La HISTORIA de Rosa Martín

- Contada por Rosa Martín

Tener un hijo a los 32 años supongo que me resultó “complicado”. Decides que ya es el momento, pero cuando lo tienes entre tus brazos, de repente te das cuenta: ¿Y ahora qué? Lo has decidido, era el momento, y te encuentras con que toda tu vida, de repente, ha cambiado. Sólo puedes pensar en que depende totalmente de ti para sobrevivir. Es tu responsabilidad. Y resulta tan indefenso y vulnerable. Pero los niños salen adelante, de una manera u otra, gracias a sus progenitores (ojalá fuera así siempre). Y piensas que, por qué no vas a hacerlo tú.Y empieza la odisea. Alimentarlo cada tres horas, cambio de pañales, asearlo… Y decides que, ya que tú has decidido traerlo a este mundo, te vas a dedicar a él, con el tiempo, ya veremos la reincorporación al mundo laboral.Todo estaba casi “controlado”. Aunque había “algo”, muy dentro de mí, que me incitaba “a estar en alerta”. ¿O quizá fueran mis dudas y mis inseguridades?Mi hijo resultaba muy “suyo”. Al ser madre primeriza, los comentarios al respecto siempre fueron los mismos: “que eran imaginaciones mías”, y “que el niño estaba muy sano”, y “que era inquieto porque es un niño”. Nunca discutí aquello, el niño estaba sanísimo, sólo hacía acto de presencia en el pediatra para revisiones y poco más. Pero no era un niño que pudiera dormirse en mis brazos, era un niño poco dado a caricias, y como yo eso no lo acepto, es algo que con el tiempo supera, por mi empeño, porque yo quiero sus caricias, sin saber que no es lo que él podía dar y recibir fácilmente (con el tiempo me he dado cuenta que era por su “incomodidad” ante los roces en la piel, ya que llegaba a “quitarse” con las manos un beso que se le diera en la cara, sobre todo, de desconocidos, y de no tan desconocidos). Nunca fue un niño tranquilo, era inquieto y movido, pero muy risueño, desde el día que nació. Llamaba la atención, con su pelito rubio, y una expresión risueña siempre en su carita, aunque con el tiempo te das cuenta que no tan cercana y próxima como piensas. He de reconocer que, su aspecto, su carita “cálida”, su eterna sonrisa, su aspecto “agraciado” en cuanto a rasgos, le favorecía mucho en su relación con la gente (sé que resulta un poco injusto, pero es así). Con dos meses, dormía solito en su cuarto. ¡Qué suerte la mía! Era muy “bueno”, se dormía prácticamente sin ayuda, y sólo me reclamaba cuando le tocaba comer. Con el tiempo, esto resultó un pequeño problema: sólo era capaz de dormirse en su cuarto, en su entorno, por muy agotado que estuviera. Recuerdo, desde que era muy pequeño, que el salir de vacaciones, y en concreto el tener que dormir fuera de su cuarto, le creaba gran ansiedad, lo que hacía que, incluso antes de saber su diagnóstico, yo me obligara a incluir en la maleta sus sábanas preferidas, un número determinado por ambos de muñequitos, la mitad de sus peluches… Parecía más una mudanza que unas simples vacaciones. De todas formas, quedaba claro que, o su padre, o yo, teníamos que compartir cama con él para que consiguiera relajarse y dormirse plácidamente.Cuando tenía dos añitos, decidimos que quizá lo conveniente es que fuera a la guardería. Y empiezan los comentarios. “Es que el niño no se relaciona”, “el niño se aisla en un rincón y hay que ir a por él para involucrarlo en las actividades”, “quizá el niño esté demasiado mimado”… ¡Pues no sé, yo pensaba que lo estaba haciendo más o menos bien!Y empiezas a pensar. Y te autoconvences de que cada niño es un mundo, que ya cambiará, que mi niño quizá sea un poquito diferente. Pues mejor: ¡Tengo un niño diferente!Y llegó el colegio. Y en la etapa de Infantil, más de lo mismo: “Es que el niño…”, “quizá al ser hijo único”…Ya las dudas se hacen más grandes, pero no sabes hacia dónde apuntar. Pequeños detalles que con el tiempo te los explicas. ¡Era tan feliz viendo caer la tierra entre sus dedos, viendo el agua como manaba de cualquier sitio! Se deleitaba. Y nunca era para él, el momento de terminar dicha actividad. Nunca fue un niño de rabietas. Creo que tuvo un par de ellas en la etapa en la que normalmente dicen que es lo normal, pero fácilmente corrigió esa actitud.Llegó a la etapa de Primaria. Las “diferencias” empezaban a ser obvias. Era como si observase desde fuera, se apartaba de los demás para mirar, siempre tenía que ser el último de la fila… como si necesitara controlar la situación desde una posición concreta. Empezó a ser muy habitual en él que los sonidos imprevisibles le molestaban, y mucho, le incomodaban de una manera exacerbada. Los fuegos artificiales, los petardos, los globos cuando explotaban, hasta el extremo de que ver un globo ya le ponía nervioso. Se tapaba los oídos con sus manitas. El hecho de ver un perro a lo lejos lo bloqueaba y, con el tiempo, me dí cuenta que era ante el posible ladrido que pudiera emitir el animal. Su evolución curricular fue aparentemente normal en su etapa infantil, de hecho, siempre he dicho que aprendió a leer él solito a partir de los tres años, algo espectacular. Pero en la etapa de Primaria, las cosas “se torcieron”. No conseguía seguir el ritmo de sus compañeros y, sumado a que su tutor era de la “vieja escuela”, aparentemente el problema era que el niño estaba “malcriado” y “lleno de agujeros en su cabeza” y “muy dependiente” y no sé cuántas cosas más que no quiero recordar, porque hubo momentos en los que llegué a creer que quizá tuviera razón. Duele pensar que una se está equivocando en lo que respecta a la educación y evolución de un hijo.En un momento de lucidez, conseguí que a mi hijo lo valoraran en el colegio desde el punto de vista psicopedagógico, y la conclusión fue que “rozaba los límites del retraso mental”. ¿Cómo era posible? Si yo le había enseñado a sumar, y a restar, y mi hijo aprendió a leer él sólo, y mi hijo se aprendía películas de memoria (desde un punto de vista literal, eso sí). Jamás estuve de acuerdo, aunque ya no sé si fueron sentimientos de madre por no querer reconocer que mi hijo no iba a cumplir las expectativas depositadas en él. La cosa es que por ese inconformismo, acudí al pediatra con el informe en cuestión, el cual me remitió al psiquiatra, y ya en la primera consulta se mencionó el diagnóstico que, posteriormente, se confirmaría: TDAH (Trastorno del déficit de atención e hiperactividad), SINDROME DE ASPERGER y TICS CRONICOS MOTORES. Yo no entendía nada. Mi hijo tenía por entonces 6 años. Era obvio que no se sentía cómodo en el colegio, al que terminamos llamando “zoológico”. Gritos, saltos, empujones, insultos gratuitos, demasiados estímulos para él que lo bloqueaban. Determinó separar ese mundo del resto, y estaba clara su resignación cuando llegaba el momento de entrar. Si sumamos que mi hijo iba tan sólo a “calentar la silla”, recuerdo aquella época con algo de tristeza y mucha rabia.Con un diagnóstico psiquiátrico en la mano, se supone que las cosas tenían que empezar a colocarse en su sitio, en cuanto a determinaciones, buscar opciones, ahondar en el nuevo planteamiento a aplicar, pero no fue así. Y pasé a la fase de tener que pedir y, posteriormente, de exigir, al no obtener resultados, cosa que no beneficia en nada a tu hijo con el tiempo, porque creo que acabas discriminándolo más de lo que por sí está, tan sólo por ser “diferente”. El curso escolar 2006-07 fue muy duro para todos (mi hijo cumplió 7 años durante ese curso). Para mí, como madre, fue una continua lucha reclamando los derechos que supuestamente tenía mi hijo. Paralelamente, empiezas con una vorágine de autoinformación. ¿Qué significa exactamente el déficit de atención? ¿Qué es el Síndrome de Asperger? ¿Un tipo de autismo? La palabra autismo me cayó como una bomba. ¿Tics crónicos motores? Y empiezas a leer, y hay momentos en los que lloras, y te desesperas, y no comprendes nada: ¿Por qué mi hijo? Pero no me queda tiempo para la autocompasión, porque de repente decidimos que lo mejor es cambiar de entorno, cambiar de casa (la mala insonorización de nuestra casa empezaba a crearle problemas de sueño a mi hijo, sumado a unos nuevos vecinos bastante “incómodos”), y quizá si buscábamos un entorno “controlado”, como puede ser un pueblo pequeño con un colegio pequeño, las dificultades podrían simplificarse. Esto nos supuso un gran esfuerzo económico, que aún estamos intentando superar…Por aquella época, también recuerdo el proceso de “transmitir” a la familia y al entorno cercano lo que estaba sucediendo. Mi familia, que vive cerca, y lo veían muy frecuentemente, lo fue asimilando poco a poco, no librándome de cierta resistencia (más observable en “mentes masculinas”), con frases como: “¿No te estás pasando un poco, dándole tanta importancia?”. Dejando aparte el dolor como madre que me provocaba el que me trataran como a una “madre obsesionada” dentro de mi entorno cercano (teniendo en cuenta que ya me lo estaba teniendo que aguantar en el entorno escolar), no paré hasta conseguir la aceptación y asimilación, por parte de todos, del diagnóstico de mi hijo, dado que iba a necesitar su cooperación y ayuda. Tuve suerte. Cada uno a su ritmo, lo fueron entendiendo, y actualmente se esfuerzan en lo posible en participar en la evolución de mi hijo. La relación más tierna y admirable, bajo mi punto de vista, es la entablada actualmente entre abuelo-nieto, que, curiosamente, fue al que más me costó “abrirle” la mente y hacerle comprender. Un poco más complicado ha sido con la familia de mi marido, que no vive en la misma comunidad autónoma, y a mi hijo lo veían esporádicamente, lo cual ha supuesto un mayor esfuerzo a la hora de transmitir lo que ocurría, y en algunos casos, no llegándolo a conseguir, con típicas frases como: “creo que le estáis dando demasiada importancia”, “es por falta de disciplina” o “es por culpa de la madre”… No he podido evitar, y dejo claro que no me siento orgullosa de ello, que la situación acabara influyendo en el tipo de contacto que mantengo actualmente con parte de mi familia política. Quizá yo no fui capaz de transmitir correctamente lo que quería contar… Pero sí tenía muy claro que no necesitaba rodearme de personas que me “intoxicaran” desde un punto de vista moral. Necesitaba mi mente “despejada” y “serena”. Espero que el tiempo coloque las cosas en su sitio.Retomando el tema del “zoológico”, el curso escolar 2006-07 lo acabamos como pudimos: yo le daba clase a mi hijo. Con el tutor en cuestión, que era el mismo del año anterior, hubo verdaderos problemas. No quiso “involucrarse” en el diagnóstico psiquiátrico, y por más que se intentó razonar con él, la situación acabó descontrolándose. ¿Cómo puede un “supuesto profesional” de la enseñanza ignorar a un niño de 7 años por las desavenencias personales con su madre? Bajo mi punto de vista, jamás le falté al respeto, pero llegado al extremo que tomó el asunto, cuando mi hijo salió con un agujero en la camiseta en el que cabía un puño, y que un compañero le había hecho con unas tijeras (¡y nadie se dió cuenta de ello!), cuando me contó que sus compañeros le habían encerrado en el gimnasio, cuando me dijo que le escondían la mochila y no la encontraba, cuando mi hijo fue abofeteado por un compañero (simplemente por el hecho de que era el que más a mano tenía), cuando mi hijo era castigado por no ser capaz de seguir la lectura en clase, cuando su tutor lo dejó sin ir a una excursión (mi hijo siempre había acudido a las excursiones escolares) porque nunca me llegó el aviso a casa (con lo cual no pude pagar los 4 euros correspondientes) y culpabilizó a mi hijo porque era un “desastre” y un “cabeza hueca”…, comencé una “pequeña batalla legal” contra el “zoológico” en cuestión, que sí terminó afectando al tutor mencionado. No me siento orgullosa de aquello, pero volvería a hacerlo. Sigo convencida de que era lo que tenía que hacer, y como nos íbamos de ese colegio, estaba claro que me podía “permitir ese derecho”. Me resulta imprescindible que aquellos que pretenden “enseñar” (más si es a niños), deben tener una serie de valores humanos, y una especial sensibilidad (creo que a esto se le llama “vocación”) con las necesidades ajenas, de lo contrario, creo, muy sinceramente, que deberían dedicarse a otra cosa…Por supuesto, yo me encargué aquel año de enseñarle a mi hijo todo lo que ese “negligente e incompetente educador” que tenía como tutor se negó a enseñarle. Todo el tiempo que mi hijo perdía acudiendo a clase, simplemente “a calentar la silla”, porque su tutor decidió ignorarlo, había que recuperarlo por las tardes en casa. Llegué a plantearme el desescolarizar a mi hijo, con todas las consecuencias que ello me pudiera acarrear, pero finalmente, decidí que también esto supondría un “bloqueo” para él en cuanto a la “socialización” (los parques y similares ya eran una causa perdida, en la que siempre mi hijo se las llevaba todas, por su actitud pasiva y de dejarse hacer sin resistencia alguna, y donde yo, siempre terminaba acarreando con una tremenda frustración). Lo que sí hice, con la excusa de los “efectos secundarios” de la medicación, fue dejarle descansar a días (e incluso alguna semana entera), para que no se agobiara tanto, y siempre pendiente de no consentirle perder ritmo en cuanto al hábito que ya había cogido con los deberes y demás obligaciones inherentes al “cole”. Aquella fue una etapa dura y dolorosa, pero, incluyendo a mi hijo, nos ha hecho valorar enormemente la suerte que ahora tenemos.Paralelamente a toda esta situación, empecé a “suavizar” las formas con mi hijo, porque era obvio que era lo que necesitaba: paciencia, comprensión, información clara y precisa, fomentar sus escasas habilidades comunicativas y sociales, tantas cosas por hacer…Y sobre todo, afecto, mucho afecto. Me dejé llevar por el llamado “instinto maternal”, algo que recuerdo que la matrona que me llevó durante el embarazo no hacía más que recalcarnos: que existía y que funcionaba, y que nos dejáramos llevar por él. Yo desconocía todavía lo que un diagnóstico así iba suponer en nuestras vidas, pero ese instinto me ayudó a comenzar, aunque hubo muchos días en los que las dudas me devoraban por dentro... Mi educación rígida, disciplinada, con un fuerte sentido de la responsabilidad, poco a poco, fui dándome cuenta de que no iba a ser aplicable en mi hijo, lo cual me ha llevado, a mí misma, a una “flexibilización” que no me ha venido mal.Aún racionalizando todo esto, hay momentos en que te agobias, y quieres buscar culpables, y quieres gritar, pero vuelves a reaccionar, y recolocas todo en su sitio, y sigues hacia adelante, porque tu hijo te necesita.Otra faceta dura fue la toma de decisiones en cuanto a tratamiento farmacológico. ¿Cómo puede una madre aceptar de entrada que su hijo con seis años necesita pastillas para evolucionar dentro de unos cauces más o menos aceptables? Creo que fue una de las peores decisiones que he tenido que tomar en mi vida, y ante la necesidad, demasiado frecuente, de nuevos reajustes, he aprendido a confiar en su psiquiatra, y a reconocer que mi hijo necesita esas dichosas pastillas, y que quizá con el tiempo su cerebro madure lo suficiente para poder prescindir de ellas. Esa es una de mis ilusiones. Mientras tanto, la medicación va controlando los síntomas que han ido apareciendo y minorando su calidad de vida y la de las personas de su alrededor. Por otro lado, siempre la vida te sorprende, y surgen cosas buenas que antes no eras capaz de valorar. Y una de ellas fue el conocer una serie de gente con las mismas inquietudes, y dudas, y sufrimiento interior, y ganas de lucha y de gritar: ¡Eh, que nuestros hijos también están aquí!...Recuerdo el primer contacto con la asociación de Asperger y TGDs de Aragón con cariño. Total apoyo y comprensión, dentro de unas muy limitadas posibilidades. Ha pasado ya el tiempo y la asociación ha crecido, se ha afianzado y se va haciendo más fructífera en cuanto a opciones para ofrecer a nuestros hijos, gracias claro está, a nuestra confianza en ellos, sin condiciones, y en especial a unos cuantos que trabajaron en su momento hasta el agotamiento, y actualmente a otros que, afortunadamente, contamos con más ayuda al poder “profesionalizar“ más la atención a las familias y las necesidades de nuestros niños con el apoyo de padres y, sobre todo, desgraciadamente, al dinero, de subvenciones y demás, conseguidas con esfuerzo y “cabezazos” a través de diferentes organismos que supuestamente, y tan sólo supuestamente, para eso están.Por fin terminó el curso escolar en el llamado “zoológico”, y tengo que decir que sólo una cosa provechosa sacamos de aquel curso, y es que sí conseguí el reconocimiento de las necesidades educativas especiales de mi hijo. Mi hijo pasó a formar parte de los llamados “integrados”.Me tomé el cambio de entorno como un “borrón y cuenta nueva”. Además, para sorpresa de todos, mi hijo valoró positivamente la nueva casa, con un dormitorio más grande donde poder “tener su mundo”, mayor amplitud de espacio en la casa, sobre todo, con muchas escaleras para subir… y bajar…, un patio enorme donde jugar al aire libre. Incluso adoptamos un perro. Con el perro en casa, aprendió a no bloquearse ante estos animales, aunque los ladridos le siguen molestando de una manera desmesurada, pero si el perro es tranquilo, es capaz de acercarse a él y tocarlo, cosa impensable anteriormente.El colegio, como era de esperar, resultaba familiar, y los niños, al ser pocos, más fáciles de “controlar”… Mi hijo tuvo un período de adaptación que, realmente, no me llego a imaginar lo duro que fue para él. Nuevo entorno, pero, afortunadamente, pequeño y predecible, y nuevos niños, pero pocos en cuanto a número, sin grandes bullicios ni empujones. Con el tiempo he sabido que llamó la atención entre sus nuevos compañeros por su manera de ser, sus tics, su manera de hablar, pero que fácilmente fue controlado con pequeñas explicaciones. Cada uno es como es: tolerancia, esa gran virtud y tan poco practicada en los últimos tiempos.Empezó a cambiar. Empezó a coger confianza en sí mismo, dentro de unos límites, pero confianza al fin y al cabo. Pasó de ser un niño callado, a un niño que casi hablaba por los codos. Ahora, eso sí, sus temas preferidos eran determinantes a la hora de hablar. Afortunadamente, no han sido temas excesivamente restringidos y cerrados, los ha ido cambiando, y eso le ha facilitado el desarrollar unas mínimas habilidades conversacionales. Va aprendiendo a respetar turnos, a interesarse por los demás, aunque sea ficticiamente, pero realmente es lo que hace mucha gente que supuestamente no tiene ninguna discapacidad (los denominados por la comunidad autista como neurotípicos).A nivel curricular, el esfuerzo es tremendo para él, se le apodera su baja autoestima, sus dudas, el no saber exactamente lo que se espera de él, sus inseguridades, que se reflejan en pérdidas de control que le conllevan a fácilmente desconcentrarse. Eso le hace perder ritmo. Por otro lado, su casi nula percepción abstracta le dificulta la comprensión lectora, y esto determina un proceso muy lento de aprendizaje. Pero ahí sigue él, esforzándose, motivado en aprender, aunque de momento sólo lo haga en la mayoría de las ocasiones por satisfacernos a los demás, y en concreto a mí, con quien todavía no ha conseguido romper el cordón umbilical. Mi hijo acaba de cumplir 10 años, y es un niño feliz. Se siente integrado en el colegio y eso redunda en su desarrollo de una manera muy positiva. Tiene sus ratos, sus momentos, sus días, en los cuales me tengo que esforzar por comprender, a veces, lo que me parece incomprensible, pero siempre acabo pensando que mañana será otro día y seguro que me sorprende con algún nuevo paso hacia adelante. Y eso es lo que te hace seguir. Y ahí estamos todos: familia y entorno, amigos, profesores, PT (como él dice), logopeda, e incluso, compañeros de colegio, que con su manera de ser, y con tolerancia y respeto, están ayudando y facilitando que mi hijo, el día de mañana, pueda tener una vida lo más normalizada posible. Mi agradecimiento a todos ellos, al igual que a todas las personas que trabajan con mi hijo fuera del entorno escolar, bien a través de la asociación, bien a través de una simple conversación con él ante una pregunta, a veces indiscreta, a veces fuera de tono, pocas veces acertada. Pero mi hijo sigue esforzándose, con una gran bondad, de una manera ingenua, pero tierna y cariñosamente, de una manera involuntariamente egoísta, intentando a su vez comprender todas esas normas no escritas e innatas al hombre y qué él no es capaz de entender, aunque, sinceramente, a mí también me cuesta en numerosas ocasiones, y supuestamente no sufro ninguna discapacidad. ¿O sí?

Fuente: Tda Trastorno Déficit Atención