No es lo mismo tener TDAH en Sevilla o en Zaragoza que en Murcia, donde hay protocolos vinculantes con las instituciones y programas de actuación o estrategias de salud mental específicamente dirigidos a estos niños”.
De la falta de coordinación entre Educación y Sanidad deriva la “demora excesiva” en su diagnóstico y el “alto precio del tratamiento farmacológico”, que es de unos 35 euros al mes, según precisan las mismas fuentes. “Son niños que entre medicamentos y clases particulares cuestan demasiado dinero a los padres y ahora mismo hay familias que no están ayudando a sus hijos porque no pueden pagarlo”, denuncia Fulgencio.
Según los expertos, lo ideal sería que estos niños contaran con el apoyo de un tutor extraescolar que les apoyara en las estrategias educativas y se convirtiera en una especie de co-terapeuta. Pero para eso, matizan: hace falta coordinación con los colegios. “Hasta ahora somos los padres los que estamos generando estos recursos, aunque empiezan a aparecer iniciativas privadas”, apunta Fulgencio.
Falta de motivación en el colegio
En el colegio son los profesores los que muchas veces dan la voz de alarma, pero la situación de estos menores se complica al pasar al instituto. “Es un cambio tremendo para estos niños y se debe en cierto modo a la falta de pedagogía y sensibilidad de una parte del profesorado. En secundaria los profesores son licenciados que saben cómo han llegado hasta ahí y cómo transmitirlo, pero desconocen que hay casos como el de estos niños que necesitan de la psicología para lograr estar en igualdad de condiciones que el resto de compañeros”, valora Fulgencio.
Los psiquiatras infanto-juveniles aconsejan a las familias ser “optimistas” a la hora de afrontar el diagnóstico. “Los niños con TDAH necesitan que les digamos que pueden hacer las cosas bien, pero si no hay un apoyo para ese menor se va a convertir en un fracaso escolar. Hay padres que se oponen a que lo saquen de clase. A veces hay que dejar hacer y ver cómo responde a esa ayuda específica, pero si no se la ponemos están empezando la carrera desde atrás”, apostilla la doctora Hernández.
Las asociaciones coinciden en que estos menores “necesitan mucha dedicación y supervisión” por parte de todos. “Los padres no podemos permitirnos el no saber lo que les pasa porque pueden arrastrar burla o acoso”, advierte Fulgencio. Isabel, por su parte, brinda un consejo clave a estos padres para afrontar la vida con un niño TDAH: “Tenemos que intentar pensar en positivo, es verdad que es un trastorno con una serie de dificultades, pero con trabajo, optimismo y mucho esfuerzo se puede superar”. Albert Einstein, Bill Gates o Michael Phelps demuestran que no solo es posible lograrlo sino también, llegar lejos.
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