Manuel Rodríguez G.
Por la importancia del tema y la claridad en la exposición de la problemática que suscita el Trastorno por Déficit de Atención con/sin Hiperactividad (TDA/H); y aunque de finales del 2010, publico hoy la comparecencia en el Senado, del Presidente de la Federación Española de Asociaciones para Ayuda del Déficit de Atención, D. Fulgencio Madrid Conesa, a petición de la Comisión, para tratar los problemas del TDA/H. Por cierto, bastante análogas a las que manifesté con escritos registrados al Defensor del Pueblo, altos cargos de Educación, Sanidad, Bienestar Social y Presidencia de la Junta de Extremadura en marzo de 2007 (Repásese
http://elcuadernodeguillermonoacoso.blogspot.com/2010/08/algunos-antecedentes-iv.html )
El señor PRESIDENTE: Señorías, reanudamos la sesión con la comparecencia del presidente de la Federación Española de Asociaciones para Ayuda del Déficit de Atención e Hiperactividad, don Fulgencio Madrid Conesa.
Bienvenido, don Fulgencio, a esta comisión, donde hay un cierto interés por ver todo lo que nos dice. Hemos recibido algunas informaciones muy interesantes, pero supongo que lo que nos dirá ahora será tanto o más interesante que lo que hemos recibido.
Tiene usted la palabra.
El señor PRESIDENTE DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES PARA AYUDA DEL DÉFICIT DE ATENCIÓN (Madrid Conesa): Buenos días, excelentísimos señores senadores, excelentísimas señoras senadoras.
Antes de pasar a la exposición quiero expresar mi agradecimiento, en nombre de todas las familias integradas en las asociaciones que forman la FEAADAH por tenernos en cuenta y por ofrecernos la posibilidad de trasladarles en esta comparecencia las necesidades de los afectados y familiares de afectados por el trastorno por déficit de atención e hiperactividad, y especialmente la crítica situación en que en estos momentos de crisis se encuentran muchos de ellos.
Junto a la gratitud les traigo también un mensaje de esperanza de todas estas familias, porque confiamos en que con esta comparecencia se inicie un camino nuevo en el que las instituciones asuman su responsabilidad de una forma más activa que la que hemos tenido hasta el momento. Sabemos que actualmente se tramita en esta comisión una moción presentada por el Grupo Parlamentario Popular que incorpora, en esencia, nuestros legítimos puntos de vista, y sabemos que todos los miembros de los grupos políticos representados en la comisión están sensibilizados y se sienten concernidos por la problemática que plantea el TDAH y por el sufrimiento de los afectados y sus familias. Por eso confiamos en que el TDAH dejará de ser invisible y que las instituciones públicas, junto a las familias, van a estar a la altura del reto que este trastorno plantea.
Sin más, paso a exponerles ya los términos en los que se presenta este reto, un reto para todos.
En primer lugar, quería dejar constancia de la evidencia científica del trastorno por déficit de atención e hiperactividad. Es un trastorno de origen neurobiológico y un funcionamiento alterado en determinadas sustancias neurotransmisoras en el cerebro. Tiene un diagnóstico clínico perfectamente protocolizado, como muchos trastornos en el ámbito de la salud mental, lo que no quiere decir que tengamos algún tipo de prueba biológica que podamos hacerle a un afectado, como un escáner o análisis donde salga el trastorno, pero sí tenemos un diagnóstico perfectamente protocolizado.
Es un diagnóstico con un tratamiento eficaz y el trastorno más estudiado en la infancia y la adolescencia. Además, es el más frecuente. Los síntomas del déficit de atención son básicamente tres, aunque pueden estar presentes con mayor o menor intensidad. Por un lado, el déficit de atención es una incapacidad para concentrarse, una incapaci-
dad para mantener la atención al nivel requerido por cualquier actividad en la vida de una persona. La hiperactividad, que es quizá el más conocido -por cierto, es el que más puede faltar, sobre todo con mucha frecuencia en las niñas-, se manifiesta en que son niños que básicamente tienen un motor que no se puede parar, de manera que no pueden estar sentados, no pueden estar escribiendo durante el tiempo necesario y no tienen habilidades motrices precisamente por esta necesidad de moverse continuamente. Este síntoma tiende a desaparecer y se interioriza de tal manera que es un sentimiento de inquietud interior constante que tienen estas personas que a veces vemos con tics y con este tipo de actuaciones. Otra característica es la impulsividad, que es una incapacidad para reflexionar. Debemos imaginarnos un cerebro que no reflexiona, un cerebro que actúa pero que no anticipa consecuencias. Además, eso le incapacita para aprender a través simplemente de la repetición.
Es un trastorno de alto riesgo porque es crónico. Tiene una alta comorbilidad -ahora lo veremos- y, además, es invisible. Es un trastorno crónico que, además, por su carácter, entre el 50 y el 60% de los niños y adolescentes que lo padecen lo van a mantener en la edad adulta. Al ser un trastorno crónico tiene necesidad de un tratamiento prolongado en el tiempo, durante años. Es un trastorno con una gran variabilidad en la forma en que se manifiesta a lo largo de la vida de los afectados en el sentido de que no es igual un niño de 8 años en un colegio, en ese entorno, que un adulto en un entorno laboral o un adulto llevando una familia; no es lo mismo ser padre o madre con un TDAH que ser hijo de una familia donde los padres no lo tienen, o ser hijo de una familia donde uno de los padres, o incluso los dos, lo tengan.
Hay una gran variabilidad de circunstancias y de demandas sociales a los afectados. No es lo mismo nacer en una familia con un entorno socioeconómico medio-alto, una familia con cultura y estructurada, donde se valora la educación y se pueden comprender los síntomas y la necesidad de tratamiento, que nacer en otro entorno distinto. El nivel socioeconómico, desgraciadamente, es un predictor de buena o mala evolución en el trastorno.
Las comorbilidades con otros trastornos son realmente impresionantes. En drogodependencias estamos, según los estudios, entre un mínimo de un 25 a un 50%, es decir, el riesgo en la población con TDAH se dispara hasta estos niveles. De hecho, los estudios nos dicen -en España tenemos grupos científicos muy especializados en drogodependencias- que están llegando desde la drogodependencia al TDAH porque se está viendo que en torno al 25-30% de las personas que tienen problemas de drogodependencia es secundario a la existencia de un TDAH.
Hay trastornos de ansiedad entre un 20 y un 25%; trastornos de depresión entre el 10 y el 30%; trastornos de personalidad; trastornos de conducta, como el trastorno oposicionista y desafiante, que abarca al 60%, por no hablar del fracaso escolar, que está presente, por lo menos en riesgo, en el 50% de los que lo padecen.
Es un trastorno, desgraciadamente, invisible. No tenemos la suerte, entre comillas, de que nuestros hijos puedan llevar una escayola o muletas. Esto no se ve. Se ven las manifestaciones del trastorno, y muchas veces los que vemos son las peores. Es un trastorno que afecta a las emociones, afecta a las habilidades sociales, a cómo se relaciona una persona con el entorno, con los compañeros de trabajo, con los compañeros de estudios, con los amigos y, por lo tanto, afecta a la conducta y, algo muy importante, afecta a la motivación. Son personas que tienen una incapacidad, precisamente por este problema neurológico, para motivarse. Empiezan todo con la mayor ilusión del mundo y abandonan todo continuamente.
Al ser invisible tenemos un gran problema, que es la demora excesiva entre la aparición de los síntomas de forma significativa y el diagnóstico. En nuestro país transcurren dos años desde que los síntomas hacen que las familias, o incluso el colegio, empiecen a consultar y a pensar que hay un problema en la conducta o en la manera de estar del afectado.
Las familias pasan por la existencia de múltiples tratamientos no efectivos antes de lograr el diagnóstico correcto. Tratamos la depresión, tratamos el problema de adicción, tratamos el problema de conducta, pero hasta que no se llega al fondo del problema, ninguno de los tratamientos de esas comorbilidades son eficaces.
La prevalencia que nos dicen las cifras, según todos los estudios que se han hecho en nuestro país en diversas comunidades autónomas -es un trastorno que da la misma prevalencia en todos los países-, en la población infantil y adolescente -la guía de práctica clínica lo deja claro-, está entre el 5 y el 7% -los datos están referidos al padrón del 2009-, lo que da las siguientes cifras. El 5% de los menores entre 6 y 16 años, la etapa de escolarización obligatoria, nos da una población en riesgo de padecer el trastorno, que probablemente lo padece aunque no esté diagnosticado, de casi 250 000 personas. Si ampliamos hasta los 18 años hablamos de 288 000. En adultos, con esta prevalencia del 3 al 4%, tirando por lo bajo, yendo al 3%, de 17 años en adelante, hablamos de casi 1 200 000 adultos en nuestro país. Si subimos a los 18 años la cifra baja, lógicamente, y hablamos de 1 142 000.
Le he traído una estimación del número de pacientes con tratamiento farmacológico en España, que podemos comparar con las cifras anteriores. No es un dato muy estacional, la cifra de consumo de tratamiento farmacológico varía: en verano, en agosto, es el pico bajo, y en ese momento el año pasado había -según las estimaciones de consumo de fármacos- más o menos 60 000 pacientes; entre febrero y mayo, por el colegio, es la época de mayor consumo de los fármacos indicados, son más de 100 000; y en otoño, más o menos, 90 000. Lo que nos da un promedio de, más o menos, 100 000 pacientes en España con tratamiento farmacológico para el TDAH.
Es un trastorno crónico que evoluciona en función de dos grandes variables: de si se está recibiendo el tratamiento y de la interrelación que se establezca con el medio social. Les pongo dos ejemplos: por un lado, un niño
angustiado, un niño que pudiera estar perfectamente afectado por el TDAH que está sufriendo toda esa presión, toda esa panoplia de regañinas, de reproches, de malas relaciones, de malas experiencias, y que no tiene más remedio que ocultarse y sufrir y, por otro, al doctor Rojas Marcos, un hiperactivo reconocido, con hijos también diagnosticados y en tratamiento, que por las circunstancias que coincidieron en su vida -él lo ha contado muchas veces, es colaborador habitual en los actos de la federación española, le tenemos mucha estima- es un ejemplo de lo que puede hacer un TDAH cuando tiene el entorno adecuado, unas buenas condiciones personales y con el tratamiento en su momento.
Este trastorno, por estas circunstancias, plantea una gran responsabilidad a todo el mundo: a las familias, a las administraciones y a la sociedad, porque tenemos tratamientos efectivos y eficaces, porque podemos prevenir las consecuencias más discapacitantes del trastorno y porque tenemos que diagnosticar de forma temprana. En el dossier que les he pasado -la guía de práctica clínica del ministerio- se incide en la importancia del diagnóstico temprano. Esta responsabilidad se complica porque es un tratamiento complejo que implica a diversos profesionales y diferentes tipos de intervenciones: intervención farmacológica, intervención psicoterapéutica, intervención pedagógica, es lo que llamamos un tratamiento multimodal, y esto hace que tengamos que coordinar a todo el entramado que está alrededor de los niños o de los adultos afectados por TDAH.
En relación con el sistema educativo, se nos plantean, en concreto, demandas realmente importantes. Es un trastorno que está muy presente en las aulas, afecta a un 5%, lo que quiere decir que uno de cada veinte de nuestros escolares padece el trastorno, que puede estar diagnosticado o no; es decir, en cada aula tenemos un niño o una niña con TDAH, con un alto riesgo de fracaso escolar; el 50% no va a finalizar la educación obligatoria, el 70% repetirá un curso ya en la primaria, el 80% habrá repetido ya en la secundaria dos cursos. El colegio, además, es un elemento imprescindible en el diagnóstico. El TDAH es un diagnóstico clínico para el que se necesita información de la familia e información del colegio. Los síntomas pueden presentarse en la familia, pero si no se presentan en el colegio no hablamos de un TDAH, porque el TDAH está presente siempre; si el problema se presenta en el colegio y no en la familia, tampoco tenemos un TDAH. Para el diagnóstico, los profesores tienen que responder a cuestionarios y tienen que ofrecer información de cómo se comporta el escolar en el colegio. Es importante el seguimiento en el colegio; tenemos que saber cómo va evolucionando y cómo está afectando la medicación en el colegio, porque hay que ir regulándola y el tratamiento también, porque el niño puede estar sobremedicado, puede estar demasiado calmado y puede seguir manteniendo síntomas, por lo que la ayuda del colegio es imprescindible, tanto en el diagnóstico como en el tratamiento. Pero tenemos una insuficiente formación en el ámbito educativo, tenemos insuficiente formación en lo docente porque no se conocen los síntomas. Yo puedo contar mi experiencia con uno de mis hijos: la tutora de un colegio colaborador había comunicado a todos los profesores que mi hijo padecía TDAH, que era hiperactivo. Cuando llega la primera evaluación en primero de bachiller se produce un desastre absoluto; hablo con los profesores, y me dicen: Es que nos han dicho que es hiperactivo, pero siempre está tranquilo en clase, y siempre está atendiendo. Les digo: sí, está atendiendo, pero no se está enterando de nada porque el TDAH también se manifiesta de esta manera; él está inatento, él es bueno pero está durante toda la clase sin enterarse de nada, ni siquiera de esos consejos que dan los profesores de: esto es lo importante, acordaros de esto, que lo voy a preguntar, o de cuándo ponen los deberes. Se necesita adaptar individualmente el aprendizaje. Todos los escolares lo necesitan, pero cuando tenemos un grupo que sabemos cómo adaptarlo es imprescindible que se adapte porque, si no, va a fracasar; no tenemos solución.
Tenemos que disponer de sistemas ágiles de comunicación y colaboración con la familia. Estamos participando como federación en un proyecto a nivel europeo de partenariado entre familia y colegio, y estamos elaborando materiales que pondremos el año que viene a disposición de todas las administraciones, de todas las familias y de todos los colegios para facilitar esta comunicación, para facilitar herramientas que no sobrecarguen a los profesores y que ayuden a las familias que no tienen posibilidad, que no tienen los conocimientos ni el nivel cultural a que puedan realmente hacer un seguimiento de lo que está sucediendo y aportar la información a la escuela. Y, por supuesto, la coordinación con el sistema de salud y servicios sociales.
¿Cuál es la situación que tenemos en nuestro país en el sistema educativo? Desde el punto de vista normativo, para este curso 2010-2011, por primera vez, el Ministerio de Educación, en la convocatoria de becas para alumnado con necesidad específica de apoyo educativo, recoge expresamente el TDAH. Esto ha sido una bomba, si me permiten la expresión. En todos los colegios e institutos el trastorno ha empezado a hacerse presente, y al poder solicitar los padres las becas, en primer lugar, los padres han empezado a empoderarse y, en segundo lugar, los propios equipos de orientación, los propios profesores, a través de esta visibilidad, han empezado a tomarse en serio el trastorno. Sin embargo, desde el punto de vista de esta visibilidad, solo hay reconocimiento expreso del TDAH con su nombre, Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad, en la normativa de atención a la diversidad de dos comunidades autónomas: la Región de Murcia y Baleares.
La diferencia que plantea el reconocimiento expreso, el que los padres puedan pedir al colegio, el que los profesores puedan decir a la dirección: yo a este chico, o a esta chica, le estoy haciendo este tipo de examen, le estoy partiendo los exámenes, le estoy evaluando oralmente, le digo qué es lo importante, le digo en qué se tiene que centrar, y a los otros no; y se lo digo porque estoy atendiendo a esta diversidad que se me reconoce en la normativa, está pro-
vocando un cambio sustancial, desgraciadamente con la consecuencia del trato desigual en las diferentes comunidades autónomas. Solo hay cuatro comunidades autónomas que disponen de programas específicos, más o menos amplios, dirigidos al alumnado con TDAH, y en la actualidad solo una comunidad dispone de un equipo de orientación de ámbito regional dirigido a ello. La consecuencia es que se produce una situación de vulneración, de discriminación del principio de igualdad según la comunidad autónoma en la que estén escolarizados los chicos.
Desde el punto de vista del sistema de salud, tenemos un número muy importante de afectados, con la insuficiencia propia del sistema de salud mental en la coomorbilidad, la necesidad de atención continuada y las especificidades de su tratamiento. Nos encontramos con pocos programas de actuación en el ámbito de la salud mental dirigidos a planes y estrategias específicamente para el TDAH. En el ámbito estatal no existe y en el ámbito autonómico solo hemos podido localizar dos comunidades en las que hay actuaciones: Cataluña -concretamente, Barcelona-, donde las actuaciones son prioritarias, y Murcia, con programas específicos. Solo en la Comunidad de Murcia hay un protocolo general de coordinación, sistema educativo, Administración sanitaria y servicios sociales.
Otros factores son: la demora excesiva en el diagnóstico, la insuficiencia de medios en el ámbito de salud mental y el problema del alto precio del tratamiento farmacológico. La consecuencia es que existe un número muy relevante de afectados sin diagnóstico o tratamiento, es decir, expuestos a todos estos riesgos que veíamos al principio. Hay también un problema específico en la transición de los servicios de salud mental infanto-juvenil a los servicios de adultos; incluso tenemos problemas con alguna medicación que puede ser necesaria para un adulto pero que cuando se le diagnostica de adulto no se le puede prescribir, solamente se puede cuando la ha tenido prescrita en la infancia y la adolescencia. El problema de los adultos es grave porque hay muy poca atención, y les recuerdo la prevalencia.
Las familias necesitamos más dedicación, más formación, más recursos económicos y más organización. Me centro en los recursos económicos porque es una de las cuestiones que en la actualidad, por la situación que vivimos, tiene más relevancia. El alto precio del tratamiento farmacológico, el costo de las intervenciones psicopedagógicas -que se está buscando fuera del ámbito público, lo estamos proporcionando las asociaciones cuando se puede -tenemos también listas de espera-, y, si no, tienen que acudir al ámbito privado- y la necesidad generalizada de apoyo extraescolar.
¿Qué hacer? Por eso estamos aquí. Primero, garantizar el derecho al tratamiento de los afectados por TDAH, evitando el infradiagnóstico -muy grave especialmente en el caso de adultos- y el retraso en este diagnóstico. El reconocimiento de los fármacos indicados para el TDAH, el punto negro es su condición de aportación reducida de los beneficiarios. Es un trastorno crónico y de amplia repercusión social. Les he incluido en el dossier varios medicamentos que tienen esta consideración. Algunos de esos medicamentos podrían evitarse, por ejemplo en casos de depresión, cuyos tratamientos pueden durar seis meses o un año, no así en tratamientos de varios años, como es el caso que nos ocupa. Hay que prevenir la aparición de las consecuencias más discapacitantes fomentando el diagnóstico temprano, incluyendo objetivos específicos para el TDAH en los planes y estrategias estatales y autonómicas de salud mental, aumentar los recursos en estos ámbitos y coordinar en las actuaciones de las administraciones implicadas la necesidad de protocolos. Y es que cada administración va por su lado. Es posible que haya programas. Nosotros estamos interviniendo ahora en un programa con la Administración de Justicia de menores en un curso para equipos técnicos, pero esos equipos técnicos no se coordinan con los servicios sociales de forma protocolizada. Hay que garantizar la igualdad y la no discriminación de los escolares afectados por el TDAH reconociendo de forma expresa a nivel estatal, en la legislación básica, las necesidades específicas de apoyo educativo de este grupo de escolares. Repito, de cada veinte escolares hay uno que lo padece, pero hay problemas por falta de visibilidad a este respecto. Les están colocando, donde no tienen ese reconocimiento expreso, en el grupo de trastornos de conducta, lo que resulta especialmente grave puesto que estamos estigmatizando a los alumnos con TDAH. Y es que no son solamente esos alumnos los que originan problemas de conducta, ni tampoco el TDAH da siempre problemas de conducta, lo que siempre da son dificultades de aprendizaje y riesgos de fracaso escolar. También hay que mejorar los recursos materiales y humanos de los equipos de orientación. Hay que hacer estrategias integrales a nivel de las distintas administraciones y programas de apoyo a las familias, programas de capacitación a los niños y niñas afectados y de integración social y laboral para los adultos que lo padecen.
Antes de concluir para no incumplir con el tiempo quiero explicarles quiénes aparecen en esa imagen y por qué están ahí. En la foto grande está Michael Phelps, megacampeón del mundo y muy implicado en la lucha por el TDAH. Su madre ha estado muy implicada en su tratamiento farmacológico hasta que él tuvo once años. El ha contado que sus maestros le dijeron que nunca llegaría a nada, pero ahí le tenemos: implicación de la familia y acceso al tratamiento. Más abajo aparece ese diablillo; es nuestra responsabilidad hacer que, si no llega a ser un Michael Phelps, sí llegue a ser una persona feliz que pueda desarrollar sus capacidades.
Les agradezco su implicación en este tema. Contamos con su ayuda.
Muchas gracias.
El señor PRESIDENTE: Muchas gracias.
En turno de portavoces tiene la palabra, en primer lugar, la representante de Convergència i Unió, doña Rosa Nuria Aleixandre.
La señora ALEIXANDRE I CERAROLS: Gracias, presidente.
Bienvenido a esta comisión, don Fulgencio Madrid. La verdad es que yo podría estar hablando con usted las próximas cinco horas, pero el presidente me dice que no sería posible ni tan siquiera una décima parte, y estoy totalmente de acuerdo con él.
El tema es apasionante en especial porque muchos de nosotros tenemos hijos que podrían haber sido diagnosticados de déficit de atención e hiperactividad, pero creo que eso habría sido un error. Es mi opinión personal, y precisamente por eso creo que es importantísimo que el diagnóstico sea correcto. No hay que confundir a los niños hiperactivos, hipercinéticos -como les llamaban en los años setenta y ochenta, que es cuando yo tuve a mis hijos- con los niños diablillo y muy movidos de los años cincuenta y sesenta que es cuando yo fui niña y joven. Y no me considero una persona que en algún momento tendría que haber sido diagnosticada de hiperactiva, ni mucho menos.
Como usted ha dicho, el problema está mucho más en el entorno familiar que en el escolar. En el entorno escolar se pretende que todos los niños sean iguales, pero resulta que no lo son. El maestro debe saber que en su clase habrá, quizá, un hipercinético, un niño con trastorno, un diabético, uno con problemas de audición y otros con altas capacidades a los que, por cierto, también tenemos arrinconados y a los que se podría perfectamente confundir como afectados por algunos de estos trastornos de déficit de atención. A los niños que tienen altas capacidades les importa poco lo que pueda estar diciendo el maestro porque lo tienen perfectamente superado.
Tenemos, por tanto, un problema no solamente con esos niños con hiperactividad sino también con otros. Esta es una patología de la que nunca he dudado, ni mucho menos, pero creo que es incluso más necesario que en otros casos que el diagnóstico sea correcto y que lo hayan hecho especialistas en ese tema. Los pediatras no pueden tratarlo todo, con lo cual aparece ahí un gran déficit por el que algunos hemos luchado desde hace mucho tiempo, el déficit de la psiquiatría infanto-juvenil. En este país no tenemos especialistas infanto-juveniles, o al menos no están considerados totalmente como especialistas, lo que supone un problema. Me da miedo que por una cuestión de moda ahora resulte que a todos los niños se les considere que están en esas condiciones. Es decir, lo más fácil es tratarles para que estén tranquilitos que no atender a sus características propias.
Usted ha hablado mucho de las ayudas al colegio, pero yo le pregunto por la ayuda a los padres. La educación corresponde a los padres y la aceptación depende del entorno familiar en el que estos niños se muevan. Según el caso, estos niños pueden perfectamente llegar a ser normales aunque lo de la normalidad a mí no me gusta. Yo siempre he dicho que tengo dos niños anormales, cosa de la que estoy muy orgullosa, porque no son igual que los demás y nunca lo serán. Ya lo dije al poco de nacer. Cuando me decían por ahí: los demás niños…, yo decía: los demás no son mis hijos. Esto es lo que los padres deberían saber: que los demás no son sus hijos. Sus hijos tienen una serie de problemas genéticamente igual a los suyos, cosa que ocurre con la enuresis nocturna, y es que los padres castigan a los niños por ello y no aceptan nunca que ellos también la tuvieron. Por tanto, el apoyo educativo es importante, pero no creo que sea el único problema que tenemos respecto de la educación. Estoy de acuerdo en apoyarles totalmente y en que los fármacos deberían ser para enfermos crónicos porque esta es una enfermedad crónica. Pero me da miedo que el seguimiento del tratamiento no sea correcto y que podamos tener problemas.
Por tanto, puede contar con nuestro apoyo, especialmente en cuanto a que los protocolos se hagan incluyendo a las familias y a los especialistas que sean capaces de diagnosticar. Yo he leído todo lo que usted nos ha enviado. Me ha hecho mucha gracia que usted diga cómo se puede ayudar al niño adolescente con TDAH y que se refiera a la reeducación psicopedagógica, porque esto deberían hacerlo todos los padres y no solo los de niños con TDAH, ni mucho menos. Creo que las instrucciones que ustedes nos dan comprenden lo que todos los padres deberían hacer para educar bien a sus hijos, y seguramente tendríamos muchos menos problemas. Le repito que puede contar con el apoyo de nuestro grupo parlamentario para todo lo que ustedes necesiten. Creo que debemos diagnosticar bien no solo esta enfermedad sino todas, pero esta muy especialmente, y es que ponerle un letrerito al niño puede ser nocivo para el resto de su vida. Debemos diagnosticar bien y hacer un buen seguimiento, porque estamos hablando de psicofármacos con los que vamos a tratarles durante mucho tiempo y los efectos iatrogénicos pueden ser importantes.
Muchas gracias. Estamos encantados de que haya estado usted aquí. Cuente con nosotros.
El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, senadora.
Por el Grupo Parlamentario Socialista tiene la palabra la senadora Andrés.
La señora ANDRÉS PRIETO: Gracias, presidente.
Quiero agradecerle, en nombre del Grupo Parlamentario Socialista, su presencia en esta comisión y el traslado de las propuestas que la federación que usted preside ha realizado, así como la lucha valiente que me consta está llevando a cabo.
Mi grupo parlamentario quiere poner énfasis en esta comparecencia, a nuestro juicio totalmente necesaria, en una cuestión en la que ha hecho hincapié a lo largo de toda su intervención nuestra compañera doña Rosa Nuria Aleixandre. Es verdad que el miedo de la senadora Aleixandre es más fácil de transmitir que las preocupaciones de los padres o de los familiares de los afectados por ese trastorno. Digo esto porque yo no tengo nada que ver con el ámbito de la sanidad, mi vinculación con esta comisión se debe más bien a política social, y a veces me cuesta bastante seguir los debates que hacen aquí médicos y farmacéuticos, pero me apasiona poder aprender sobre algo en lo que creía que nunca podría estar metida, sobre todo porque soy de letras puras.
Al poco tiempo de ser yo senadora recibí a unas personas que formaban parte del Comité ciudadano de derechos humanos. Estas personas vinieron a vernos un poco escandalizadas por una moción que había presentado el Grupo Parlamentario Popular en el Congreso de los Diputados sobre la necesidad del diagnóstico precoz, y que creo que va en la línea de la moción que se va a presentar aquí en el Senado. Este colectivo intentaba trasladarnos el miedo que nos ha manifestado la senadora Rosa Nuria Aleixandre y que yo llegué a sentir, porque ellos nos hablaron de la posibilidad de que este trastorno se hubiera introducido por intereses de la industria farmacéutica. (Denegaciones de la senadora Aleixandre i Cerarols.) Ya sé que eso no lo diría nunca la senadora Aleixandre. Pero lo que ellos me consiguieron trasladar fue la excesiva medicalización de los niños, incluso nos facilitaron un documental ambientado en casos reales en Estados Unidos. El documental, que yo pude ver, era alarmante y es verdad que me causó ese miedo que ha comentado la senadora Aleixandre por la medicalización tan temprana en muchos niños, a los que se veía totalmente enganchados a unos medicamentos de larga duración. Se referían a medicamentos como el Concerta y Rubifén, que yo desconozco, y estaban escandalizados por las recetas que se prescriben en España.
Me gustaría poner énfasis en la necesidad de formación que todos tenemos para conocer realmente este trastorno, desde los responsables políticos, porque dentro de unos días debatiremos la moción que usted ha mencionado del Grupo Parlamentario Popular, pasando por los ámbitos médicos, educativos y de servicios sociales, hasta el familiar, que es fundamental.
Dado mi desconocimiento no sé si este tipo de trastornos tiene algo que ver o no con el espectro autista, o si están o no relacionados en algún momento con la medicación, porque leyendo documentación al respecto encontré una guía de práctica clínica para el manejo de este tipo de pacientes y no he sabido si se había empezado a avanzar del mismo modo en el ámbito sanitario con este tipo de trastornos. Hoy he venido escuchando la SER y hablaban de un congreso que se celebraba hoy en Valladolid sobre el TDAH -yo soy de Castilla y León, en concreto de Palencia-, y la petición reinante era la intervención integral para estos trastornos y el tratamiento multimodal en estos tres ámbitos.
No voy a preguntarle nada más, simplemente me pongo a su disposición, como ha he hecho la senadora Aleixandre, y transmitiremos con todo el empeño la necesidad de formación sobre este tipo de trastornos para todos los responsables que tengan que adoptar en una u otra medida decisiones que van a repercutir directamente en los afectados por este tipo de trastornos.
Muchas gracias.
El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, senadora.
Como portavoz del Grupo Parlamentario Popular, tiene la palabra doña María Angeles Font Bonmatí.
La señora FONT BONMATÍ: Muchas gracias, señor presidente.
Muchísimas gracias, señor Madrid, por venir a esta comisión a explicarnos un trastorno que muchas veces, como usted bien ha dicho, pasa inadvertido. En la imagen de la pantalla aparece un niño diablillo, unas veces más diablillo que otras, que no puede estar quieto y que llega a sacar de quicio -entre comillas- no solo a la familia, sino también a los profesores y al núcleo que le rodea.
Debo decirle a la señora Andrés que discrepo con ella porque debería saber -pero como no es personal sanitario no lo sabe- que el diagnóstico precoz es importantísimo, entre otras cuestiones porque no hace falta que vaya asociado a una pauta medicamentosa, pero si no se tiene ese diagnóstico precoz es difícil poner los medios necesarios para que este niño evolucione con los requerimientos que precise de apoyo del profesorado, de apoyo en la familia, etcétera, ya que tienen unas necesidades que no tienen otros niños que no padecen este tipo de trastornos. El hecho de que no se sepa cuál es la causa fundamental como en otras enfermedades, aunque sean trastornos neurobiológicos, puede dificultar también el tratamiento para su curación, no para paliar los síntomas, que los hay, pero sí para la curación de estos niños que, como usted ha dicho, representan entre un 3 y un 7%, aunque hay un 4% de adultos que también padecen este trastorno, muchos de ellos seguramente están sin diagnosticar porque en su momento no se conocía como tal trastorno. Usted nos ha mostrado en las transparencias que ha traído que sufren estrés y depresiones, que también van unidos a la adolescencia, incluso hasta llegan a tener dificultades y problemas por conductas antisociales, con lo cual tendríamos que involucrar al sistema jurídico en todo este proceso.
Creo que sería necesario un plan estratégico a nivel nacional. Usted ha mencionado que hay muy pocas comunidades autónomas que disponen de un plan específico para este tipo de niños o adolescentes, y quizás, también para adultos. La experiencia que se está adquiriendo en estas comunidades autónomas quizás se pudiera extrapolar a otras comunidades. Para ello sería necesario un plan estratégico que incluyera el diagnóstico precoz, con lo cual tendríamos que formar a los profesionales de atención primaria, a los pediatras, para que sepan ver por una serie de características qué niños pueden ser susceptibles de padecer esta enfermedad. Por tanto, el primer paso sería formar a los profesionales sanitarios. Muchos de estos profesionales no lo tienen en cuenta, puesto que aunque es un trastorno prevalente en una clase de veinte niños, muchas veces pasan por ser niños traviesos y se escapan del control. También sería muy interesante poder hacerlo en el ámbito educativo, de modo que los profesores sepan diagnosticar lo que tiene el niño y lo que tienen que hacer. Igual sucede con los padres, muchos de ellos no saben que su hijo tiene un trastorno de hiperactivad o de déficit de atención y piensan simplemente que no hace caso a las cosas que le dicen, con lo cual este trastorno queda un poco camuflado. Esto quizás explique los dos años que se tarda en diagnosticar esta enfermedad. Es pre-
ciso este diagnóstico precoz para determinar lo que el niño o el adolescente necesita, incluso el adulto, aunque se detecte en fases más tardías y no tengamos la garantía de una recuperación como cuando se detecta en fases más tempranas y no llega a evolucionar. Hay muchos adolescentes con conductas antisociales cuyo origen pudiera ser el trastorno de hiperactividad o de falta de atención.
Creo que usted ha sido muy claro en su exposición, por lo que para terminar, teniendo en cuenta que hemos presentado una moción que debatiremos próximamente en esta comisión y que recoge si no todas casi todas sus peticiones, pediremos al resto de los grupos parlamentarios que la apoyen para dar en lo posible, no digo una satisfacción porque no lo es, pero sí por lo menos una ayuda a todos aquellos colectivos como el que usted representa, que tienen hijos hiperactivos -que como ha dicho la senadora Aleixandre, podemos tener cualquiera de nosotros- y que realmente son niños que pueden llegar a tener un desarrollo normal -dentro de lo que se puede considerar la normalidad-, como hemos visto en el caso de ese famoso deportista o de ese médico y que pueden llegar a lo que quieran con el esfuerzo de toda la sociedad.
Muchísimas gracias, por todo.
El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, senadora.
Ahora tiene la palabra don Fulgencio Madrid para responder o comentar las aportaciones que han hecho los distintos portavoces.
El señor PRESIDENTE DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES PARA AYUDA DEL DÉFICIT DE ATENCIÓN (Madrid Conesa): Gracias, señor presidente.
Gracias a todas las intervinientes, les agradezco el apoyo que manifiestan a esta problemática. Y voy a intentar, muy brevemente, porque sé que llevan una mañana excesivamente completa, tocar dos o tres puntos que son importantes.
La diferencia entre un diablillo y una persona que tiene un trastorno está en la incapacidad. Es decir, un diablillo es un niño que se mueve mucho, es un niño inatento, un niño que cambia de actividad, el problema es cuando nos encontramos con un niño que realmente no puede estar quieto o que no puede prestar atención. Me gusta poner el ejemplo de los ordenadores porque nos enseñan un poco cómo funciona el cerebro. El cerebro de estos niños, sobre todo los que tienen el déficit de atención y también la impulsividad muy presentes, se asemeja a un ordenador. Es decir, se les van abriendo programas, pero su memoria de trabajo es muy limitada. Entonces, abren un programa e inmediatamente el otro cae. Están en clase atendiendo una explicación y, de pronto, un compañero les dice algo y cae. El niño que no tiene el trastorno no cae e incluso es capaz de mantener las dos cosas y seguir atendiendo constantemente. En el caso de estos escolares eso no es así, y, además, eso les sucede en todas las facetas de su vida, es decir, ellos empiezan una cosa y cuando están a la mitad, aparece otra, y la primera ha caído; se ha cerrado el programa.
La discapacidad es la clave de este asunto, y, evidentemente, los padres somos malos evaluadores, necesitamos la ayuda del colegio, la visión del profesor, y esa visión también la tiene que tener el médico. Por eso, en el Protocolo de Diagnóstico está la intervención de los profesores, es necesario que ellos nos lo digan, porque puede plantear síntomas en una mala relación familiar y en cambio en el colegio estar bien, o estar en una buena situación en una familia y en el colegio manifestar los síntomas. Si esto está, no hay trastorno por déficit de atención. Esto nos lleva a la cuestión del diagnóstico.
El diagnóstico lo deben hacer profesionales formados. Nosotros hemos participado en la revisión externa de la Guía de práctica clínica, y a nosotros nos ha gustado mucho el planteamiento de que el diagnóstico final lo establece un médico. ¿Cuál? El que esté formado. No podemos decir que sea el neurólogo, el psiquiatra infantil, que en la mayoría de los casos no está preparado o el psiquiatra. Que sea el que esté formado, y llegará un momento en que los tengamos a todos formados.
En el protocolo que hay en Murcia, que lo conozco muy cerca, se entra por el pediatra o por el colegio, y a partir de ahí, ante la sospecha de TDAH del pediatra, en el ordenador se le abre una pantalla con todo el camino que tiene que seguir y los pasos que tiene que dar, para que, al final, el diagnóstico definitivo lo establezca Salud Mental, pero, mientras tanto, ya se dan pautas a la familia con o sin tratamiento farmacológico.
Las familia, obviamente, es quizá la variable que menos podemos controlar. Yo puedo hablar mucho de las familias que han tomado la decisión de dar un paso al frente ante esta situación, de asociarse, de buscar ayuda y de dar la batalla. Hay muchas familias que no están en estas circunstancias, que no tienen capacidades, relaciones sociales, un nivel sociocultural para manejar este trastorno. Por eso es necesario ese plan integral que nosotros -he ido tan rápido que no lo he podido plantear- hemos pedido a nivel estatal. Hay que tocar por todas partes. Y a esas familias, a esos hijos de esas familias, que son los que peor pronóstico tienen por el trastorno y por haber nacido en ese medio social desfavorecido, tenemos que darles la ayuda, igual que la escuela, que les va a echar una mano.
En relación con el tema de la medicación, del tratamiento farmacológico, les voya a contar mi caso. Mi mujer es médico y mi hijo menor, casi por suerte, tuvo un diagnóstico temprano -por relaciones familiares- y empezó a tomar medicación a los 6 años, pero yo soy jurista, de letras puras, como la portavoz del Grupo Parlamentario Socialista, y para mí aquello era muy difícil de comprender. Había leído mucho de las enfermedades inventadas, y mi mujer me dijo que ojalá los medicamentos que les estábamos dando cotidianamente a todos los niños tuvieran la experiencia con la que cuenta en la actualidad el metilfenidato, de más de cincuenta años. Hablamos de un trastorno descrito en la literatura desde hace más de cien años.
¿Hay errores de diagnósticos? Claro que sí, como existen en todas las patologías, y cuanto más formación, más conocimiento y más investigación haya sobre la patología, menos errores de diagnóstico habrá. Es decir, esto a donde nos debe de llevar es a pedir más formación. La Guía de práctica clínica será una ayuda cuando se publique -no sabemos los motivos por los que todavía no está; aunque está finalizada-. En ella han participado todas las sociedades médicas, han participado los mayores expertos, se ha revisado por todos los sectores implicados, y ahí se explica la evidencia científica, porque no podemos hacer otra cosa. Esto me lleva a la cuestión que planteaba la portavoz del Grupo Parlamentario Socialista, al tema del Comisión de Ciudadanos por los Derecho Humanos.
Tengo que decir -porque está en sus Estatutos- que está integrada por la Iglesia de la Cienciología, que en nuestro país es una asociación legal, al contrario que en otros países que está considerada secta. (Por ejemplo, en Alemania y en Holanda está prohibida.) Ellos no van con el TDAH sino con toda la psiquiatría infantil y, con su actuación, en muchos países están ocasionando daños severos, como en Italia. Publican cómics -a la asociación nos han llegado-, se ponen delante de la puerta de los psiquiatras, van a los hospitales, hacen manifestaciones para intentar que no se diagnostique, que no se trate farmacológicamente.
Yo insisto en el tema de la discapacidad invisible y de la evidencia científica. Hay una alteración de los neurotransmisores en el circuito de la noradrenalina y la dopamina; existe una medicación que funciona desde hace más de cincuenta años y sabemos los efectos secundarios. La evidencia científica no puede ponerse en cuestión por apriorismo de carácter ideológico, pseudorreligioso o sectario. En España la Cienciología ha llegado más tarde -porque tuvo problemas de legalidad en un momento determinado- pero con mucha fuerza. Tienen vídeos y no hacen lo que nosotros, que estamos atendiendo a los niños, sino que sobre la base de las creencias, los niños están sin tratamiento.
Yo creo que el camino es la estrategia integral; un plan estratégico nacional es necesario.
Desde las asociaciones estamos trabajando en el tema de la justicia de menores, de los menores infractores. Es pasmoso cuando uno habla con los equipos técnicos y le dicen la prevalencia que existe del TDAH. Los estudios dicen que más del 30% de la población interna de las prisiones padece un TDAH. En la universidad de Murcia existe ahora mismo un proyecto en marcha para evaluar esta situación. En el ámbito de la justicia de menores es un problema acuciante. Por eso, ya en el mes de noviembre, el propio ministerio va a iniciar en colaboración con nosotros un programa de formación para estos equipos técnicos.
Querría acabar diciéndoles que el hecho de que no veamos esta discapacidad no quiere decir que no esté. Esta discapacidad, este funcionamiento alterado del cerebro es exactamente igual que el que padece la persona que va en una silla de ruedas. Los padres nos posicionamos mucho mejor si tenemos un hijo con una discapacidad motora -le acondicionamos la bañera, le ayudamos a bañarse, le ponemos la cama en buenas condiciones, por la mañana lo mandamos en un autobús adaptado, etcétera- y además, por donde quiera que pasa despierta solidaridad. Nuestros hijos -estos diablillos, estos rebeldes, estos pendencieros, estos que son expulsados continuamente- no despiertan además ninguna empatía, y esto es muy grave. Un miembro de un equipo de orientación psicopedagógica decía que quizás lo ideal sería que el primer día de curso fueran todos los TDAH en silla de ruedas para que todo el mundo se diera cuenta de lo difícil que es subir las escaleras cuando no hay ninguna adaptación, de lo difícil que es estudiar sin gafas. A las personas que tienen miopía se les ponen las gafas, y si se las quitan, nadie les grita porque no leen; sin embargo, a estos niños se les está diciendo continuamente: Pon atención, que escuchas cuando quieres; es que no haces caso. No nos damos cuenta de que realmente les estamos diagnosticando de forma continua y diciéndoles: tú no vales. Y este es el problema con el TDAH.
Muchas gracias.
El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, don Fulgencio Madrid por sus palabras, por su exposición, por la sensibilidad que ha sabido levantar en todos y cada uno de nosotros.
Quiero recordar a sus señorías que ahora tenemos reunión de Mesa y portavoces.
Se levanta la sesión.
Eran las catorce horas y veinte minutos.
Fuente:
http://www.senado.es/
http://deficitdeatencioneinatencion.blogspot.com/2011/02/manifiesto-por-el-tdah.html
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1. NOVEDAD: los niños con TDAH se aburren con facilidad, enseguida pierden el interés, ya sea con los juguetes, la tele o el juego que esté realizando. El cerebro del niño con TDAH necesita una “novedad” constantemente. Hay que recordar que, para estos niños, todos los estímulos que reciben tienen el mismo valor. No saben distinguir o aislar el evento principal de los secundarios; no saben diferenciar lo que es importante de lo irrelevante. Para compensar esto, inconscientemente, se fijan y enfocan su atención, por ej., en el ruido más alto, en lo más excitante, en lo más novedoso o en lo que tiene más colores. 