La realidad actual del TDA/H y sus repercusiones

 

El impacto social del Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad viene determinado por su carácter crónico y porque prácticamente “nace” con quienes lo padecen, ya que como es sabido tiene un carácter neurobiológico. Es decir, se trata de un Trastorno acompaña a las personas durante toda su vida.
Por otra parte, las propias características del TDAH (dificultades en la atención/concentración, impulsividad y exceso de actividad motora) hacen que tenga un alto potencial de impacto en la vida de las personas afectadas ya que es un trastorno que se relaciona con la forma en que se conoce el mundo así como con la forma en que se interactúa con él. Las consecuencias del TDAH se pueden hacer presentes en todas las facetas de la vida de las personas: como hijos, como padres, como estudiantes, como trabajadores, en los sentimientos individuales y en las relaciones sociales.

Desde otro punto de vista debe resaltarse que el TDAH es un trastorno cuya evolución es dinámica en el sentido de que va a depender de la eficacia del tratamiento que se reciba y del tipo de interrelación que se establezca con el medio social. El entorno desempeña un papel esencial en la evolución de las personas afectadas.

En otro orden de cosas, las características del tratamiento en el TDAH, en el que se combinan las posibilidades terapéuticas de los fármacos con las propias de la terapia psicopedagógica, hacen que el mismo plantee demandas específicas a los ámbitos sociales en los que se lleva a cabo la socialización de la persona afectada: la familia, el sistema educativo, el sistema sanitario, los servicios sociales, las relaciones laborales y sociales, etc.

El todavía insuficiente conocimiento social sobre el TDAH, que contrasta con el importante conocimiento científico que existe sobre el mismo, hace que aumenten las dificultades para minimizar el impacto del Trastorno en las vidas de quienes lo padecen.

Teniendo en cuenta las anteriores consideraciones se puede abordar, de forma genérica, el análisis del impacto social del TDAH para intentar determinar la forma de minimizarlo.

En primer lugar, desde el punto de vista de los afectados, lo primero que debe ser tenido en cuenta es la importante comorbilidad que se asocia al TDAH: ansiedad, depresión, trastorno oposicionista desafiante, dificultades de aprendizaje, etc, con la consiguiente afectación del desarrollo vital de los afectados, nos hablan de un importante nivel de sufrimiento personal ligado al TDAH. La necesidad y posibilidad de prevención de estas comorbilidades y daños nos señalan la necesidad de que se actúe lo antes posible para evitarlas. El diagnóstico y el tratamiento lo más temprano posible plantea demandas importantes en orden a evitar la demora en el diagnóstico (en torno a los dos años desde que se inicia el proceso de detección del TDAH) y para facilitar la accesibilidad a un tratamiento multimodal que permita minimizar el daño en la vida de los afectados.

En la familia el TDAH tiene un alto poder impactante: el niño con TDAH requiere más dedicación, más formación en los padres y madres y más recursos económicos para su tratamiento. En efecto, la crianza-educación de un niño o una niña afectados por el TDAH supone una reordenación de la dinámica familiar porque estos niños y niñas necesitan que los padres les dediquen más tiempo, que la estructuración de la vida familiar sea más intensa (horarios, espacios, ocio, estudio, relaciones interpersonales, posibilidades de “respiro” y descanso para los padres y hermanos). Las dificultades para llevar a cabo esta reestructuración en el marco de la familia actual son evidentes. La conciliación de la vida familiar y laboral plantea en el caso de las familias con TDAH requerimientos especialmente intensos.

La necesidad de que los padres y madres cuenten con una formación adecuada que incluya una información suficiente sobre las características del TDAH y sobre el papel que la familia desempeña en su tratamiento así como la adquisición de las habilidades pedagógicas básicas constituyen una demanda más que deben satisfacer las familias en las que se integra un afectado por el TDAH. Las escuelas de padres y el entrenamiento parental se presentan como herramientas esenciales para la adecuada adaptación familiar al TDAH de uno de sus miembros. Debe señalarse que estas tareas en la actualidad están siendo asumidas básicamente por las asociaciones de ayuda al TDAH, siendo los recursos públicos prácticamente inexistentes o de muy difícil acceso.
Por último, en el ámbito familiar debe hacerse mención a la importante repercusión económica que supone el TDAH. En primer lugar, la medicación tiene un importante coste, dado que los fármacos para el TDAH todavía no tienen la consideración adaptada al carácter crónico del trastorno. Por otra parte, las intervenciones psicopedagógicas suponen también un gasto de indudable relevancia. En este aspecto debe señalarse que dada la escasez de recursos en el sistema público de salud mental, el costo de esta atención corre por cuenta exclusiva de las familias cuando pueden afrontarlo y, en caso, contrario, esta parte del tratamiento no se realiza. También en este caso debe resaltarse el papel que están cumpliendo las asociaciones de ayuda para compensar las carencias del sistema público. Finalmente debe hacerse referencia al costo económico que suponen los refuerzos y apoyos extraescolares que un porcentaje importante de los afectados necesitan para alcanzar los objetivos educativos.

El sistema educativo también se ve afectado por la incidencia de un trastorno como el TDAH que afecta en torno a uno de cada veinte escolares y que requiere de diversas adaptaciones para su adecuada inserción en el aula, tanto desde el punto de vista del aprendizaje como desde el punto de vista de la convivencia.
La formación de los docentes sobre el TDAH y el reconocimiento de la diversidad de los procedimientos de aprendizaje y evaluación de los escolares afectados por el TDAH son retos de indudable repercusión sobre el sistema educativo. El fracaso escolar y la destrucción de la autoestima que muchos escolares con TDAH sufren como consecuencia de estas carencias de formación, medidas y medios es una lacra que el sistema educativo debe erradicar de manera urgente. A nadie se le escapan las dificultades para conseguirlo. Pero tampoco se deben ocultar las nefastas consecuencias de que no se aborde la problemática del TDAH en la escuela de una forma adecuada.

Las consecuencias del TDAH también se manifiestan obviamente en el sistema de salud: por el número de afectados, por su carácter crónico y por las especificidades del tratamiento. En efecto, el TDAH es una patología con una prevalencia muy importante en la población. Al ser una patología del ámbito de la salud mental padece todos los problemas que la atención sanitaria tiene en este ámbito derivadas fundamentalmente de la insuficiencia de los recursos con que cuenta. La adecuada atención al TDAH por parte del sistema de salud implica necesariamente un importante aumento de recursos para abordar tanto el tratamiento del trastorno en sentido estricto como las importantes comorbilidades que puede acarrear.

A las dificultades que la insuficiencia de recursos en el área de salud mental plantea debe añadirse la imprescindible coordinación que el tratamiento del TDAH exige entre los sistemas educativos y de salud. Esta particularidad supone un reto para el que se necesita el desarrollo de pautas y sistemas eficaces de intercambio de información: cuestiones como el control y la evaluación de la eficacia de la medicación, la detección y prevención de comorbilidades y el seguimiento psicopedagógico llevan necesariamente a plantear la necesidad de establecer protocolos específicos de relación entre estos sistemas y formas ágiles de comunicación.

Finalmente la relevancia del impacto del TDAH sobre cuestiones como el abuso de sustancias, los accidentes (en el hogar, de tráfico y laborales) así como los problemas que conlleva en el ámbito de las relaciones laborales y sociales justifican plenamente la necesidad de abordar una estrategia social tendente a difundir los conocimientos sobre el TDAH y su tratamiento para que todos los implicados, personas e instituciones, asuman los retos que la minimización de sus consecuencias negativas demanda.

En esta tarea está plenamente comprometida la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad.

Fulgencio Madrid Conesa
Presidente de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad

FUENTE VÍDEO: http://www.youtube.com/watch?v=BVOyhiQYYCU&feature=player_embedded