Solo en la vida, el síndrome de Asperger

 

Tienen a la soledad por compañera, viven en un mundo que no entienden y que no les entiende; son capaces de amar y de ser amados, aunque a la inmensa mayoría les cuesta apreciarlo y, muchas veces, compartir ese sentimiento con ellos; se sienten normales, pero la inmensa mayoría les considera raros y tiende a burlarse de ellos o a ignorarles; son capaces de repetir cosas cuando los demás se han hartado de hacerlo hace tiempo; no entienden las bromas, los dobles sentidos o las metáforas, pero todo a su alrededor son chascarrillos, chistes y dobles sentidos. No saben mentir, pero todo a su alrededor es una gran mentira; dicen lo que piensan mientras la inmensa mayoría calla lo que piensa; no pueden reconocer el significado de las expresiones de la cara de los demás, y los demás les consideran rudos, maleducados o insensibles; evitan mirar a los ojos de los demás porque para ellos es una agresión, pero para los demás su mirada huidiza solo inspira desconfianza; son ingenuos e inocentes en un mundo que hace ya siglos perdió su inocencia y ha pasado de considerarla una virtud a un imperdonable pecado; su cociente de inteligencia impersonal (no emocional o social) es normal o, muchas veces, superior al normal, pero nadie está dispuesto a darles una oportunidad para demostrarlo, ni mucho menos a apreciarlo y a valorarlo; poseen una memoria prodigiosa para los temas que les interesan, como la astronomía o los dinosaurios, pero a nadie le importan ya la astronomía o los dinosaurios; son capaces de amar a sus amigos, pero nadie les brinda su amistad… por todo ello se sienten como rodeados de seres extraterrestres que han invadido su mundo, el único que conocen porque son así desde que nacieron,  de unos extraterrestres extraños que hacen cosas incomprensibles y se comportan entre ellos de la forma más disparatada y que, constantemente, les están agrediendo mirándoles directamente a los ojos, haciéndoles bromas, riéndose de ellos, acosándoles, negándoles un puesto de trabajo, una amistad, un amor, una oportunidad… No son enfermos, son Asperger, Aspies como se conocen entre ellos.

Y ya que vamos a hablar de la soledad, o del sentirse solo, que no es lo mismo, “Ma solitude” de Georges Moustaki puede ser una buena compañera para este viaje, si quieres:

 

Al no ser una enfermedad, no tiene cura, pero sí tratamiento.

Un diagnóstico acertado y precoz es lo que más les puede ayudar a evitar el sufrimiento de vivir aislados y sintiéndose incomprendidos, terriblemente incomprendidos. Su drama es que el síndrome de Asperger (SA) es muy difícil de diagnosticar, y que es un gran desconocido incluso para muchos médicos y educadores. Este síndrome vive con nosotros, está a nuestro lado, entre nosotros, pero no lo vemos. Los Aspies son diferentes y, sobre todo, están en minoría, a pesar de que son muchos. Necesitan más tiempo y explicaciones que los demás para entender las cosas. Necesitan que se respeten sus momentos de soledad. Pueden ser tan felices como el que más. Para ello tan solo necesitan que los demás comprendan y respeten su diferencia. Que tú y yo comprendamos y respetemos su diferencia.

Un pediatra austriaco, Hans Asperger, fue el primero en estudiar este trastorno. En 1944 trabajó con cuatro niños que, teniendo una inteligencia aparentemente normal, presentaban serios problemas de socialización, de identificación de la comunicación no verbal, de demostrar empatía por los demás, que mostraban cierta torpeza física, que hablaban de una manera excesivamente formal para su edad y que mostraban fijaciones por algún tema en concreto. Una gran parte de sus archivos se perdió en el incendio de su clínica y no volvió a hablarse del tema hasta casi cuarenta años después, cuando la psiquiatra británica Lorna Wing recuperó aquellos estudios. Fue ella quien bautizó este síndrome con el nombre de Asperger, en honor a su descubridor. A principios de los noventa fue reconocido oficialmente por la comunidad médica. La Organización Mundial de la Salud (OMS) lo define como “Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) de carácter crónico y severo que se caracteriza por desviaciones o anormalidades en las capacidades de relación y comportamiento social” Afecta a entre un 3 y un 7 por mil de los niños nacidos y tiene una incidencia cinco o seis veces superior en niños que en niñas. La OMS ha dedicado el 18 de febrero, día del nacimiento del Dr. Asperger, al día mundial de este síndrome.

Las principales características que presentan los Aspies incluyen varias de estas:

Problemas de socialización

Sin conciencia de los sentimientos e intenciones de los demás

Concepción literal del lenguaje

Hipersensibilidad hacia ruidos, olores, etc.

Dificultad para hacer y mantener amistades, especialmente con los de su misma edad

Dificultades para mantener una conversación normal

Tono de voz monótono, a veces, o con entonaciones no acordes con la situación

Movimientos torpes o poco coordinados

Lenguaje pedante y repetitivo

Memoria muy desarrollada, especialmente para los pequeños detalles

Interés absorbente por algunos temas determinados

Problemas de sueño

Cada Aspie es diferente y puede presentar características diferenciadas con respecto a otros. Eso, unido a que los estudios a nivel neurocientífico son muy escasos, a que el desconocimiento del síndrome es grande incluso entre la comunidad científica y a que no presentan marcadores biológicos eficaces para identificarlo, hace que su diagnóstico sea realmente muy difícil.  Los primeros síntomas apreciables suelen aparecer a partir de los tres años de edad, cuando los niños empiezan a relacionarse con otros niños y a desarrollar sus habilidades de comunicación verbal y no verbal. Es entonces cuando los padres empiezan a ver que su hijo no es como los demás, que suele jugar solo, que hace cosas que los demás no hacen, y que no hace las que los demás hacen…

 

A partir de ahí es cuando empieza el calvario para esos padres que sienten que su hijo es diferente aunque, muchas veces, intentan negarlo pensando que son cosas de la edad, que con el tiempo ya se le pasará, que los raritos son los otros niños… Aparecen todos los miedos. Los mecanismos de defensa del ser humano son muy fuertes, y el de la huída, la negación de la realidad en sus más diversas formas, es uno de los más potentes. Pero el tiempo es tozudo, y el proceso normal de desarrollo de los niños imparable y, tarde o temprano, empiezan a reconocer lo que desde el primer momento temían: que su hijo es diferente. A veces es el profesor el que les pone sobre aviso, pero normalmente ese aviso no les coge de sorpresa. Llegados a este punto, al punto en el que se reconoce abiertamente que el niño es diferente, empiezan a buscar soluciones. Debe ser alguna enfermedad y la vamos curar, es el mantra al que se aferran. La visita al pediatra no suele aclarar las cosas y una segunda, tercera o cuarta opinión suele ser requerida. Tras ese periplo de visitas y más visitas llega el turno a los psicólogos infantiles, donde puede repetirse el proceso, aunque de lo que se habla ya en este momento es de cosas que los padres ni siquiera habían oído jamás: que si puede ser un problema de déficit de atención e hiperactividad (TDAH), un trastorno obsesivo compulsivo (TOC), autismo leve, etc. La dificultad del diagnóstico Asperger puede hacer que los niños reciban tratamiento farmacológico para otros trastornos que nada tienen que ver con el Asperger y que no solo no lo curan, sino que pueden tener efectos secundarios perjudiciales para ellos. 

El tiempo pasa y los problemas de adaptación social del niño crecen. El desconcierto de los padres, la terrible sensación de impotencia para resolver el problema, marcan la vida familiar. Se sienten solos y desorientados. Aman a su hijo, quieren ayudarle por encima de todo, pero no saben cómo hacerlo. Siguen pensando que tienen que hacer algo para curar a su hijo. Es en esos momentos cuando las tentaciones de acudir a curas milagrosas de las que las personas de su entorno más próximo les hablan son mayores. El niño ya no es tan niño, o ya es adolescente, y siguen sin saber lo que le pasa. Solo ven los resultados: fracaso escolar, acoso, falta de amigos, soledad, angustia, depresión, sufrimiento, dolor, mucho dolor…

Su dulce sueño de tener un hijo maravilloso y triunfador va dejando paso a una amarga sensación de preocupación y derrota. En más de una caso la convivencia familiar se hace imposible. Aparecen las culpabilizaciones y los victimismos. Y cuando, al fin, en el mejor de los casos, aciertan a diagnosticarle, a la euforia inicial de saber por fin qué es lo que le está pasando a su hijo, le sigue el dolor de saber que no es una enfermedad, y que por eso no tiene cura. Los mecanismos de negación, impotencia, culpa, enojo, rabia y de sensación de pérdida definitiva del hijo que habían soñado aparecen de nuevo y con más fuerza. Es el amor que sienten por su hijo el que les hace superar todas estas dificultades para llegar a la aceptación de la realidad, paso imprescindible para poder hacerle frente.

Cuando la palabra Asperger entra en sus vidas es todo un mundo nuevo el que descubren, un mundo del que, como la inmensa mayoría del resto de mortales, no tienen la más mínima idea.

Empiezan a  recibir información, a documentarse, a tomar, por primera vez, parte activa no en la búsqueda de soluciones al problema de su hijo, sino en la solución del problema de su hijo. No tiene cura, pero sí tratamiento, un tratamiento que puede mejorar sensiblemente la funcionalidad de su hijo para vivir en una sociedad dominada por los neurotípicos. Este tratamiento combina programas de intervención psicopedagógica, programas de aprendizaje, programas de intervención en la mejora de las funciones ejecutivas, de planificación y de organización del individuo. En ese mundo que acaban de descubrir, los padres se enteran de que no están solos, de que hay otros muchos niños a los que les pasa lo mismo que a su hijo, que hay otros muchos padres que han pasado por donde ellos han pasado, que hay asociaciones y federaciones de Asperger donde acuden en busca de ayuda, y para ayudar a todos los que aún están en el camino por donde ellos ya han pasado.

Y si para los padres el diagnóstico es fundamental para entender lo que le pasa a su hijo y poder ayudarle, para el hijo lo es aún mucho más. Por primera vez en su vida sabe lo que le pasa, sabe que no es un bicho raro, que no tiene ninguna culpa, que hay otros muchos como él, que no es nada malo, que no está loco, que simplemente es diferente y que las áreas donde tiene más dificultades se pueden compensar con aquellas en donde él destaca más. Tiene problemas, sí, pero también tiene cosas maravillosas que los demás, los neurotípicos, no tienen: su exhaustivo conocimiento de los temas que le gustan (no en vano Asperger llamó a sus cuatro pacientes “pequeños profesores”, porque a los trece años conocían su área de interés como si fueran profesores universitarios), que tiene una gran memoria, que su pensamiento lógico le ayuda en temas como las matemáticas o la informática, que es muy racional, que tiene facilidad para la interpretación (lleva toda la vida simulando para los demás sensaciones y emociones que no necesariamente sentía en ese momento), que escribiendo es mejor que hablando, que puede tener gran facilidad para la música, que se divierte haciendo lo mismo muchas veces cuando los demás se cansan mucho antes…

Y además,  se entera de que Aspies como él han llegado a ser personas muy importantes dentro de la sociedad: Albert Einstein, Isaac Newton, Charles Darwin, Al Gore, Andy Warhol, Glenn Gould, Bob Dylan, Bill Gates, Daryl Hannah, Dan Aycroyd… Ser Aspie no significa que vayas a ser alguien como ellos, pero sí quiere decir que ser Asperger no te impedirá serlo.

El mundo del cine y la televisión ya han empezado a incorporar el síndrome de Asperger a sus temáticas. La serie The Big Bang Theory (Big Bang, en España), por ejemplo, está protagonizada por Jim Parsons, que da vida al Doctor Sheldon Cooper, que presenta claros síntomas de Asperger. Los guionistas nunca lo han admitido, aunque Parsons, ganador del Emmy 2011 al mejor actor de comedia por este papel, siempre ha reconocido que para preparar su personaje se documentó sobre Asperger y conoció a varios Aspies, que le aportaron la base de su Dr. Sheldon Cooper. Las características de los Aspies pueden provocar situaciones realmente hilarantes, por lo que su utilización, hasta ahora, se ha centrado mucho más en la comedia que en el drama. Aquí tienes, por ejemplo, el trailer de Adam, un claro exponenete de la utilización cómica de las meteduras de pata de los Aspies, las “aspiecagadas” que sarcásticamente bautiza en su blog Tamara, la chica del primer video que has visto.

Sin embargo, ha sido una película de animación, “Mary & Max”, la que mejor ha tratado el Asperger hasta ahora. Cuenta la historia de una amistad entre una joven neurotípica y un Aspie ya mayor. Fíjate en esta deliciosa escena cómo Max, el Aspie, interpreta literalmente el mensaje que hay sobre la mesa de la consulta del dentista (Por favor, tome asiento), y aparece en la siguiente secuencia con un asiento entre sus brazos cuando vuelve a casa en el metro, o la guía de expresiones faciales que dice que tuvo que hacerse de pequeño para poder interpretar a los neurotípicos…

He tenido la inmensa suerte de conocer a los padres de un niño Asperger. Son ellos quienes me han enseñado la realidad de este otro mundo invisible del que muchos ni siquiera habíamos oído hablar. Son muchas las cosas que he aprendido gracias a ellos, muchas las cosas que me han enseñado, pero una por encima de todas: que no hay dificultad que no pueda vencer el amor. El video que vas a ver ahora está hecho por ellos, por sus hijos y por otras personas Asperger. Cuentan su historia. Hablan de lo que más quieren, de su hijo. Nos cuentan sus sueños. Comparten con nosotros su esperanza y su inmensa generosidad. Nos enseñan cómo transformar el dolor en belleza. Y, por encima de todo, nos recuerdan lo maravilloso que es vivir.

Quiero acabar esta entrada cediéndoles la palabra a esos padres publicando una carta que han escrito. No es una carta cualquiera. Es la carta que han escrito a su hijo, la carta que, desde el fondo de su corazón, nos escriben a todos nosotros.

”Hola hijo mío, Verás, quiero dejar testimonio escrito de lo que siento. Sé que con tus nueve añitos, a día de hoy, no entenderás mis palabras, pero estoy segura que algún día, cuando seas un hombre, sabrás entender mis sentimientos aquí escritos… Lo primero: perdóname, pues sé que no he sido la mejor mamá del mundo y, a consecuencia de ello, no supe entenderte hasta hace poco. Podría echar la culpa a la falta de información, quizás a mi falta de medios o, por qué no, a mi propia ignorancia intentando suplir con amor un evidente problema que nunca quise ver… ni mucho menos reconocer. Estuviste completamente solo todos estos años… Alex, te fallé, perdóname. Intentaré tener más paciencia, aprenderé a entender tus mensajes, estamos juntos, ya nunca caminarás solo, aprenderé a valorar más lo que te gusta, gracias a Dios y a tu profesora Noelia Llopis que me puso en el camino del entendimiento y me explicó lo que ella creía que te ocurría… No se equivocó, tienes síndrome de Asperger. Claro que antes, hijo mío, te llevé a médicos, incluso de pago, estaba desesperada, Alex, mi amor, no te entendía, perdóname. Ahora cielo vamos a dar pasos juntos. Sé que sufrirás acoso escolar, estaré a tu lado y con suerte encontraremos profesores como Noe. Realmente debería ser así, pero en cualquier caso estamos aquí. Hay gente a los que nos importáis. Formas parte de un colectivo asperger rodeado de neurotípicos. Tendrás que esforzarte en entenderlos pues ellos no te entenderán a ti, siempre te verán diferente. Sí hijo, eres diferente, pero también muy especial y, si luchas y tienes confianza en ti mismo, posiblemente desarrollarás alguna cualidad que será notoria, pero Alex, mi niño, siempre te querré, con todo mi corazón, seas un genio o un jardinero, pues me consta el corazón que tienes y sé que te convertirás en un gran hombre… Te quiero, hijo.”

 

Fuente:

http://clandestinodeactores.com/laplacenta/ , a través de

http://asperger-blog.blogspot.com.es/2012/04/solo-en-la-vida-el-sindrome-de-asperger.html