Mi peculiar y gran familia TDAH

Estoy aquí frente a ustedes, muy lejos pero a la vez cerquita, gracias a Internet porque tal vez mi testimonio como madre pueda servirles de ayuda para entender como afrontan los padres ese largo e interminable proceso que se inicia mucho antes de llegar a un diagnostico.

 

Mi nombre es Lola Duque, soy licenciada en ciencias de la información, soy también enfermera pero sobretodo soy madre, madre de dos niños con Trastorno por déficit de atención e hiperactividad. En el caso de mi hija Noemí de 16 años su diagnostico es TDA y dislexia y en mi hijo Pablo Javier de 14 años, TDAH con comorbilidad de trastorno oposicionista desafiante.

Pues bien, en mi caso, nunca tuve donde comparar. Tenia dos niños y los dos eran igual de movidos. Yo observaba que otros niños siempre iban de la mano de sus padres pero en mi caso los míos siempre corrían delante y yo tras ellos. Se perdían en los supermercados, daban volteretas en el coche y dormían muy poco.

Noemí era un poco más tranquila que Pablo pero con el tiempo he interpretado que algunas de las conductas que empezó a manifestar a los seis años cuando pasa del jardín de infancia al colegio, conductas como morderse la uñas, comerse el pelo, sacar punta a los lápices una y otra vez, etc, trataban de amoldar esa hiperkinesia.

A los cinco años, Noemí sale del jardín de infancia y aún no sabía leer. Su profesora nos decía que conocía perfectamente todas las letras, las silabas y que las memorizaba con facilidad pero algo en su cerebro le impedía unirlas.

Hacer aquí un inciso para decirles que Noemí nació con 895 gramos de peso, antes de los 7 meses de gestación pues fue un CIR grave (crecimiento intrauterino retardado). Gracias a Dios, maduraron sus pulmones cuando aún estaba dentro de mi y pudo nacer por cesárea a las 31 semanas pero llorando y solo necesitando un día la campanita de oxigeno. A partir de ese momento, salvo pequeñas infecciones bronquiales el primer año de vida, por lo demás siempre ha sido una niña sana y muy fuerte que claro hasta los seis años no se igualó en el percentil de peso y talla con otras niñas de su edad.

Antes de este inciso, me había quedado en el momento en el que Noemí llega al colegio para cursar primero de primaria y acababa de cumplir 6 años.

Desconozco la equivalencia en cuanto a exigencia educativa entre otros países y España pero aquí, cursar primero de primaria significa cumplir unos objetivos muy concretos y si esos objetivos no se cumplen es el propio maestro el que se siente fracasado. Antes de primero, el niño puede haber cumplido esos objetivos pero si no lo hace, nadie le reprochará esto pero si un niño no cumple estos objetivos en primero de primaria de alguna manera hay que encontrar un responsable de este fallo:

- Tengo que reconocer que aquella maestra de primero se preocupó realmente de mi hija. Ella al igual que la señorita de la guardería no entendía porque las letras no se unían en su cabecita y le preocupaba casi tanto como a mí esas primeras conductas de ansiedad que Noemí empezaba a manifestar: Se le empezó a escapar el pipi de día, mordía sus uñas constantemente, mordía su pelo..

Acudimos a un gabinete psicopedagógico y tras una serie de pruebas concluyeron que Noemí podría tener una lateralidad cruzada. Durante un año, Noemí asistió a ese gabinete dos veces por semana rellenando fichas de letras del derecho y del revés, pero las letras seguían sin unirse aunque su cartilla se la sabía de memoria.

Termina el curso y Noemí pasa a segundo con un gran peso en su espalda: No haber conseguido el gran objetivo: aún no sabe leer ni escribir.

En ese segundo curso, Noemí tiene otra maestra. La maestra de segundo ya no se siente tan presionada como en el curso anterior porque la mayor parte de los niños ya leen y escriben, pero esos cuatro o cinco que le quedan por cumplir el objetivo, se convierten entre comillas en una tarea que le está quitando tiempo para el resto.

Es entonces cuando decide la señorita que mi hija debe ir a la clase de apoyo durante dos horas todos los días, justo coincidiendo con lengua y matemáticas.

Yo encontraba a mi hija cada vez más nerviosa, se asustaba por todo. Paso el primer trimestre de curso y recibí una carta de la maestra que no podré olvidar jamás. En esa carta la maestra relataba como mi hija se pasaba las clases debajo de su pupitre o al lado de la papelera sacando punta a sus lápices. Aquella señorita decía que a mi hija le hacia falta una adaptación significativa y que era absurdo tenerla allí de aquella manera. Me mandaba la maestra un papel para que firmase la evaluación del Equipo de Orientación Educativa sin ni siquiera haber hablado ni una sola vez conmigo.

Antes de firmar el consentimiento de evaluación, pedí una cita con la maestra y si duro fue leer su carta, más duro fue escuchar de sus labios como mi hija estaba sufriendo en el cole. Aquella tarde solo podía llorar delante de la maestra, no acertaba a articular palabra ni tan siquiera cuando la señorita al final de la reunión me aconsejó que recomendase a mi hija que no se pegase a ella en el recreo y que ya era una niña mayor como para pedir besos de su maestra. Ahora entiendo que Noemí que por aquel entonces pasaba los recreos solita y sin amigos, buscaba en aquellos besos que daba a su maestra el que ella de alguna manera la quisiera, sino por lista, si por cariñosa.

El Equipo de Orientación Educativa, hizo una valoración de Noemí y determinaron la necesidad de hacer la temible adaptación significativa. Nos reunimos en un despacho donde me enseñaron las pruebas realizadas a la niña casi todas sin terminar. Al mismo tiempo, la tutora aportó los últimos exámenes de la niña en el curso. Miro por curiosidad esos controles y veo que se le pide a la niña que escriba el abecedario. Pregunto a la maestra quien le ha enseñado a mi hija el abecedario si en la hora de lengua esta en apoyo. La señorita de apoyo, allí presente también habla de lo bien que Noemí se integra en sus clases, que tiene 10 niños que pertenecen a distintos cursos y pintan, dibujan, cada niño tiene un déficit diferente y claro no es posible seguir todos los contenidos de forma global.

Pero entonces ¿Quién le ha enseñado el abecedario si luego eso se le va a pedir en un examen?. La tutora se pone un tanto nerviosa y especifica que Noemí asiste a la clase de lengua los últimos diez minutitos antes de sonar la campana del recreo.

Entonces, ¿mi hija debe aprender en diez minutos lo que el resto hace en una hora? .

Pido entonces retrasar la decisión de adaptación durante tres meses y pido que mi hija deje de asistir a apoyo pues yo personalmente me encargaré de su apoyo por las tardes. Todos se echan las manos a la cabeza y piensan que no soy una madre responsable y que voy a perjudicar a mi hija pero en aquel momento yo sabia que alguien debía apostar por su futuro y allí los que estaban solo creían en su fracaso.

Conseguí que la editorial me vendiese un juego doble de libros, puesto que no nos dejaban sacar los del colegio y cada tarde ocupábamos casi cuatro horas en rellenar con letra desastrosa las fichas e invariablemente al día siguiente la nota de la señorita era una cruz roja tremenda y un repítelo ¡!!! Que ocupaba media libreta, nunca un mensaje de apoyo ni una palabra de aliento. Noemí solo tenía 7 años y trabajaba duro, muy duro.

Una tarde, mientras Noemí repetía por enésima vez la tarea me dijo: “Mamá, si no soy capaz de hacer las letritas derechas, ¿Cómo voy a ser capaz de tener amigas?”. Esa tarde, lloré casi tanto como en la primera entrevista que tuve con su tutora. Era totalmente injusto que una niña de siete años interpretase que el existo social tenia que necesariamente pasar por el éxito escolar.

Pasaron los temidos tres meses y volvieron a valorar a Noemí. Cuando me citaron para darme los resultados yo me sentía más nerviosa que en cualquier otra situación de mi vida. Para ellos las cosas no habían sufrido mucho cambio pero nadie me enseñaba las pruebas. Al parecer el psicólogo se las había dejado en el despacho y yo debía fiarme de su criterio: lo mejor era sin duda la adaptación. Pedí nuevamente ver las pruebas y después de varias excusas las trajeron de diez ejercicios Noemí había contestado bien siete (aunque con letra terrorífica) y los demás estaban incompletos.

Aquel examen nada tenia que ver con el anterior pero ¿por qué entonces seguían empeñándose en la necesidad de una adaptación? La tutora estaba roja de ira diciendo que este control no significaba nada y que ella que llevaba muchos años en la enseñanza sabía lo que se decía y entonces en aquel momento fue cuando saque valor y le dije que ella nunca había creído en las posibilidades de Noemí y le recordé con dolor los consejos que me dio sobre que me hija no debiera ser tan cariñosa en el patio con ella y al mismo tiempo le dije que no estaba dispuesta a firmar ningún tipo de adaptación y que por supuesto mi hija no volvería jamás a clase de apoyo y que yo me ocuparía de que mi hija consiguiese los mismos objetivos que el resto de sus compañeros.

Me hicieron firmar un sinfín de papeles donde como coletilla final se me amenazaba con el hecho de que la niña volvería a tener apoyo y se le harían las adaptaciones oportunas si ellos lo creían conveniente. Aquel día yo sabia que estaba asumiendo un gran reto, pero yo no podía fallarle a mi hija.

Realmente afronté el apoyo escolar de mi hija un tanto a ciegas. No sabría si seriamos capaces de salir adelante pero tenia claro que no pensaba abandonarla a su suerte. Noemí empezó por fin a leer de forma bastante torpe. Empecé a aumentar de tamaño sus textos y con una regla seguíamos los renglones. Tenía muy buena memoria con lo cual empecé a usar reglas nemotécnicas para hacer más fácil lo aprendido.

Al mismo tiempo me sumergí en todo tipo de textos tratando de encontrar una explicación a lo que le pasaba a mi hija. No todo era el tema de la lectura. Se distraía con el vuelo de una mosca y sus errores eran por puro despiste pero no aprendía de los fallos. Su nivel de ansiedad seguía muy alto porque su tutora parecía poco convencida de nuestro acuerdo y en el fondo esperaba nuestro fracaso. Así, las copias de tareas eran una constante y sus hojas nunca llegaban a ser perfectas.

Yo había escuchado hablar de la hiperactividad pero nunca hubiese asimilado que mi hija tuviese ese tipo de trastorno porque a mi parecer no era tan inquieta como por ejemplo su hermano y además tampoco tenía con quien más comparar.

Cierto día me tope en Internet con un artículo donde se hablaba de niñas con trastorno por déficit de atención sin hiperactividad creo que en una revista norteamericana de habla hispana. Ese artículo definía párrafo a párrafo a mi hija no ya sus problemas de lectura pero si todas aquellas características que le hacían ser diferente.

- Distraerse fácilmente

- perder continuamente sus cosas

- olvidar sus tareas

- cansarse con facilidad de cada actividad

- comerse las uñas

- comerse el pelo

- continuos temores injustificados.

- Dificultad para entender las frases en doble sentido

- Dificultad para aprender series y conceptos abstractos como el tiempo

- Poco sentido de la orientación

- Escasa fijación en los detalles.

Tras la lectura de ese artículo busqué el diagnostico de un especialista en concreto de un neurólogo pero sin manifestarle mis sospechas. El primer diagnostico de Noemí fue el de Disfunción cerebral mínima, antigua denominación del TDAH. Le recetaron metilfenidato pero antes de que yo me convenciese de que este era el trastorno que tenía mi hija, pasamos previamente por tres neurólogos más. A ninguno le hablamos de los anteriores diagnósticos y casualmente todos coincidieron. En la visita al último neurólogo, acudí también con mi hijo Pablo Javier, dos años menor, por aquel entonces con 5 años y el solito le desmontó en diez minutos la consulta al médico. Una vez concluido el informe de la niña, el neurólogo me miró a los ojos y me dijo “y ahora después, le va usted pidiendo cita a la enfermera para el diagnostico del hermano”.

Todos los tienen derecho a ser felices en el cole y a cumplir todos y cada uno de sus sueños

Ya no había duda. Por lado era satisfactorio haber llegado a un diagnóstico pero ahora nos enfrentábamos a otro gran miedo: “darle una medicación cuyos efectos adversos ocupaban casi dos carillas del prospecto. Recuerdo el día de aquella primera pastilla y recuerdo la tarea de su cuaderno como las letritas empezaban a tomar forma. En el caso de Pablo, el día de su primera pastilla, por fin acabó un puzzle, el primero que terminó en su vida pues antes a las cinco o seis piezas se dedicaba a jugar dándole patadas a la caja.

Pero esto no era todo y yo lo sabía. Las pastillas aunque pudieran parecer milagrosas no solucionaban todo porque había conductas aprendidas que había que modificar y necesitábamos ayuda. Casualmente encontré gracias a Internet una asociación de familiares de niños hiperactivos que se ubicaba cerca de donde vivíamos. Llevaban poquito tiempo funcionando pero allí encontré a otros padres en nuestra misma situación y a unos psicólogos que empezaban a especializarse en el tratamiento de estos niños. Les estoy hablando de hace nueve años que es casi como hablar de la prehistoria en este trastorno aunque fuese descrito ya a comienzos del siglo pasado.

Entrar en aquella Asociación de padres fue un paso importante porque aparte de empezar mis hijos a recibir tratamiento psicológico, conocimos a otras familias y empezamos a sentirnos menos solos ante este trastorno. En aquella Asociación contribuí en parte a sacar a la luz proyectos muy bonitos como fue la creación de la primera página web “TDAH CADIZ” en 2003 donde muy pronto se unieron padres y madres de todo el mundo de habla hispana. En la actualidad esa página ya no existe pero desde 2008 funciona FAMILIAS TDAH tanto en los grupos de Google como en Facebook que en total reúnen entre ambas a más de 900 familias de habla hispana. Esta página es un punto global de encuentro de información válida sobre el TDAH. No todo lo que se encuentra en Internet sobre el TDAH es válido y esto puede llevar a muchos padres a una gran confusión. A lo mejor el hecho de ser licenciada en periodismo, me da un poquito de ventaja en poder trasmitir esa información y es por ello que para mi FAMILIAS TDAH sea un gran compromiso porque hay muchos lugares donde los padres no encuentran cerca asociaciones que les apoyen y que resuelvan sus dudas.

Otro proyecto bonito que ayudé a gestar en esta Asociación fue la celebración anual de Convivencias de familias TDAH andaluzas. Este proyecto surge desde la necesidad de los padres de informarse y formarse y muchas veces no tener oportunidad de acudir a congresos porque no tienen donde dejar a sus hijos. En estas convivencias el programa lúdico de los niños es tan importante como el programa formativo de los padres y todo se desarrolla en un ámbito natural a lo largo de un fin de semana. Conseguí en los años que lo gestioné que los laboratorios se implicaran suficientemente en este proyecto y que los ponentes nos fuesen facilitados por ellos de forma gratuita, no en vano nuestros hijos reciben un tratamiento farmacológico muy caro y el éxito de que funcione muchas veces radica en que sus padres sepan perfectamente como actúa dicho tratamiento y entre todos se pueda intervenir en todas las áreas.

Mi hijo Pablo Javier tuvo algo más de suerte que su hermana en cuanto al diagnóstico, no en vano los años que recorrimos con Noemí de algo nos sirvieron. Pero en el caso de pablo su TDAH tenía una H muy grande y pronto descubrimos que también tenía asociada una comorbilidad de trastorno oposicionista desafiante. Durante años tratamos de controlar su desafío pero en la actualidad debe tomar risperidona asociada al metilfenidato.

Las llamadas de los tutores con Pablo se sucedieron de forma continua porque Pablo no paraba quieto. Tal vez por eso siempre será más fácil detectar un niño con este trastorno que a una niña, porque los profesores se sienten impotentes para controlar a un alumno que les revoluciona la clase y sin embargo en el caso de las niñas, como molestan menos se tiende a creer que sus despistes, sus problemas de aprendizaje vienen derivados de una capacidad intelectual reducida.

Pablo siempre ha tenido problemas de relación con los demás niños y aún hoy no tiene lo que se dice ni un solo amigo con lo necesario que es eso. Nunca entendí porqué no le invitaban a los cumpleaños cuando yo trataba por todos los medios que esto sucediera y regalaba con especial mimo cuando acudía a alguno.

Creo que la aptitud de los profesores en el cole con él tenía en parte la culpa. Era al que siempre regañaban y al que siempre castigaban sin recreo y me imagino que cuando el resto regresaban a casa, al contar lo que había sucedido en el cole, seguramente sus padres les aconsejaran no juntarse con él.

Pero saben, hay algo muy bello en mi hijo. Cada vez que no era invitado el siempre disculpaba a su compañero diciendo que seguramente su madre ya había invitado a muchos niños y por eso el se había quedado fuera. Cosas así te desarman!!!

Pablo ha ejercido el desafío en todas las facetas de su corta vida. Pablo tiene un trastorno alimentario desde bebé y aunque fue al jardín de infancia desde los 7 meses y estuvo en el comedor escolar después hasta los 12 años, solo come cinco o seis cosas y prefiere pasar hambre antes que comer nada de lo que no se le apetezca. No es una bulimia, no es una anorexia es simple y llanamente un “no me da la gana”.

Convivir con mis dos hijos a veces no es fácil. Aunque el trastorno se manifiesta con conductas diferentes en ambos casos, hay cosas en las que son iguales. Son mucho más infantiles que sus iguales y suelen preferir la compañía de niños mayores que ellos o de niños más pequeños porque entre iguales en edad no encuentran su sitio.

En el caso de mi peculiar familia creo que el TDAH es claramente genético porque mi exmarido es el espejo donde se reflejan mis hijos. No sé si existen estadísticas en cuanto a separaciones y divorcios en las familias donde existe uno o más miembros afectos de TDAH, pero yo ya conozco bastantes casos y la genética suele venir por vía paterna. El problema está en que las madres terminamos asumiendo que tenemos un hijo más afecto de este trastorno pero cuando nuestra pareja empieza a competir en cabezonería con tus propios hijos, al final tienes que tomar una opción límite.

Con estos niños tu tienes que tener unas pautas de conducta muy estrictas si quieres que avancen y decir estrictas no es decir duras ni rígidas, sino con mucho tacto y mucho cariño ir consiguiendo que ellos vayan poco a poco modificando todo aquello que no hacen bien y que a los primeros que daña es a ellos mismos. Si en esta ardua tarea, su padre, tu pareja en vez de colaborar lo que hace es obstaculizar e incluso provocar situaciones que aumentan la tensión, no hay manera de avanzar.

Por poner un ejemplo si yo utilizaba con el niño una motivación que llevará asociada una recompensa al final de la semana si cada día había cumplido un pequeñito objetivo y la recompensa era por ejemplo un tebeo el viernes, su padre se lo compraba el miércoles y esto era guay para él y destrozaba mi trabajo de la semana.

Mi exmarido también tiene un trastorno alimentario como el niño que el justifica porque desde chiquitito su madre lo educó así y ahora el no va a cambiar. Come algo más variado que el niño pero diganme ustedes como se consigue sentar a la mesa a esas dos personas y ponerles por delante una comida y es el padre el primero que la rechaza aún delante de su hijo.

El diagnostico de dislexia asociado al TDAH de Noemí, lo descubrimos cuando Noemí pasó a secundaria. Tenía 12 años y aunque lo iba aprobando todo, el tema de la lectura era su talón de Aquiles y necesitábamos saber que había más aparte del TDA. Llevé a mi hija a una Gabinete en Madrid, la Fundación Educación Activa y allí le realizaron todo tipo de pruebas durante dos días. La niña tenía un coeficiente intelectual muy alto 129 con una diferencia muy significativa entre el área del lenguaje y el área manipulativa y las pruebas de dislexia no eran concluyentes pero todo indicaba que efectivamente estábamos ante ese diagnóstico.

Ni que decir tiene, en el caso de Noemí, su CI tan alto le ha dado muchas oportunidades pero sobretodo su capacidad de trabajo y su voluntad de superación ha sido lo que más ha influido.

Después de aquel diagnostico comenzamos a trabajar la manera de que la lectura fuera mucho más automática y gratificante. Creo que el hecho de encontrar un nombre a lo que le pasaba le hizo superarse mucho más y luego los libros de Crepúsculo han hecho el resto, pues ahora Noemí adora leer, algo que antes odiaba.

A lo largo de los años yo he acudido al colegio y al instituto para hablar con los tutores de mis hijos. En un principio se que mis palabras eran torpes y que rápidamente las lagrimas acudían a mis ojos ante la impotencia de no saber como explicarles lo que nos pasaba. Después con los años, he tratado de saber más sobre este trastorno, he buscado informarme y formarme y ahora cuando acudo al instituto y cuando miro a los ojos a sus maestros, soy capaz de trasmitir lo que siente mi hijo, lo que provoca en él el trastorno y lo importante que es para todos que su maestro apueste por su futuro tanto como apuesto yo, su madre.

Se que ha sido decisivo en la vida de mis hijos el que hayamos encontrado profesionales tanto sanitarios como educativos que hayan sido capaces encontrar un diagnóstico e instaurar un tratamiento tanto farmacológico, psicológico y pedagógico acorde.

Sé que tan decisivo como lo anterior, ha sido el hecho de que muchos padres como yo durante años nos hemos unido y hemos hecho visible esta incapacidad invisible que afecta a nuestros hijos. En cierto sentido, nuestro trabajo ha sido ir poniendo derechitos esos reglones torcidos con los que debuta este trastorno en muchos casos. Por eso informar y formar a los padres es tan importante en el buen pronóstico del TDAH. Un padre formado es un divulgador positivo que va a trasmitir mejor que nadie el padecimiento de su hijo. En España hemos conseguido creo que nuestros hijos no sean ya más tachados de niños malos y las publicaciones en el campo sanitario y educativo con respecto al TDAH se multiplican por días.

Noemí actualmente cursa primero de bachillerato, nunca necesitó adaptación y no ha repetido curso alguno. Quiere ser profesora de matemáticas pues adora esta materia y curiosamente se le da muy bien. Pablo Javier está en segundo de secundaria. Tuvo que repetir primero porque el paso al instituto fue para el un tanto traumático pero actualmente va aprobando bien.

Mis dos hijos toman medicación y son controlados regularmente por un neurólogo. Asistimos cada quince días a la consulta del psicólogo que sigue trabajando con ellos esas conductas que aún no han superado pero sobretodo esa visita nos sirve para trasladar fuera los problemas que puedan existir en casa o en el colegio de forma que afrontarlos es una manera sencilla de hacer que no crezcan.

Por las tardes, viene a casa un profesor particular para ayudarles en sus tareas. Noemí ya no lo necesita pero Pablo sí, no porque no entienda las materias, sino más bien para que no trate de escabullirse de ellas. Yo podría haber seguido asumiendo esta tarea pero en un determinado momento supe que debía separar la doble faceta de madre y profesora y que si batallaba con él por los deberes, luego no podía ser “mamá” sencillamente.

Reconozco que el 90% de mi tiempo aparte del trabajo, lo ocupan mis dos enanos pero día a día las mejores gratificaciones que recibo, las recibo de ellos. ¡ Somos un equipo! .

Todos los niños tienen derecho a recibir una atención sanitaria y educativa que les permita crecer felices. Hace poco, escuchaba a una madre hablar de que “derecho” no es aquello que te dan sino aquello que no te pueden quitar y en el tema del TDAH y nuestros hijos, derecho es la oportunidad de tener un futuro y que tu entorno crea en ti y nadie mate tus ilusiones.

Lola Duque

(simplemente una madre).

Fuente:

http://es.globedia.com/peculiar-familia-tdah