Síndrome de Asperger. Una mente transparente y a la vez opaca

 

• Es un trastorno del desarrollo que afecta a las interacciones sociales
• Su diagnóstico es complicado y a veces se confunde con otros problemas

Ilustración: Luis Parejo

CRISTINA G. LUCIO

Asunción Castillo se dio cuenta enseguida de que su hijo Antonio Jesús era diferente. "Nunca se juntaba con otros niños, tenía muchas manías y cuando empezó al cole no conseguía adaptarse", recuerda.

"Pasamos años de consulta en consulta, acumulando diagnósticos erróneos. Así, hasta que el niño llegó a 5º de Primaria". En ese momento, una pedagoga terapéutica del centro donde estudiaba supo ver en él los signos del síndrome de Asperger.

Solitario, con dificultades para hacer amigos, hábitos muy rutinarios, vocabulario exquisito pero problemas con la comunicación no verbal, torpeza motora, intereses muy focalizados... Antonio Jesús encajaba a la perfección en el perfil, sin embargo, durante años nadie había mencionado la posibilidad de que sufriera este síndrome.

"El diagnóstico no siempre es sencillo", reconoce Julián Vaquerizo, jefe de la Unidad de Neuropediatría del Hospital Infanta Cristina de Badajoz. "Es un trastorno del desarrollo que afecta esencialmente a las interacciones sociales, pero puede confundirse con hiperactividad, dificultades de aprendizaje o, incluso, con una superdotación si no se profundiza".

En el caso de Antonio Jesús, el diagnóstico supuso cierto alivio -"al menos dejó de preguntarme que si estaba loco", recuerda Asunción - pero no acabó con todos los problemas.

Sin déficit intelectual

Las personas con síndrome de Asperger no poseen ningún déficit intelectual –su inteligencia en algunos casos es superior a la media- pero tienen serias dificultades para relacionarse con los otros, para comprender las emociones o incluso manifestar las suyas propias.

En los casos más graves, esto les lleva a no saber interpretar una sonrisa y, en los menos, a no saber leer una ironía, a no entender las claves sociales.

"Son transparentes. Para ellos no hay dobles sentidos ni segundas intenciones", explica Asunción, quien remarca que esa "total sinceridad" se interpreta a veces como una inocencia extrema o incluso mala educación.

"Además, suelen tener patrones de comportamiento rígidos y estereotipados que se manifiestan en un interés obsesivo en la acumulación de datos o información de temas muy específicos –astronomía, calendarios, la mecánica de los coches...-", comenta Pilar Martín Borreguero, especialista en Psicología clínica del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba y autora del libro 'El síndrome de Asperger: ¿excentricidad o discapacidad social?'.

Acoso escolar

Por no comprender su comportamiento, los compañeros de Antonio Jesús lo marginaban en clase, se burlaban de él, le hacían la vida imposible.

"Entre las personas con síndrome de Asperger hay un índice de acoso escolar tremendo", advierte Rafael Jorreto, presidente de la Asociación Asperger Andalucía.

"Siempre es el raro, el que mete la pata, el que no coge las bromas. Y los otros le machacan", señala Jorreto, quien remarca que lamentablemente ni muchos profesores ni las autoridades educativas comprenden el problema.

"A algunos les cuesta entender que un chaval con buenas notas no sea capaz de pedir una goma de borrar al compañero. Y si acudimos para que se fomente su integración o para alertar de un posible acoso, nos tachan de sobreprotectores", comenta.

Hartos de llamar a decenas de puertas sin encontrar respuesta, Rafael y otras familias decidieron crear en 2006 el Centro Hans Asperger de Sevilla, pionero en la atención de las personas con este trastorno. Muy cerca de este centro, también en la capital andaluza, se celebrará en febrero de 2009 el II Congreso Internacional de Asperger.

Desde programas de habilidades sociales o enriquecimiento cognitivo hasta iniciativas de ocio o pautas de integración laboral para adultos, este centro ofrece distintos tipos de actividades orientadas a paliar la severidad de los síntomas principales del trastorno –no se pueden tratar sus causas ya que aún es mucho lo que se desconoce sobre las alteraciones neurobiológicas que lo provocan-.

"Aunque estos programas no logran enseñar la espontaneidad en la comunicación o la empatía intuitiva hacia los estados emocionales de otros pueden ayudar a la persona afectada con las reglas sociales, formas de resolver conflictos y maneras de interactuar con los otros", comenta Martín Borreguero.

Gracias a estas pautas, Antonio Jesús ha aprendido a mirar a los ojos de la persona con la que habla, a comprender que cuando alguien frunce el ceño probablemente esté enfadado y a explicar que no es 'raro', sino que ve la vida de una forma particular porque tiene un trastorno llamado síndrome de Asperger.

"Recuerdo un día que volvió rápidamente de un cumpleaños en el que sus compañeros no dejaron de burlarse de él y hasta le escupieron en la comida. Al llegar, escribió una carta en la que contaba lo que le pasaba y al día siguiente pidió leerla en voz alta en clase. Cuando terminó, muchos de los que le habían hostigado estaban llorando", rememora Asunción.

La labor de los padres

"Ha mejorado muchísimo, se comunica mejor y no es tan estricto en sus rutinas, pero todo ha sido gracias al esfuerzo de los padres porque el sistema público no tiene lo que necesitamos", remarca.

Coincide con sus palabras la pedagoga terapéutica Marta García. "Sigue habiendo muchísima desinformación sobre este trastorno. De hecho, en la facultad apenas se ve, por lo que hay muchos profesionales que no lo conocen y no saben cómo tratar a los afectados".

"Y eso hace que a veces se recomiende que estos chicos vayan a un colegio especial, cuando en muchos casos es mejor que asistan a clase en un centro ordinario y reciban apoyo específico", añade García.

Como muchas otras personas con síndrome de Asperger, Antonio Jesús lleva mejor que bien sus estudios. Y, como una de sus principales aficiones es escribir, está empeñado en llegar a plasmar sus historias en cintas de 35 milímetros.

"En el mundo laboral tienen sus limitaciones ya que de cara al público se encuentran con problemas, pero hay muchísimas cosas que pueden hacer. Y además de forma más metódica y responsable que muchos otros", remarca su madre.

"Yo siempre le he dicho que para conseguir los sueños hay que perseguirlos. Y él ya me ha prometido que a la primera comida con Antonio Banderas estoy invitada", concluye.

Fuente:

http://www.elmundo.es/elmundosalud/2008/09/08/neurociencia/1220859418.html